Sisällysluettelo:
Opi elämään sairauden vähemmän ilmeisellä mutta silti tuskallisella tavalla.
Terry di Paolo, 38-vuotias tapahtumakokouksen tuottaja New Yorkissa, tietää hyvin haasteen elää käänteisellä psoriaasilla. Hänen diagnoosinsa oli hieman yli kaksi vuotta sitten.
"Minulla oli ollut ihottuma nivuksella noin kaksi kuukautta ja mielestäni se oli sieni-infektio", sanoo Paolo. "Käytin yli-the-counter-lääkettä sieni-infektioihin ja sillä oli jonkin verran vaikutusta, mutta se ei koskaan poistunut." Di Paolo näki yleislääkäri, joka sanoi olevansa sieni-infektio, mutta näki sitten dermatologin, joka diagnosoi sen psoriaasiksi .
Di Paoloon ensimmäinen reaktio diagnoosiin oli skeptismi. "En uskonut diagnoosi jossakin määrin", hän sanoo. "Olen antanut ihottumaa" en juonut tarpeeksi vettä ". Lisäksi [hydrokortisoni] Locoid steroidikerma, jonka lääkäri oli määrännyt, oli erittäin kallista eikä kirkastanut sitä. "
Ei halunnut uskoa ensimmäiseen psoriaasin diagnoosiin, Paolo näki kaksi dermatologia. Kaikki olivat yhtä mieltä siitä, että se oli psoriaasi, ja kaikki antoivat hänelle erilaisia voiteita psoriaasin hoitoon. "Kun menin katsomaan jokaista lääkäriä, en kertonut heille psoriaasin diagnosoinnista - näytin vain heille ihottumaa. Mutta he kaikki katselivat kynsiään - ja kertoivat minulle, että minulla on se. "
Psoriaasiin kohdistuvat käänteiset vaikutukset kohdistuvat yleensä kehon alueisiin, joissa on ihon taittumia, kuten nivus, kainaloita ja naisia rintojen alla jotka ovat herkkiä, alttiita hiiva- tai sieni-infektioille ja jotka ovat alttiita ärsytykselle hankauksesta ja hikoilusta. Kiiltävät, sileät vauriot ovat tyypillinen psoriaasin oire. Usein lääkärit voivat yhdistää psoriaasilääkitysvaihtoehtoja kuten hydrokortisoni anti-sieni- tai antihiivan lääkkeillä osana psoriaasin oireiden hoitoa.
Yhdistämällä psoriaasin vastakkaisen pulmapeli
Kun hän hyväksyi diagnoosin, Paolo sanoi sen oli kuin hänelle ja hänen perheelleenen ratkaistiin mysteeri. "Minulla on aina ollut kuivia ihokaruja sormenpäilläni ja silmieni ja korvieni ympärillä", hän sanoo. "Isäni keräsi asioita, kuten utareiden kermaa, jotta voisin kokeilla. Diagnoosi auttoi meitä ymmärtämään, että se kaikki liittyi siihen. Oli iso "ah-ha" hetki perheeni ja minun puolestani. "
Vaikka di Paolo on perheensä tuella, käänteisen psoriaasin paisuntapaikat - hänen nivusiin - tekevät psoriasikäsittelystä hieman yksityisempää kuin muille psoriaasien muodoille. Se myös vaikeuttaa Di Paoloa tarkkailemaan hänen psoriaasin oireita. "Otan kameran ja dokumentoin psoriaasi", sanoo Paolo. "Kuinka muuten voin nähdä, mitä tapahtuu?"
Psoriaasin vastakkaisten haasteiden hallinta
Terry di Paoloa kohtaan psoriaasin oireiden hallinta on päivittäinen haaste. "Käänteisellä psoriaasilla sieni-infektio on hyvin yleinen", hän sanoo. "Ymmärsin, että taistelin toisiaan vastaan." Ja käänteinen psoriaasi hänen nivuksessaan aiheutti erityisiä haasteita. "Se heikentää minua juuri sen takia, missä se on", sanoo Paolo. "Se on pieni piilotettu sairaus." Ajoittain psoriaasin oireet voivat tehdä yksinkertaisia tehtäviä, kuten kävelyä, vaikeita. "Olin juoksija, mutta on aikoja, jolloin en voi kävellä kadulla", sanoo Paolo. "Minun kivespussi ja nivusi voi peittää punaisia kuoppia, jotka ovat syvästi kutiavia ja tuskallisia. Ihon särkyä ja verenvuotoa. "Toinen haaste on kertoa ihmisille vakavasta terveydentilasta, kun näytät terveeltä.
Salaisen psoriaasin salailua, Paolo sanoo, on olla oma asianajaja. Hän löysi onnistuneen yhdistelmän psoriaasin lääkkeistä, jotka työskentelevät käänteisen psoriaasin hallitsemiseksi, ja hän tutkii henkilökohtaisesti keinoja estää hänen flare-ups. "En odota, että se olisi parannuskeino", sanoo Paolo. "Jos A ja B eivät toimi, kokeile C. Työkalupaketin luominen itsellesi on hyvä idea."
Yksi asia, jonka hän tietää varmasti: Hänen on jatkuvasti kosteuttava iho. Hän jätti yhden päivän ja alkoi saada ilmiöitä. Toinen aika, hän leikkasi sormensa ja ihon ympärillä kehitettiin psoriaasi kahdeksi kuukaudeksi.
Pyrkiessään hänen päivittäiseen haasteeseensa pitääkseen käänteisen psoriasiksensa di Paolo käyttää yhdistelmää yli-the-counter-anti-sieniä ja hydrokortisoni kerma sekä kosteusvoiteet pitävät ihon terveeksi. Hän on myös oppinut käsittelemään huonoja soihdutuksia. "Pahimmillani, en vain mene [kävellä] tai voin käyttää vaseliinia", sanoo di Paolo. Osa di Paoloin psoriaasin oireiden hallinnasta sisältää myös ravintolisät. "Minulla on vitamiinihoito: sinkki, B3, B12, C, seleeni ja omega-3", sanoo Paolo.
Vaikka hän ei voi olla niin aktiivinen kuin aiemmin, hän yrittää edelleen tehdä mitä hän voi kun hänellä ei ole soihdut. "Se, että se on oikeassa, missä se on, tekee vaikeammaksi juosta kuin olin", sanoo di Paolo, "mutta äskettäin tehnyt viiden meripeninkulman rodun."
Psoriasis löytäminen verkossa
Di Paolo on havainnut, että lukeminen muista psoriaasista kärsivistä ihmisistä on erittäin hyödyllistä. "Tunsin, että se oli emotionaalinen tyhjennys, joka ei pysty kertomaan ihmisille käänteisestä psoriasiksesta", sanoo Paolo. "Sitten löysin National Psoriasis Foundation -sivuston ja sen hyödylliset tiedot. En olisi tiennyt mitä tehdä ja miten hoitaa tilani. Voisin lukea siitä, mitä asiat olivat toimineet. Ja ensimmäistä kertaa tapasin ihmisiä, joilla oli mitä minulla oli ja tiesin, mistä kävin läpi. "
Muut kääntäjän psoriaasin löytäminen on auttanut Paoloa tuntemaan itsensä vähemmän eristetyksi. "Se on yksinäinen. Se tuntee itsesi ", hän sanoo. "Verkkoyhteisö on ollut yksi asia, joka rikkoi sitä."
Mitä Di Paolo toivoo ihmisten tietävän, että psoriaasi on käänteinen
Psoriasisilla elävät ihmiset lähes kaikki tavallisesti haluavat, että yleisö olisi koulutettu psoriaasista. Erityisesti käänteinen psoriaasi ei useinkaan ole yhtä ilmeinen kuin muut psoriaasit, jotka voivat vaikeuttaa ihmisten tietävän, milloin joku on sitä. "Näytän terveeltä kuin useimmat ja näytän nuorelta", sanoo Paolo. "Mutta jos minulla on huono päivä, se sattuu." Lisäksi hän sanoo: "Ihmisten on tiedettävä, että psoriaasi ei ole enää tarttuvaa kuin akne."
Lue lisää Everyday Health Psoriasis Centeristä.
Read Howard Changin Psoriasis-blogi.
