Autismin lapsen kasvattaminen voi olla ylivoimainen. Vanhemmille ja hoitajille se merkitsee monia stressaajia, jotka johtuvat hoidon taloudellisesta rasituksesta haasteeseen löytää paras koulu. Se on myös kasvava todellisuus, jota monet perheet kohtaavat.
Tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskukset lisäävät autismi lasten lukumäärää yhdellä 50: stä - iso hyppy aikaisemmasta 1: n 88: sta. Mitä tarkalleen CDC-numerot kertovat meille? Koska tiedot perustuivat vanhempien vastauksiin puhelinkyselyyn, se ei välttämättä todista todellista nousua autismissa. Mitä se ilmaisee, autismi on yleisemmin diagnosoitu ja raportoitu. Tämä tarkoittaa, että kehityshäiriö on selkeästi koskettaa enemmän ihmishenkiä kuin koskaan ennen.
Miten voit hallita autistisen lapsenne tarpeita säilyttäen samalla myönteisen ja vaalivan ympäristön kaikille perheenjäsenille?
Terveysasiat tavoittavat useat asiantuntijat keskustelevat elämästä autismin etulinjoilla ja millaisia resursseja nämä perheet voivat saada. Osallistujat olivat:
Scott Badesch, Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, tiedemies, autismi puhuu
Dr. Ami Klin, Atlantain lasten terveydenhuollon Marcus Autism Centerin johtaja ja Emory University Medical Schoolin syöpätautien ja niihin liittyvien kehitysvammaisten professori ja päällikkö
Dr. Max Wiznitzer, lapsen neurologi yliopistollisissa sairaaloissa Rainbow Babies & Children's Hospital Clevelandissa
Seuraavassa on muokattu transkripti heidän vastauksistaan.
Miten perheet löytävät oikean koulun lapselle, jolla on autismi?
Dawson : Jokaisella lapsella on oikeus lakisääteiseen yksilölliseen koulutussuunnitelmaan, joka vastaa hänen tarpeisiinsa mitattavissa olevalla tavalla. Vanhempien tulee kysyä itseltään seuraavia kysymyksiä: Työskentelenkö hyvin opettajan ja koulun tiimin kanssa? Onko koululla tapaa mitata, jos lapseni etenee? Arvostaako koulu suunnitelma? Onko koulu valmis muuttamaan suunnitelmaa, jos se ei toimi? Vanhempien pitäisi tuntea, että heillä on yhteistoiminnallinen suhde opettajien ja muiden koulujen ammattilaisten kanssa.
Wiznitzer : Kerro aina vanhemmille, että koulu ja hoito noudattavat yksilöllistä lähestymistapaa. Jokaisella lapsella, jolla on autismi, sama resepti ei toimi. Seuraa ja varmista, että tilanne on parasta lapsellesi ja jos hän ei paranna odotettua nopeammin, vaatia muutosta.
Ohiossa meillä on autismin apuraha. Jos olet tyytymätön lapsen oppimiseen, vedä lapsi pois nykyisestä koulusta ja apuraha antaa sinulle rahaa lapsen sijoittamiseen toiseen kouluun.
Badesch : Kun vanhemmat kutsuvat autismiyhdistystä ja pyydä apua etsimään sopivaa koulua, viittaamme heitä paikalliseen Autism Society -yhteisöön. Kun etsitään muiden vanhempien omia yhteisöjä koskevaa neuvontaa ja tukea, vanhemmat voivat saada hyvän käsityksen olemassa olevista koulutusmahdollisuuksista ja toisten kokemuksista heidän kanssaan.
Onko kotikoulu hyvä vaihtoehto vai lopullinen keino?
Klin : Vaikka hyvin harvat vanhemmat valitsevat kotikoulutuksen, valtaosa päätyy siihen, että heillä on jonkin verran kotikoulua, koska he eivät ole kyenneet tunnistamaan sopivaa kouluohjelmaa tai koska heidän lapsensa on kiusattu niin pahasti, että he poistavat lapsen koulusta
Koska autismi on ennen kaikkea sosiaalinen vamma, ja useimmat lapset hyötyvät kontaktista heidän vertaistensa kanssa - ja heidän on harjoiteltava uusia puheita, kieliä, kommunikaatiota ja sosiaalista vuorovaikutusta - en usko, että on paljon
Badesch : Päätös kotikoulun jatkamisesta riippuu lapsen tarpeista, paikallisen koulupiirin tuen tarjoamisesta, vanhempien kielestä ja kyvyistä. Vanhempien, jotka ovat kiinnostuneita kotikouluista, voivat ottaa yhteyttä Autism Societyin tieto- ja vihjepuhelimeen, Autism Source [1-800-3-AUTISM]. Asiantuntijoillemme voi tarjota erittäin informatiivisia kotikouluresursseja vanhempien kanssa, joilla on lapsia autismiasteella.
Mitä resursseja on saatavilla auttaaksenne vanhempia kattamaan sairaanhoidon ja muiden palvelujen kustannukset?
Klin : Valitettavasti palvelujen saatavuutta koskeva laki vaihtelee suuresti valtiosta toiseen.
Dawson : Autism Speaks on mukana tärkeässä terveydenhuollon aloitteessa, joka edellyttäisi jokaisen valtion sisällyttävän kattavuuden käyttäytymiseen liittyvään terveydenhoitoon. Toivossa on, että jokaisen autismin lapsen vanhempi asuu siinä valtiossa, jossa heillä on pääsy vakuutukseen. Jos lapsellesi evätään vakuutuksen kattavuus, sinulla on oikeus valtion kautta suoritettaviin palveluihin.
Badesch : Käytettävissä olevat resurssit lääketieteellisten ja muiden palveluihin liittyvien kustannusten osalta eroavat valtiosta toiseen. Esimerkiksi jokaisella valtiolla on erilaiset säännöt siitä, onko vakuutettu sovellettu käytöshälytyshoito (ABA), usein käytetty autismin palvelu.
Miten perheet voivat vapauttaa joitain tunteita, joita autismi hoitaa vanhemmilleen ja heidän muille lapsilleen?
Miten autismiyhdistys voi antaa luettelon avustuksista ja muista taloudellisista resursseista, Wiznitzer : Pyydä lapsioppilaitokselta varhaisryhmää tai henkilökuntaa löytämään paikallisia resursseja - ja pyydä muita vanhempia. He tietävät aina resursseista ja paikallisista tukiryhmistä. Autism Science -rahasto on eräs suuri resurssi.
Badesch : Perheet voivat haluta harkita hätäapua, sillä taukotilanteessa meneillään olevista vaatimuksista huolehtia vammaisesta henkilöstä voi auttaa estämään tilannetta ylivoimaiseksi.
Wiznitzer : Vanhempien on autettava muita lapsiaan ymmärtämään, mitä on tapahtumassa ja anna heidän olla säännöllinen osa heidän sisarensa hoitoa. Toinen tapa käsitellä stressiä on yhdistää paikallisten tukiryhmien, kuten Autism Society -yhteisyritysten kanssa. . Kun nämä odotukset ovat siellä, muut lapset tulevat vähemmän rangaistuksilta.
Dawson : kerron vanhemmille, tämä ei ole sprintti, vaan maraton. Kehotan koko perheen työskentelemään yhdessä ja tukemaan toisiaan. Tämä merkitsee aikaa ottaa huolta itsestäsi - emotionaaliset ja fyysiset tarpeet - ja antamalla itsellesi lupa taukojen tekemiseen. Saavuta toisille kehittää hyvä sosiaalinen tukijärjestelmä, erityisesti muiden autismin lasten vanhemmat. Jokaisen vanhemman on luotava tukiryhmä, johon kuuluu laajennettu perhe, ystävät, muut vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset.
Wiznitzer : Et voi antaa tilan hallita sinua. Lapsesi on edelleen lapsi ensin, samoilla tarpeilla ja toiveilla kuin muut lapset.
