Karen Ager, 48, on kirjailija, vaimo ja opettaja, ja parhaillaan suorittaa maisterin tutkintoaan Wellness (mielen, kehon ja hengen terveys ja hyvinvointi) . Ager on elänyt nivelreuman kanssa kolmen vuosikymmenen ajan, koska hän oli teini-ikäinen ja vietti vapaa-aikaa Melbournehin, Australiaan, missä hän kasvoi.
"Periaatteessa ensimmäiset sairauden merkit saivat varoittamatta Olin 15 - olin kirjaimellisesti vain makaamaan rannalla ", kertoo Ager. Hän oli makuulla pari tuntia, eikä hän päässyt pyyhkeytymään, koska hänen oikea lonkansa terävä tuska oli niin terävä, että hänet oli kuljetettava kotiin. Koska hän oli pitkä tyttö, hänen vanhempansa kirjoitti episodista kasvavia kipuja.
Mutta kivut eivät poistuneet. 17-vuotiaana hän meni katsomaan reumatologia. "Hän puhui yhteisestä liikkumattomuudesta ja kipuista ja epämuodosta sekä" progressiivisen "ja" rappeuttavan "ja tällaisen järkeilyn sanat", hän muistelee. "Minä palasin autoon ja sytytin radion ja yritin sivuuttaa sen." "Ager otti lääkkeitä, kuten hänen piti, mutta ei antanut itselleen miettimään mahdollisuuksia, jotka hänen lääkäri oli esittänyt.
Nivelreuman kehitys
"Vuoden edetessä saimme selville, että minulla on erittäin aggressiivinen nivelreuma ja lääkitys ei todellakaan ole valvomaan sitä ", hän sanoo. Agerin nivelreuma oireet hiipivät hänen jokapäiväiseen elämäänsä. Hän käytti kävelyä rautatieasemalle päästäkseen töihin; nyt yhtäkkiä hän luottaa isäänsä ajaa häntä.
Kun Ager oli 23, hän ja hänen äitinsä matkustivat Englantiin klinikkaan, joka tarjosi luonnollista hoitoa niveltulehduksen hoitoon. Hän vietti kolmen kuukauden ajan täydentäviä hoitoja, pahentua vain lopulta päätyäkseen pyörätuolissa. Hänen mukaansa hän oli pienin kohta.
"Minulla oli kaksi vuotta kotona työkyvyttömyydestä, kykenemättömyydestä työskennellä, täysin riippuvainen äidistä", hän sanoo. "Hänen oli pakko ruokkia minua ajoittain, enkä päässyt itse ja pudonnut itseäni WC: stä. Se oli todella, todella huono."
Agerin oli arvioitava voivansa jatkaa työkyvyttömyyskorvaukset hallitukselta; lääkäri joutui tarkastelemaan tapaustaan ja antamaan suosituksen, joka perustui hänen terveyteensä.
"Kokouksessa [lääkäri] lausui minulle työkyvyttömän ja laittoi työkyvyttömyyseläkkeelle", hän sanoo. Hänen mielestään hallituksen mielestä kelvottomana hänet törmäsivät ja hän päättänyt taistella. "En anna tämän sairauden tehdä minulle," hän muistaa ajattelemisen. "Se oli hetki, jolloin henkinen taistoni alkoi."
"Henkisesti sinun täytyy muuttaa ajattelutapaa - se oli minulle tärkeä hetki", sanoo Ager. "Se on surullinen, sitten paranemisprosessi, ja minun täytyi käydä paljon vihaa." Hän oli vihainen, että hän ei voinut tehdä mitä hän halusi eikä voinut olla, kenen hän halusi olla.
Siihen aikaan kaikki hänen ystävänsä matkustivat ulkomaille ja osallistuivat paljon sosiaalisiin aktiviteetteihin, Ager selittää. Se tavallaan tarjosi motivaatiota. Hän päätti työskennellä hänen ajattelutapaansa, palauttaa lääkkeensä ja löytää keinon nauttia elämästä. Muutaman kuukauden kuluttua hän oli "palannut", hän sanoo, tuntee tarpeeksi terveitä saada osa-aikatyötä opettaessaan.
Ager otti hoidettavaksi sen, mitä hän kuvailee suurina prednisoniannoksina tulehduksen vähentämiseksi hänen ruumiinsa, sitten alkoi metotreksaatilla, mutta päätyi keuhkokuumeeseen sivuvaikutuksena eikä koskaan voi enää ottaa sitä vastaan. Sitten hän kokeili erilaisia lääkkeitä - hydroksiklorokviini (Plaquenil), infliksimabi (Remicade) ja etanercept (Enbrel), vain muutamia. Yhdestä syystä ne eivät joko toimineet tai epäonnistuivat jonkin ajan kuluttua.
Noin kaksi ja puoli vuotta sitten hän alkoi ottaa adalimumabin (Humira), jota hän on vielä tänään yhdessä prednisonin ja celebrexin kanssa. Hän tekee suhteellisen hyvin, mutta silti on päiviä, jolloin nivelreuman oireet löivät hänet kovaa ja nopeaa, kuten silloin, kun hän hiljattain lensi kotiinsa New Yorkista Miamien. Hän kiipesi taksiin lentokentälle hienosti ja oli hieman kipeä kun hän saapui lentokentälle. Kun kone astui Miamian, hän sanoo: "Pilotti pyysi pyörätuolia minulle - se tuli niin nopeasti ja raivoisasti."
Kuinka hän elää hyvin nyt
Ager kertoo yrittävän keskittyä iloja ja iloja, joita elämä voi tuoda auttamaan häntä pääsemään huonoihin päiviin ja nauttia hyvistä. Hän ja hänen miehensä matkustavat lomamökkiin Miamissa usein, ja heillä on äskettäin pentu, jota he rakastavat kävelyä yhdessä. "Harjoitus on todella haastavaa minulle ja teen mitä voin", hän sanoo. Hän rakastaa uimaan, ja hän ajaa pyörän tai tekee aerobisia harjoituksia, kun se on mahdollista.
Hän myös kirjoitti kirjan matkasta reumatoidiseen niveltulehdukseen,
Enemy Within , auttamaan ihmisiä, joilla on kaikenlaisia sisäisiä taisteluista ja haasteista, ei pelkästään elävällä nivelreumalla. "Olen paikassa, jossa olen rikastunut taisteluissani tämän sairauden kanssa ja että olen tullut ihmiseksi, joka ei ole sairaudesta huolimatta, mutta sen takia ", sanoo Ager. "Mielestäni olen parempi henkilö, enemmän huolehtiva yksilö ja tietoisempi muiden ihmisten tarpeista."
Hänen salaisuutensa reumatoidisten niveltulehdusten oireita kohtaan on, että hän käsittää, kuka hän on ja mitä hän on oppinut, krooninen sairaus ja kaikki . "Minulle avain oli hyväksyminen", hän sanoo. "Minun piti mennä lavalle, jossa sanoin, okei, minulla on tämä krooninen sairaus - voin joko olla masentunut siitä, ettei hänellä ole minkäänlaista elämänlaatua eikä kipua, tai voin nousta ylös ja kyllä, odottaa kipua, mutta vain päästä siihen. "
Reumatoidinen niveltulehdus on opettanut Ageriä arvostamaan jokapäiväisiä hetkiä, koska tämän taudin ansiosta ne voidaan nopeasti ottaa pois. Olipa kävellä kadulla, kävellä puistossa tai henkeäsalpaava näkymä merelle, hän on kiitollinen joka hetki.
