Sylvia Petersonille fibromyalgia iskee ilman varoitusta - kun hän aterioi illallista, osti päivittäistavaroita tai jopa rakastaa miehensä. Polttava, kouristeva kipu teki elämästän sietämätöntä, kunnes hän sai hoitoa. Opi kuinka hän elää fibromyalgialla …
Yhdeksän vuotta sitten Sylvia Peterson, 51, Everett, Wash., Oli kiireinen vaimo, kaksi äitiä ja lisensoitu käytännön sairaanhoitaja.
Sitten fibromyalgia kipu kaapasi elämänsä . Hän ei voinut noutaa lapsiaan tai päästä sängystä. Pahempaa, hän piilotti sen.
Tervetuloa fibromyalgian uhreille. Noin 10 miljoonalla amerikalla on tämä parantumaton tuki- ja liikuntaelinsairaus ja 75-90% on naisia, National Fibromyalgia Association mukaan.
Tauti on vaikea diagnosoida. Testiä ei ole vahvistettu. Kahdella naisella ei ole samoja oireita, kuten unihäiriöitä, muistihäiriöitä, kipua ja väsymystä.
Plus, fibromyalgia muistuttaa muita edellytyksiä - mononukleoosista reumatoidiseen niveltulehdukseen Mayo Clinicin mukaan - ja lääkärit usein vääristävät tai hylkäävät naisten valitukset.
Petersonille näin tapahtui. Hänen lääkäriään ei havaittu häiriötä, ja hän asui oireiden kanssa vielä useita kuukausia.
"Jotkut lääkärit eivät ymmärrä sitä ja uskovat, että se on vain emotionaalista", Peterson sanoo. "Se on todellista."
Tänään Peterson on lähes takaisin normaaliksi. Selvitä, miten hän sai elämänsä takaisin.
Milloin fibromyalgia vaikutti ensin sinuun? Noin seitsemän vuotta sitten olin hoitotyössä ja stressaantuneena. Kun opiskelin yhtä iltaa, joutuin yhtäkkiä vakavaan influenssaan. Minä tunsin kuivumista ja vietiin sairaalaan. Silloin aloitin fibromyalgian oireita. Olin väsynyt ja tuntui huonoilta koko ajan.
He olivat aluksi mietoja ja ajattelin mennä pois. Mutta ne pahenevat. Kaksi vuotta myöhemmin se oli vain sietämätöntä. Voisin tuskin nousta sängystä aamulla ja vetähdin itseni ympäriinsä tuskin päivällä.
Mistä se tuntui?
Kaikki oli vain valtava ponnistus, nousta aamulla , henkilökohtaiseen hygieniaan [ja] kävelemällä portaita alas. Jätin monista asioista irti, koska olin niin uupunut. Tunsin achy ja lihakseni polttaisiin. Heräsin tunne ikään kuin olisin koskaan nukkunut.
[Oireet] voivat todella vaihdella ihmisille. Minulle [kipu] muutti ja meni paljon pahempiin ajankohtiin.
Mikä se pahimmillaan oli?
En ollut ikään kuin vanha itseni. Olin todella aktiivinen. Otin lapset kaikkiin toimintaan, voimisteluun, pelipäiviin ja kirjastoon. Minulla oli energiaa käyttää. [Kun minulla on fibromyalgia], olisin ruokakaupassa puolivälissä listan ja yhtäkkiä täytyy lähteä. Minusta tuntuu, etten voinut ostaa vielä yhtä asiaa. Se oli noloa. En voinut tehdä suunnitelmia ihmisten kanssa, koska en tiennyt milloin se olisi todella paha.
Ja se oli pelottavaa, etten tiennyt, voisiko se tehdä jotain mitä olin tekemässä.
Miten fibromyalgia vaikuttaa henkisesti ?
Oli niin alhaisia, pimeitä aikoja, ja sain niin masentuneita [siitä], että ajattelin todella lopettaa kaiken.
Et joskus voi ajatella tai keskittyä, ja sinun täytyy etsiä sanoja. Luulet olevasi Alzheimerin tauti. Se on kauheaa ja kiusallista. Kipu voi saada sinut hulluksi, koska satut yhteen paikkaan ja kerrot jonkun kanssa: "Tuska on täällä". Sitten se siirtyy täysin toiselle paikalle ja he ajattelevat, "Se on todella hullua."
Se on mitä todella sattuu - kun ihmiset ajattelevat, että olet tekemässä sitä.
Mitä sinä kerrot heille?
Se on todellista, ja se on kauheaa niille, jotka kokevat sen päivittäin . He eivät halua elää näin. He haluavat olla hyvin. Ole hyvä ja kuuntele ja tukenut.
Kuinka perheesi selviytyi? Oli todella vaikeaa meille kaikille.
Minulla oli paljon syyllisyyttä siitä, että en voinut tehdä enemmän, kun olin sairas ja perheen taloutta tyhjennettäessä. Toivottavasti en olisi jättänyt sitä huomiotta ja yrittänyt käsitellä sitä itsekin. En tiedä mitä olisin tehnyt, jos minulla ei olisi mieheni rohkaisevaa minua.
Miten se vaikutti suhteeseenne hänen kanssaan?
Se sai minut niin väsyneeksi. Kun olet terveellistä, et ymmärrä, että se todella vie paljon energiaa aktiiviseksi. Jos olet sairas ja sinulla ei ole tätä energiaa, se kokonaan leikkaa sukupuolen ajaa.
Fibromyalgian potilaiden vitsi on: "Mikä sukupuolielämä?" Mitä teit asialle?
Minä puhui siitä mieheni kanssa. On hyvä vakuuttaa [kumppanille], että se ei ole siitä, miten tunnet häntä; se on ehto.
Mieheni ymmärsi. Puhumme paljon. Tapasimme korkeakouluissa ja olimme naimisissa 30 vuoden ajan. Miten se vaikutti lapsiisi?
Lapseni olivat nuorempia sitten ja heidän oli vaikea ymmärtää, mitä kävin läpi. He pyytävät minua tekemään asioita heille, ja olisin sohvalla ja sanon: "Minun täytyy laittaa tänne, olen liian väsynyt. Satuin. "
Joskus, olisin lihaksikas. En koskaan unohda, kun poikani sanoi: "Äiti, et voi koskaan tehdä mitään." Minusta tuntui niin paha siitä. Se sai lapsille kasvaa paljon.
Myös kun olin vain tekemässä paljaat vähimmäisarvot, heidän isänsä [oli] tukeva, ymmärrettävä ja auttanut paljon. Hän oli aivan niiden vieressä, kun en voinut tehdä mitään.
Pääasiassa on kylmä sää - se saa minut satuttamaan ja pahoinpidellä kaikkialla.
Lisäksi, jos teen jotain todella aktiivinen, kuten puutarhanhoito, vaellus tai liiallinen liikunta, minä todella satuttaa seuraavana päivänä. Sinä vain tuntuu kuin jos olet osunut kuorma-autoon.
[Jos pysyn] myöhemmin lapset lauantai-iltana, olen usein kärsinyt seuraavana päivänä. Minulla on vaikeuksia nousta ylös ja vain tuntuu olevan loppunut. Yksi ensimmäisistä asioista [fibromyalgia opettaa] on budjetoida energiaasi.
Olet nyt parempi. Mikä on hoitosi?
En todellakaan ollut tavanomaista. Mielestäni ajatus käsitellä kaikkia taustalla olevia ongelmia, kuten [huono] nukkua [ja] infektioita, ravitsemuksellisella ja kohtalaisella liikunnalla.
Otan luonnolliset uni-korjaustoimenpiteet ja muutamat reseptilääkkeet putoamaan ja nukkumaan. On tärkeää saada 7-8 tuntia unta yöksi. Olen myös hormonihoidossa.
Verikokeet osoittivat alhaisen D-vitamiinipitoisuuden. Kun sokeri D-taso nousi, kipu väheni merkittävästi. Mitä muuta auttoi?
Siskoni antoi Jacob Teitelbaumin,
From Fatigued to Fantastic
(Avery) Se on todella hieno kirja fibromyalgian ihmisille. Miten voit nyt? Voin olla aktiivinen.
Minun lapseni ovat lukio, ja he osallistuvat paljon toimintaan. Voin ottaa heidät lentopalloon, jalkapalloon, kaikkiin näihin asioihin. Voin nousta ja mennä töihin ja tulla kotiin ja korjata heidät aterian.
He ovat hyvin iloisia siitä ja olen myös. Miten hallitset sitä tulevaisuudessa?
että saan loput tarvitsemani ja että en liikaa itseäni.
Olet sanonut, että hoitokustannukset ovat noin 1000 dollaria kuukaudessa. Onko sitä vaikea maksaa?
Vakuutukseni kattaa kulut, mutta jotkut asiat eivät kata, koska ne ovat vaihtoehtoisia. Silti se oli kallista. Mitä kerrot muille fibromyalgian kärsimyksistä?
Älä tee sitä, mitä minä tein. Älä pidä sitä itsellesi. Etsi ihmisiä, jotka tukevat ja ymmärtävät sinua. Sain niin paljon vain puhumasta muille ihmisille, joilla on se. Tarvitset emotionaalista ja fyysistä tukea.
Hanki kirja From
Fatigued to Fantastic
- se auttaa niin paljon. Hanki lääkärin apua. Se voi olla kallista, mutta kannattaa parantaa elämänlaatua. Toivon, että useammat hyväntekeväisyysjärjestöt tai klinikat tarjoavat apurahoja auttamaan niitä, joilla ei ole varaa hoitoon. Ja roikkua sinne! Fibromyalgian hoito Kuten Peterson, jotkut fibromyalgian potilaat kääntyvät täydentävään tai vaihtoehtoiseen lääkitykseen helpotukseen.
Tällaiset hoidot - jotka voivat olla kalliita eivätkä ne kuulu monien sairausvakuutusmaksujen piiriin - voivat olla akupunktio, biofeedback, hypnoosi, magneetti hoito ja vitamiinilisät.
Ennen kuin kokeilet jotain vaihtoehtoista hoitoa, ota yhteys lisensoituun lääkäriin. Tavanomaiset fibromyalgian hoidot sisältävät kipulääkkeitä, masennuslääkkeitä, lihasrelaksantteja ja
Elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt kolme lääkettä fibromyalgian hoitoon erityisesti aikuisilla: Lyrica, Cymbalta ja Savella, jotka vähentävät kipua ja parantavat toimintoja.
Lisätietoja
Fibromyalgian terveyskeskus
.
Kuinka paljon sinä tiedät fibromyalgiasta? Hippokrates antiikin Kreikassa kuvaillut fibromyalgia on yksi maailman vanhimmista lääketieteellisistä mysteereistä. Tauti - monimutkainen sairaus, jolle on ominaista krooninen lihas-, jänne- ja ligamenttikipu, väsymys ja runsaasti vartaloa - vaikuttaa noin 2 prosenttiin amerikkalaisista, joista suurin osa on naisia. Kuinka paljon tiedät fibromyalgiasta?
