Vincent Pena, 40, voi sanoa muutamia ihmisiä, jotka voivat: "Neljätoista vuotta en ole koskaan ottanut sairaana päivänä töistä", kertoo kahden . Kokopäivätyönsä lisäksi Pena otti myös osa-aikatyön, kun poika meni korkeakouluun - eli hän työskentelee hieman alle 65 tuntia viikossa. Hänen omistautuneisuutensa on vieläkin vaikuttavampi, kun otetaan huomioon, että Pena elää vain yhdellä mutta kahdella kroonisella sairaudella: diabeteksellä ja multippeliskleroosilla (MS).
Pena, Garfield, New Jersey, asuivat ensimmäisinä vuonna 2001 , vaikka hän oli kärsinyt oireita kolme vuotta ennen sitä. Hän jo elää diabeteksen kanssa. Vaikka Pena aikoi tulla poliisiksi, kun hän sai multippeliskleroosin diagnoosi, hän ymmärsi, että hänen uransa keskipisteenä oli siirtyä. "Silloin ihmiset eivät todellakaan ymmärtäneet mitä multippeliskleroosi oli. He ajattelivat, että se oli lihasten dystrofiaa ", Pena sanoo. Hän halusi edelleen saada samanlaisen työn, joten hän meni töihin hallitukselle auttaakseen nuoria, joita hän on tehnyt siitä lähtien - nyt seurannassa tapauksia, joissa nuoret ovat kotiarestiin. Aina käytännöllinen, hän myös otti hallituksen tehtävänsä varmistaakseen, että hänellä olisi sairausvakuutus.
Valmistautuminen multippeliskleroosin pahenemiseen
Pena on relapsia remitting multippeliskleroosi (RRMS), mikä tarkoittaa, että hän voi olla suhteellisen oireeton jonkin aikaa, ja sitten yhtäkkiä kokee multippeliskleroosin pahenemisen. Noin 85 prosenttia MS-taudista diagnosoidaan ensin RRMS: llä.
Paras tapa käsitellä MS: tä, Pena on todennut, on aina valmistauduttava seuraaviin uusiutumiseen. Hän arvioi, että hänellä on ollut viimeisten 12 vuoden aikana noin kuusi MS-taudin pahenemisvaihetta, joka voi kestää noin kolme kuukautta. Mutta ei tiedä, milloin seuraava iskee, hän pysyy vartioimassa. "Käsittelen MS: tä kuin se on hirmumyrsky - hurrikaanin kanssa, sinä upotat ikkunasi, varastoit ruokaa … se on sama MS: n kanssa, valmistaudut siihen ottamalla lääkkeesi, pysytellä aktiivisesti, sellaisilla asioilla." Hän ja hänen vaimonsa pitää myös sitä, mitä hän kutsuu "huonoon uutistoimistoon", jossa on tietoja talousstä, vakuutusturvasta ja muista tärkeistä tosiseikoista, jos hän tarvitsee sitä. "Tällä hetkellä nautin elämästäni; Kävelen ", hän sanoo. "Mutta jos päivä tulee aina, kun en voi tehdä niin, tiedän, mitä odottaa."
Koulutettu multippeliskleroosista
Ennen suunnittelua Pena sanoo, että tiedottamisesta MS-taudista on tärkeä. "Kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran MS: n kanssa, en ole koskaan kuullut siitä, mutta opin itseni." Pena kertoo uusimmista hoitomuodoista ja tutkimuksista ja osallistuu MS-opintoihin Kessler-instituutissa New Jerseyssä, jossa hän löytää sen hyödyllistä yhteydenpitoa muiden kanssa. "Yritän puhua ihmisille, jotka ovat olleet MS: n pidempään kuin minä, samoin kuin keskustelemassa lääkäreille", hän sanoo. Hän on jopa järjestänyt Kesslerin kautta 19 ihmisen joukkuetta, joka osallistuu tämän vuoden MuckFest MS -murtumajohtamiseen.
Monen sclerosisminsa ansiosta Pena uskoo saavansa vielä kaiken, mitä hän haluaa tehdä. "Se ei ole estänyt elämääni", hän sanoo. "Sinun täytyy valmistautua pahimpaan ja toivoa parasta."
