Myeloma on haastava syöpää. Vaikka onnistuneissa hoidoissa myeloma on hallinnassa ja remissiossa, syöpä on harvoin "kovettunut". Tämä tarkoittaa sitä, että potilaiden on elettävä tietäen, että jossain vaiheessa syöpätaudin toistuminen on todennäköistä.
Vaikka remission aikana myeloomapotilailla olisi oltava säännölliset tarkastukset, tärkeä osa syövän toistumisen varhaista tunnistamista. "Potilaitamme opettaa tietyntyyppisen myeloomansa [merkit] alusta alkaen ja miten he raportoidaan ja seuraa myelooma-tiimi", kertoo Bonnie Jenkins, RN, Arkansasin yliopiston tutkimus- ja terapia-instituutin Myeloma-instituutissa
Tämä koulutus, Jenkins sanoo, sisältää potilaiden pääsyn heidän laboratoriotyöskentelyyn ja muihin testeihin. "Heitä kannustetaan osallistumaan oppimiseen ja kasvamiseen tämän uuden seikkailun kautta", hän sanoo. "Jos myelooma palaa, he ovat osa jo tiedossa tai kertoo heille varhaisen pelin aikana."
Oppiminen myeloomasta auttaa sinua ymmärtämään, miten syöpä toimii. "Myelooman remissio ei ole sama kuin rintasyöpä.
Potilaat ovat usein kamppailussa käsitteestä, jonka mukaan hoidon aikana on ohjattu myeloomaa, mutta heillä ei ole merkitystä. että kaikki rintasyöpäkanavan syöpäsolut voidaan poistaa tai tuhota. Tietämys siitä, että myelooma on edelleen kehossa, vaikka se ei tällä hetkellä aiheuta ongelmia, voi tehdä syöpää vaikeammaksi.
Joillekin potilaille uutiset voivat olla yllättävää, varsinkin jos he tuntevat hyvin tai ovat aiheuttaneet epämääräiset tunteet terveydelle muille syille. Kuusikymmentäyhdeksän vuotta vanha Paula Van Riper, avustava dekaani akateemisesta neuvonnasta Rutgers Universityssä New Jerseyssä, on käynyt läpi kaksi myelooman toistumista kymmenessä vuodessa. Hän viittaa usein hänen tunteeseensa diagnoosin ja toistumisen jälkeen "surrealistisena".
Van Riper sanoo, ettei hän koskaan tuntenut sairastuneena kuin hän oli syyllistynyt syöpäänsä. Hänen toista toistumistaan alkoi selkäkipu, jonka hän alun perin ajatteli johtuen hänen pitkästä taistelustaan niveltulehdus, kunnes testit paljastivat toisin. Van Riper perusti lopulta myeloma-tukiryhmän yhteisössään ja ilmoitti, että hän oli iloisesti yllättynyt siitä, että myös muut myelooman omaavat ihmiset näyttivät "yllättävän hyvältä".
Ei voi tehdä paljon toistumisen estämiseksi. Tutkijat jatkavat testata ja luoda hoitoja, jotka laajentavat myelooman potilaiden elämää pidentämällä sitä aikaa, jolloin myelooma on remissio. Hoidokset, kuten kantasolujen siirrot ja lääkkeet, kuten talidomidi, ovat tehneet merkittäviä eroja sen ajanjakson aikana, jonka potilaat voivat odottaa elävän remission aikana.
Tukihoito, kuten lääkkeet, jotka auttavat vahvistamaan luut, ovat myös hyödyllisiä.
Syövän toistuminen: selviytyminen pelosta
Monet ihmiset tietävät, että syövän toistuminen on väistämätöntä, voi olla pakkomielle. Toistumisen pelko voi vakavasti heikentää elämänlaatua. Koska toistuminen on ennalta arvaamaton, saatat viettää liian paljon aikaa huolta siitä.
Van Riper kertoo, että hänen menestyksekkään kantasoluhoidonsa jälkeen oli kulunut niin paljon aikaa, että kun säännölliset tarkastukset paljastivat toistumisen, hänet oli melkein unohdettu mahdollisuudesta. Hän tarjoaa näitä vinkkejä syövän käsittelemiseen ja sen epävarmuuteen:
Pysy aktiivisena.
- Van Riper jatkoi kokopäiväistä työtä, jota hän nautti, pysyi mukana perheessä ja matkusti enemmän kuin hän oli aiemmin tehnyt koska hänellä oli suurempi arvostus elämästä. Pysyminen aktiivisena ja sitoutuneena otti myös mielessään diagnoosinsa. Koulutetaan.
- Oppiminen myeloomasta ja verkko- tai henkilökohtaisten tukiryhmien tukeminen antoivat hänelle arvokasta tietoa. Hän tunsi olevansa valmis tekemään päätöksiä mahdollisista hoidoista. Ole myönteinen ja toiveikas.
- Van Riper sanoo: "Minulla on lasillinen puolikas näkymä. Minusta tuntuu siltä, että saisin kymmenen muuta vuotta kuin minun pitäisi olla. "Hän sanoo, että myelooman ennuste ilmoitetaan usein synkänä - 2,5 vuoden elinajanodote oli diagnosoitu, mikä on parantunut neljään vuoteen. Monet ihmiset ylittävät nämä ennusteet. Syöväntorjuntaan liittyvä toiminta: työskennellä lääkäreiden kanssa
Jenkins korostaa, että avain työskennellessä lääkäreillesi syövän toistumisen aikana on nähdä itsesi aktiivisena tiimin jäsenenä. Sinun on myös syytä tutustua viimeisimpiin hoitoihin sen lisäksi, että sinulla on säännöllisiä tarkastuksia ja koulutettu taudista. Monet potilaat saavat valikon vaihtoehdoista, jotka perustuvat esimerkiksi ikään, syöpävaiheeseen ja yleiseen terveydentilaan. Ole huolellinen ennen kuin sinun on tehtävä nämä tärkeät päätökset.
Syövän toistuminen on vahva mahdollisuus, vaikka tunnet itsesi hyvin ja myelooma on hallinnassa. Oikealla asenteella ja valmistelulla sinä ja lääkärit voivat hoitaa tilannetta yhdessä.
