Sisällysluettelo:
- Henkilökohtaisen elämän tasapainottaminen JIA: n kanssa
- Horonjeffin tärkein strategia JIA: n käsittelemiseksi on tehdä kaikkensa hänen kykynsä säilyttää hänen terveytensä. Hän ylläpitää tasapainoista ruokavaliota, harjoittaa säännöllisesti ja saa riittävästi lepoa. Räpylät ovat edelleen riski, mutta pysyvät niin terveinä kuin mahdollista, jotta hän voisi tehdä asioita, joita hän haluaa elämässään.
KEY TAKEAWAYS
- Harjoitus on erinomainen tapa vähentää niveltymistä
- Tasapainotus lepoa ja toimintaa voi auttaa lievittämään JIA-oireita.
- Viestintä voi auttaa näkemättömän sairauden elämisen emotionaalisen maksun kanssa.
Jen aamuisin, kun hän herää, Jen Horonjeff tarkistaa hänen ruumiinsa.
Miten hänen nivelet ovat? Hänen vasemman ranne on hämmentynyt äskettäin, miten se tuntuu tänään? Se on edelleen tuskallista, joten pitämällä pannulla hänen munakokkeliaan on jälleen haaste.
"En voi voittaa joka aamu", hän sanoo. "Ja tänä aamuna vain tulee olemaan vähemmän lumoava aamu."
Juniori idiopaattinen niveltulehdus (JIA) on tehnyt Horonjeffin 30-vuotiaana ammattitaitoisen potilaan. Hänet diagnosoitiin JIA: lla 15 kuukauden ikäisenä. Useimmissa päivinä epämukavuus on vain aamu-jäykkyys, mutta viimeaikaiset sääolosuhteet ovat saaneet hänen nivelten tuskallisemmaksi kuin tavallisesti.
Kärsivällisyys tarkoittaa kompromisseja. Horonjeff tietää, jos hän haluaa tanssia tai käydä ystävien kanssa, hän tarvitsee vähintään 8 tuntia unta. Vaikka unta olisi tarpeeksi, hän voisi vain valita yhden toiminnan kahdesta.
Lähes 300 000 lasta Yhdysvalloissa on reumaattinen kunto kuten JIA, tautien ehkäisy- ja valvontakeskuksen mukaan. Reumaattiset sairaudet vaikuttavat nivelten ja sidekudoksen liittämiseen, jolloin ne turvotetaan ja epämiellyttävät. JIA: n kaltaisten ihmisten kokemana voi olla äärimmäinen väsymys ja lisääntynyt alttius infektioille, jota pahentaa lääkitys, joka tukahduttaa immuunijärjestelmän, jota käytetään JIA: n hoitoon.
Horonjeffin diagnoosi tuli useita kuukausia sen jälkeen, kun hänen vanhempansa alkoivat havaita hänet oli turvonnut nivelet ja limpatti. "Se oli tuhoisa", sanoo Horonjeffin äiti Sherri, joka muistelee hetkeä, jolloin hän sai diagnoosin. "Se on surkeusprosessi, mutta tiedät, että sinun täytyy mennä lapsellesi."
RELATED: "Se on okei, vauva, kävelen äidille:" Toddlerin niveltulehdus kipu kiinni videossa
JIA voi olla tuhoisa, mutta Horonjeff on muuta kuin tuhoisaa. Hänen elämäntyöstään on auttanut lapsia JIA: lla harjoittamalla PhD New Yorkin yliopistossa. Hänen tutkimuksessaan keskitytään sellaisten tekijöiden paljastamiseen, jotka estävät lapsilta niveltulehduksen olemasta aktiivisia. Arthritic-lapsilla on taipumus saada vähemmän liikuntaa kuin muut lapset, ja koska Horonjeff tietää, että liikunta on tärkeä niveltulehdusten vähenemiselle, hän haluaa käsitellä inaktiivisuuden syytä. Onko tuskaa? Onko se suojaava vanhemmat? Onko vanhentuneita lääketieteellisiä tietoja?
"Kun olin lapsi ja diagnosoitu, filosofia oli edelleen" älä liiku ". Nyt me ymmärrämme, että ei ole vain liikuntaa OK, se on todella hyödyllinen kaikille sairauksillemme ", sanoo Horonjeff. Korjaus, hän sanoo, "ei tule milloin pian. Joten on tärkeää tarkastella, mitä ihmiset voivat tehdä, jotta he voivat olla terveellisiä nyt. "
Henkilökohtaisen elämän tasapainottaminen JIA: n kanssa
Tämä ei ole vain hänen työnsä, Horonjeffin henkilökohtainen elämä ilmentää ottavansa hallintaansa sairaudeltaan sen sijaan, että antaisi sen kontrolloida häntä. Tämä tarkoittaa, että hän puhuu hänen tarpeistaan noin hänen ympärillään, mukaan lukien hänen kumppaninsa Keegan Stephanille.
Horonjeff oli heidän suhteensa alussa epämiellyttävä kertomalla Stephanille, kuinka paljon hän tarvitsi pysyä terveenä. Hän lepäsi aina, kun he olivat erossa.
"En halunnut hänen ajatella, tämä tyttö tulee olemaan sairas koko ajan, hän viettää kaiken aikaa nukkumassaan, menemään lääkäreiden nimityksiin tai perehtymään seuraava asia ", hän sanoo.
Kun he oppivat tuntemaan toisiaan, Horonjeff ymmärsi, että hänen oli voitettava hänen pelonsa tuomittavaksi ja aloitettava tarpeensa välittäminen. Stephan, joka ei tiennyt mitään JIA: sta ennen Horonjeffin tapaamista, oli aluksi yllättynyt siitä, että hän oli salannut väsymystä.
Stephan ymmärtää Horonjeffin rajat, ja hän on parasta kertoa hänelle rajoituksista. Mutta joka kerta, se on edelleen haaste. "Voin olla yllättynyt, kun [Horonjeff] ei ole ilmaissut jotain - väsymystä, kipua - jonkin aikaa ja sitten yhtäkkiä kuulen siitä ja olen pahoillani, että olen yrittänyt häntä tekemään jotain", Stephan sanoo. On tärkeää, että ympärillä olevat ihmiset ymmärtävät, mitä hän voi saavuttaa tietyn päivän aikana, mutta voi olla vaikeaa ymmärtää, miksi hän voi tehdä yhden päivän ja toinen päivä ei pysty kuljettamaan kannettavaa tietokonettaan yhdestä huoneesta. toinen.
"Olen kamppaillut koko elämäni, kun haluan taata perheeni tai kumppani tai ystäväni asioideni kanssa", sanoo Horonjeff.
Horonjeffin tärkein strategia JIA: n käsittelemiseksi on tehdä kaikkensa hänen kykynsä säilyttää hänen terveytensä. Hän ylläpitää tasapainoista ruokavaliota, harjoittaa säännöllisesti ja saa riittävästi lepoa. Räpylät ovat edelleen riski, mutta pysyvät niin terveinä kuin mahdollista, jotta hän voisi tehdä asioita, joita hän haluaa elämässään.
Harjoittelen Horonjeff-pyöriä ympäri New Yorkia ja harjoittaa joogaa, pilatesia ja tanssia. Hän myös hyväksyy, että muutamia päiviä hän ei voi muuttaa rengasta eikä tehdä alaspäin suunnattua koiraa.
"On aina jotain, mitä et voi tehdä, sanoo Horonjeff. "Olen tehnyt niin monien vuosien ajan ja ymmärsin, että tämä on vain osa sairausprosessia, syön syvään henkeä ja sanon:" Hyvä, nyt minulla on jonkin verran töitä ". "
Osa taudin hallinnasta tarkoittaa myös kuukausittaisten lääkärien nimityksiä. Horonjeff on ystävällinen suhde monien lääkäreidensa kanssa ja on muisti NYU: n sairaalan monimutkaista ulkoasua.
"Minusta tuntuu aina kotona sairaaloissa", hän sanoo, kun hän kävelee tapaamiseen.
On selvää, että hän on hyvin tuntevat hänen tilansa. Horonjeff soittaa mukavasti lääkäreidensa kanssa ja neuvottelee hänen resepteihinsä. Hänen on oltava ahkera hänen nimityksistään pysymään hänen taudinsa yläpuolella.
Hänen elämänsä tärkeä teema on se, mitä hän pystyy pitämään terveenä. Selvitysten tekeminen antaa hänelle mahdollisuuden jatkaa tohtoriaan ja tehdä osa-aikaista ergonomista konsultointia sivulta. Aina kun hän voi, hän ohjaa pikkulapsia, joilla on niveltulehdus ja osallistuu useimpiin maan niveltulehduskonferensseihin.
Hän toivoo voivansa auttaa ja kannustamaan lapsia JIA: n kanssa hallitsemaan tautiaan - kuten hänellä on.
