Sisällysluettelo:
Kassandra Benjaminin perheessä vanhin lapsi on vauva, ja vauva on "äiti". Tämä kuulostaa arvoitus, mutta se ei ole.
Kassandra, 15, West Palm Beachista, Fla., On huolehtinut vanhempansa Joshua, niin kauan kuin hän voi muistaa. Joshua, 17, on vakavasti henkisesti ja fyysisesti vammautunut geneettisen häiriön, nimeltään Coffin-Lowry-oireyhtymä. Arviolta 1: sta 50 000: sta ihmisellä on häiriö, joka aiheuttaa henkistä hidastumista ja pään, kasvojen ja luuston poikkeavuuksia. Coffin-Lowry vaikuttaa pojat enemmän kuin tytöt.
"Minä näen hänet veljeni, joka tarvitsee apua", kertoo Kassandasta Kassandra. "Minusta tuntuu kuin hänen äitinsä joskus."
Kassy ei ole harvinaisuus: arviolta 1,4 miljoonaa 8-18-vuotiasta lasta toimii hoitajina Yhdysvalloissa, vaikka suurin osa tutkimuksesta ja tukea hoitajille on keskiajan väestöstä ikääntyvien tai vammaisten vanhempien tai vanhempiensa hoitamisesta huolehtivat amerikkalaiset vähemmän keskittyvät amerikkalaisiin lapsiin, jotka huolehtivat sisaruksista, vanhemmista ja muista. Äskettäin tehdyllä 1 281 keskiasteen oppilaan opiskelulla todettiin, että lapsen hoitajat, jotka asuvat perheenjäsenellä on huomattavasti enemmän ahdistusta ja masennusta.
"Kun terveydenhuoltoa ja akuutteja hoitoja ja perheiden hoidossa olevia kroonisia sairauksia muutetaan, emme katso tarpeeksi lasten hoitohenkilöstöön", sanoo Connie Siskowski, Nuorison hoitohenkilökunta (AACY), voittoa tavoittelematon järjestö Etelä-Floridassa, joka on omistettu auttamaan nuoria hoitajia ja heidän perheitään.
Nuorisotyöntekijät todennäköisemmin menettävät koulun, ei heikentää heidän kouluaan ja vaarantaa oman terveyden. AACY: n keräämät tiedot osoittavat, että osa niistä kärsii ruoansulatuskanavan häiriöistä, vammaisten vanhempien ja sisarusten vammoista, väsymyksistä, päänsärkyä ja PTSD: stä.
"Riippuen hoidon tilasta, jota he joutuvat käsittelemään, voi olla hyvin traumaattinen ", sanoo Siskowski, joka lapsena huolehti hänen sairaasta isoisillään ja oli traumatisoitunut sen jälkeen, kun hän oli kuollut. Nuorille huoltajat voivat myös traumaattisesti hoitaa vastakkaisen sukupuolen aikuisia, auttaa heitä kylpeästi, hoitaa haavaa ja käyttää wc: tä, sanoo Siskowski.
AACY yrittää huolehtia kasvavasta hoitopotentiaalista 25 koulua koko Palm Beachin maakunnassa, Fla., ja työskentelemällä tytäryhtiöidemme kanssa kaikkialla Yhdysvalloissa.
"Kun olet fyysisesti koulussa, jos olet huolissasi rakastetusta henkilistä, sinä et henkisesti ole siellä ja se ei todellakaan voi keskittyä ", sanoo Siskowski.
Jotta enemmän aikaa ja tilaa keskityttäisiin koulunkäyntiin, opiskelijat osallistuvat stressinhallintaan, ongelmanratkaisuun, ajanhallintaan ja päätöksentekoalan työpajoihin. Ikäsuositusten saaminen perheenjäsenessä olevista sairauksista auttaa vähentämään ahdistusta. Sosiaalityöntekijät vierailevat opiskelijoiden kodeissa ja yrittävät tarjota resursseja - tietokoneista pyörätuoleisiin ramppeihin -, jotka auttavat opiskelijaa ja heidän perheitään, joista monet kohtaavat taloudellisia haasteita.
Kassy osallistui AACY: n kahdeksan viikon ammattitaidon rakentamiseen ja tukiryhmään hänen koulunsa sekä rentoutustekniikan työpaja. AACY on myös toimittanut Kassyille ja hänen perheelleen viittauksia koti-terveydenhoitotuotteisiin, pelastushoitoon, tutorointiin, koulutarvikkeisiin ja muihin taloudellisiin, akateemisiin ja sosiaalisiin tukiin.
Kassyin kaltaiset opiskelijat voivat tavoittaa ja jakaa tarinoitaan AACY: n Facebookissa
Lapset huolta aikuisille
Kassy nauttii tyypillisestä teini-ikäisestä: hän on 10. luokassa. Hänen suosikkikurssit ovat maailmanhistoria ja taidetta. Hän nykäisee kotitehtäviä, ystäviä ja poikaystävää, ja vaikka hän on kamppaillut hänen palkkaluokkiinsa menneisyydessä, hän nyt saa As ja B: t. Hän auttaa myös äitiään vaihtamaan veljensä vaippoja, antamaan hänelle lääkettä, ruokkimaan häntä ja pitämään hänet. Vaikka Joshua kehittyy kuin vauva - hän ei voi kävellä, puhua tai hoitaa itseään - hän jatkaa kasvuaan ja painaa yli 100 kiloa. "Minulla on kipeä takaisin nostamatta häntä joskus," sanoo Kassy.
"Hän on kuin pieni äiti", sanoo Maria Benjamin, Kassyn äiti. "Hän on oikea käsi, hän on minun rockeni ja paras ystäväni. Hän tietää, että tilanteet tapahtuvat. Hän syntyi tähän, eikä hänellä ollut valintaa. Mutta hänestä on kasvanut kultainen sydän ", Maria sanoo.
Kassen äiti ja isä on erotettu useita vuosia. Hänen isänsä on eläkkeellä ja asuu New Yorkissa. Hän ajoittain käy perheessä ja auttaa heitä taloudellisesti, mutta he kamppailevat, ja Maria on työttömänä. Kassy sanoi, että hän aikoo mennä yliopistoon ja haluaa tulla kirurgiin tai oikeuslääketieteen antropologiksi.
"Minä olen henkilö, joka haluaa ratkaista ja analysoida asioita", hän sanoo. Mutta Maria ei ole varma siitä, kuinka he maksavat hänen koulutuksestaan.
Kassy huolestuttaa Joshuaa äidin tavoin. Hän on aina ollut ahdistunut hänen veljensä terveydestä varsinkin kun hän lähemmäs 18: ta. Toinen vanhempi veli Jonathan, jolla oli myös Coffin-Lowryn oireyhtymä, kuoli komplikaatioista vuonna 2001, jolloin hän oli 18 vuotta.
"Yritän ei ajattele menettää Joshuaa, mutta se on aina minun mieleni takana ", Kassy sanoo."
Kashille oli diagnosoitu haava, jonka hän ja hänen äitinsä uskoivat johtuvan hänen stressistään ja ahdistuksestaan, kun hän oli seitsemännessä arvosana. Hän oli sairaalassa kahdesti hänen tilaansa.
"Näin psykiatrin, koska äitini mielestäni oli masentunut.
Hän oppii vähentämään stressiä ja hallitsemaan hänen haavautumistaan lääkkeillä.
"Minulla on tapana pysyä kiinni."
kuulokkeistani ja kävelemään naapurustani, järven rannalla ja hengittäen ", hän sanoo, hän myös rakastaa tanssia, varsinkin hip hopia." Se auttaa minua pääsemään pois kaikesta. "Hän puhuu poikaystävänsä kanssa , jonka hän kuvaa parhaimpana ystävällenä. "Hän on erittäin ystävällinen Joshuaan, eikä ole kuin hän ei ole siellä. Hän puhuu hänen kanssaan ", Kassy sanoo.
Kun hänen äitinsä katselee ja auttaa äitinsä hoitaa veljensä, hän on tehnyt Kashasta kysymyksen siitä, haluaako hän tulla vanhemmaksi. Hän on Coffin-Lowryn oireyhtymän harjoittaja ja hänellä on 50 prosentin mahdollisuus ohittaa häiriö omille lapsilleen.
"Rakastan veljeni kaikella sydämelläni", hän sanoo. "Mutta näen äitini, ja tiedän, mikä on taistelu."
