Sisällysluettelo:
- 1. Pidä huumorintajuasi
- 2. Odottakaa tunteellista vuoristorataa
- 4. Liity tukiryhmään tai etsi kaveri
- Toinen vaihtoehto, Williams sanoo, on kysyä lääkäriltäsi, jos voit käydä potilailla, kun heillä on ollut siirto sairaalaan. "Opi mitä muut ihmiset tekevät ja miten he selviytyvät", hän ehdottaa sanoessaan, että se voi "pelätä pelon ja mysteerin pois siitä, mitä sinussa tapahtuu."
- Dennis ei voittanut ensimmäistä sijaa, mutta hän menetti tarpeeksi painoa sijoittaakseen luettelon korkealle ja parantaakseen terveyttään.
- Dennis Blough laittoi uudet jarrut Loreen autoon, kun hän oli kotona odottamassa. Se vie hänet pidempään kuin aiemmin, Loree sanoo, mutta tärkeintä on, että hän teki sen.
Nopea faktoja:
Sydänsiirron keskimääräinen odotusaika Yhdysvalloissa on kahdeksan kuukautta riippuen veriryhmästä, maantieteellisestä alueesta ja muusta.
Opi lääkärisi kieltäytyä viestinnän parantamisessa, kun odotat sydämensiirtoa.
Siirrettävien odotusluetteloiden henkilöt voivat löytää arvokkaita apua tukiryhmiltä joko henkilökohtaisesti tai verkossa.
Tällä hetkellä noin 4 000 ihmistä on odottaa uusia sydämiä Yhdysvalloissa.
Joel Newmanin mukaan, yhdistyneen elinten jakamisen verkoston (UNOS) edustaja, 3 100 odottavat aktiivisesti sydäntä ja 1 000 enemmän odottavat paperityöstään tai heidän terveytensä paranevat tarpeeksi. Sydämensiirron mediaani odotusaika Yhdysvalloissa on kahdeksan kuukautta potilaille, joilla on vakava sydämen vajaatoiminta tai synnynnäinen sydänsairaus, mutta odotus voi joskus ulottua vuoteen.
Pitkä odotus voi kuitenkin olla erittäin haastava sekä fyysisesti että henkisesti, sanovat sydänsiirtopotilaat ja heidän perheensä.
Tässä neljä ihmistä, jotka ovat saaneet sydämensiirtoja ja puoliso, joka odottaa miehensä saavan sydämensiirtoa, tarjoavat vinkkejä siitä, miten pitää uskossa kun odotat elämän muuttuvan puhelun.
1. Pidä huumorintajuasi
Dennis Blough, 60, on potilas Etelä-Kalifornian yliopistossa Los Angelesiin, joka on odottanut sydänsiirronsa kesäkuusta 2014 lähtien. Jotta päästäisiin odottamaan, hän ja hänen vaimonsa, Loree, aloitti altaan kutsumalla ystäviä ja vierailijoita ennustamaan siirron päivämäärä. Kun kävijät tai henkilökunta saapuvat Dennisin huoneeseen, heidät tervehtivät, "Hei, valitse päivä!" Kuten Loree sanoo, "se vain pitää sitä mielenkiintoisena."
Joe Zammit, nyt 49 ja Torontoin varaministeri, totesi, että huumori tuli aina kätevästi opiskelijoiden kanssa. Hän säilytti huumorin tunteen ennallaan odotettaessa elinsiirtoa, jota hän tarvitsi pitkäaikaisten synnynnäisten sydänongelmien vuoksi. Zammit ilmoitti perheelle ja ystäville, että hän hyväksyi hänen kohtalonsa, allekirjoitti itsensä luotettaville lääkäreilleen ja otti Batmanin superheron henkilön.
"Kaikki alkoivat ostaa minulta Batmanin tavaraa", hän nauraa. Ja hän jatkoi leikkiä, vaikka hänet pyöritettiin elinsiirtokappaleeseen, jossa hän kysyi henkilökunnalta: "Onko tämä koe American Idol ?
2. Odottakaa tunteellista vuoristorataa
Valmista itseäsi ääressä ja alamäkiä, kun olet tai rakastettu odottaa sydänsiirtoa, Loree sanoo. Yksi hänen erityisen huonoista päivistä tapahtui, kun hänen miehensä sai aivohalvauksen. "Pelkäsin, että aivohalva hylkää hänet", hän sanoo. "Mutta se ei ollut. Se oli varoitus, että hänen ruumiinsa oli ongelmia LVAD: n kanssa (vasemman kammion apulaite)."
LVAD on akutekninen mekaaninen pumppu, joka on kirurgisesti työnnetty potilaan rintaan ja sydämen vajaatoiminta auttaa vasemman kammion pumppaamaan verta muuhun kehoon. Se on usein kutsuttu "silta elinsiirtoon", koska se voi pitää potilaan sydämen toimivan, kun he odottavat uutta elintä.
Loreen oppitunti? "Vaikka jotain näyttääkin synkältä, se voi osoittautua hyvksi."
On hyvä tietää aikaisemmin, että "asiat muuttuvat sekunneissa", sanoo Will Bolt, 48, Denverista, joka sai sydämensiirtoään alkuvuodesta 2016. Ennen elinsiirtoa hän lähti melko vakaana kehittää sarjan epänormaaleja sydämen rytmejä, jotka vaativat nopeita hätätapauksia sydänkatetrointitutkimuslaboratoriolle, jotta he saisivat järkyttää takaisin rytmiin (kardioversio). Se alkoi tapahtua joulukuussa 2015, ja muutama viikko myöhemmin hän sai uuden sydämensä.
< puhuvat lääketieteellisesti, ja suurimman osan ajasta he unohtavat, että potilaat puhuvat maallikkomaailmassa. Kielten oppiminen on hyödyllistä, ja heidän termiensa ymmärtäminen auttaa helpottamaan viestintäkuilua ", Williams toteaa. Hän ehdottaa, että huomaat kysymyksiä, kun ajattelet niitä ja keskustelet lääkärin kanssa heidän kanssaan seuraavassa käynnissä. Yksi hänen suosimistaan lähteistä on American Heart Association.
4. Liity tukiryhmään tai etsi kaveri
Jopa ne, jotka eivät ajattele itsensä "liittymiksi", voivat saada arvokasta apua tukiryhmältä joko henkilökohtaisesti tai verkossa. "Tässä voit esittää kysymyksiä niille, jotka odottavat vastaanottavan elimen ja ne, jotka ovat jo saaneet yhden", Williams toteaa.
Monet siirtoasemista ovat henkilökohtaisia tukiryhmiä. UNOS listaa tukiryhmät valtion mukaan, ja esimerkiksi Transplant Buddies -tuotteet tarjoavat tukea verkossa.
Toinen vaihtoehto, Williams sanoo, on kysyä lääkäriltäsi, jos voit käydä potilailla, kun heillä on ollut siirto sairaalaan. "Opi mitä muut ihmiset tekevät ja miten he selviytyvät", hän ehdottaa sanoessaan, että se voi "pelätä pelon ja mysteerin pois siitä, mitä sinussa tapahtuu."
5. Kerää oma tukiryhmä
Tuki voi tulla perheeltä, ystävältä ja työtovereilta. Blougheilla ei ole läheisiä perheenjäseniä - "meille, se koskee ystäviämme", Loree sanoo. Kun hänen aviomiehensä oli neuvottu menettämään painonsa parantaakseen elinsiirtoa, seitsemän heidän ystävänsä, jotka yrittivät myös laihtua, tekivät kilpailun, joka heitti 500 dollaria vedonlyöntipooliin.
"Joka viikko, ihmiset antoivat minulle sähköpostia, "Loree sanoo.
Dennis ei voittanut ensimmäistä sijaa, mutta hän menetti tarpeeksi painoa sijoittaakseen luettelon korkealle ja parantaakseen terveyttään.
LIITTYVÄT:
Terve, mutta Hit by Heart -häiriö
6. Elä elämäsi kun odotat sydämensiirtoa
Jotkut ovat riittävän vakavia, jotta heidät lähetetään kotiin odotusajan aikana, varsinkin jos heillä on LVAD. Lääkärit yleensä sanovat heille, että he voivat tehdä niin paljon kuin mahdollista. Mike Ashworth, 60, Warwick, Rhode Island, on intohimoinen lukion tyttöjen jalkapallojoukkueen valmennuksesta. Hänen odotusaikaansa hän jatkoi joukkueen johtajuutta syksyn, talven ja kevään aikana. "Oli joitakin päiviä, kun ajoin kotiin valmennuksesta, nukkumasta kotiin", hän sanoo. Hän vetäytyi, nappasi ja pääsi kotiin. "Jos sinusta tulee todellinen varovaisuus, se vie pois mitä voit nauttia", hän sanoo.
Dennis Blough laittoi uudet jarrut Loreen autoon, kun hän oli kotona odottamassa. Se vie hänet pidempään kuin aiemmin, Loree sanoo, mutta tärkeintä on, että hän teki sen.
Jopa sairaalassa voit jatkaa elämääsi, hän sanoo: "Sinun täytyy etsiä nautinto mitä tahansa. " Nykyään se tarkoittaa, että sairaalan TV-viihdejärjestelmään kytketään virta ja kilpailla joissakin 30 käytettävissä olevasta pelistä. Äskettäin yksi Bloughin ystävistä jo toi Twisteriin - ei, että kenenkään oikeasti pelannut viimeistä raajavaraa. "Se vaikutti juuri tähän", Loree sanoo. Ja kyllä, kaikki nauravat.
