Jotkut MS-taudin oireet, kuten väsymys ja aivojen sumu, ovat usein näkymättömiä muille, mikä tekee siitä, että olet elää multippeliskleroosilla kenenkään muun liiketoiminnan kanssa. Mutta muina aikoina tietyn henkilön kertominen voi olla järkevää. Ei ole kokoon sopivaa vastausta kysymykseen siitä, kuka kertoa ja milloin, mutta on ohjeita, joiden avulla voit päättää.
"Useimmat MS-taudista kärsivät ihmiset eivät käytä kanoja tai pyörätuoleja", sanoo Mary Rensel , MD, neurologi, joka on erikoistunut multippeliskleroosiin Clevelandin klinikalla Ohiossa. "Pelko ihmisistä, jotka tuomitsevat, saattavat estää sinua kertomasta toisille, mutta vähän koulutusta taudista, tämä pelko yleensä ei ole perusteltua."
Kerro rakastajille
Voi rakkaat myös elää MS: n kanssa, joten tämä voi olla sinun helpoin päätös. He näkevät sinut, kun multippeliskleroosi oireet toimivat, jotta he tietäisivät, että jotain on erilainen tai väärin. He ovat myös ihmisiä, jotka tulevat sinne antamaan sinulle eniten tukea.
Jos et ole romanttisessa suhteessa, dating voi olla hankalaa. Jos huomaat, että olet syvemmällä tavalla mukana vuorovaikutuksessa olevan henkilön kanssa, sinun on päätettävä puhua MS: stä pikemmin kuin myöhemmin.
Kerro ystäville
Corinne Sheh, 30-vuotias kaksoset äitinsä Maynardissa, Massissa, on elänyt multippeliskleroosilla viisi vuotta. "Kun on kyse ystävistä, minulla ei ole kovia ja nopeita sääntöjä", Sheh sanoo. "Jos aihe tulee luonnollisesti, kerron heille. Olin ryhmäni äitini ystävien kanssa ja puhuimme D-vitamiinista, joten luonnolliselta kerrottiin heille, että otan sen, koska minulla on MS. Minulla oli oireiden lievittäminen, he kaikki tulivat auttamaan lasten kanssa. "
Kuinka paljon haluat jakaa ystävien kanssa, riippuu sinusta, mutta ne, jotka sanoit, voivat liittyä tukiverkostoosi. "Useimmat ihmiset ovat iloisesti yllättyneitä siitä, kuinka paljon tukea he saavat odottamattomista ihmisistä", Dr. Rensel sanoo. "Hyvät ystävät ovat yksi parhaista resursseista MS-taudin hoitoon."
Työntekijöiden paljastaminen
Toisaalta, mitä sanot niille, joiden kanssa työskentelet ja jota voi olla hankala, joten tarvitset tietää oikeutesi ennen kuin sanot mitään. Monet MS: llä asuvat henkilöt ovat edelleen päätoimisia töitä, mutta voi olla aikoja, jolloin oireesi häiritsevät väliaikaisesti työkykyäsi. Saattaa myös tulla aika, jolloin et voi jatkaa tehtävääsi.
Multippeliskleroosilla eläminen tarkoittaa, että sinulla on tiettyjä oikeuksia Yhdysvaltojen vammaisten lain nojalla. Sinulla on myös perhe- ja lääkärinlakiin kuuluvat oikeudet. Esimerkiksi sinulla saattaa olla oikeus pyytää eri tyyppistä työtä niin kauan kuin se on kohtuullinen pyyntö, ottaa aikaa hoitoon tai palautukseen tai saada työkyvyttömyyskorvauksia, jos et enää voi työskennellä. Yhdysvaltain oikeusministeriöllä on erityispiirteitä siitä, että kansallisella Multiple Sclerosis -yhdistyksellä on tietoa oikeuksista töissä. Työntekijöiden oikeudet voivat vaihdella valtiota kohti, joten paras neuvo on saada asianajaja ennen kuin hänet paljastetaan työpaikalla, Rensel sanoo.
"Ennen kuin olin asumisolosuhteissa äiti, työskentelin vakuutuksenantajana" Sheh sanoo. "Päätin paljastaa sairaustani työssä, koska multippeliskleroosin aivosumu teki monen tehtävän, joka oli mukana asemassani liian stressaavaa minulle. Olin aina ollut huipputason työntekijä, enkä halunnut heitä ajattelemaan minua ei ole yrittänyt ", hän sanoo," he työskentelivät minulle, mutta lopulta piti luopua työstä. Kahden vuoden ikäinen, 6 kuukauden ikäinen ja multippeliskleroosi on kaikki, mitä voin käsitellä oikein nyt. "
Oikean ajan löytäminen
Eläminen MS: n kanssa voi olla haaste, ja tuen saaminen rakkailta, ystäviltä ja jopa työssä voi olla suuri apu. "Mutta he eivät voi auttaa sinua, jos et kerro heille", Rensel sanoo. Voit myös harkita liittyä multippeliskleroosin tukiryhmään selvittääksesi, miten toiset ovat käsitelleet paljastumista.
"Jos kasvot- kasvotukiryhmä ei ole sinua varten, on olemassa myös tukiryhmiä Facebookissa ja Twitterissä. "Kysy lääkäriltä, jos sinulla on tukiryhmä lähelläsi tai mene National Multiple Sclerosis -säätiöön löytääksesi sen."
Yli 1400 kouristuksia sairastavien ryhmien tukiryhmät löytyvät. Jos haluat löytää jonkin oman alueesi, vieraile yhteiskunnan verkkosivuston "Paikalliset tukiryhmät" -osiossa.
