Noin 1,5 miljoonaa amerikkalaista elää RA: lla tai nivelreumassa, ja useimmat niistä ovat naisia. Ulkopuolella RA: n tuhoja ei välttämättä ole näkyvissä - saatat ajatella, ettei ystäväsi näytä sairastuneena. Mutta tämä on tapaus, jossa ulkonäkö pettää.
RA: lla kehon immuunijärjestelmä salamyhkäisesti hyökkää liitosten vuorausta ikään kuin se olisi ulkomaalainen hyökkääjä. Tämä pahoinpitely aiheuttaa turvotusta, kipua ja lopulta nivelvaivoja - niin paljon enemmän kuin vain niveltulehdus.
Tässä on, mitä RA: lla olevat ihmiset haluavat muiden tietävän näkymättömästä sairaudestaan.
Kun joku kertoo, että hän elää RA: lla, ei ole hyötyä vastata: "Minulla on myös hieman niveltulehdus polvissani", sanoo Dana Symons, 29, markkinointipäällikkö Grand Rapids, Mich. "Epäilemättä niveltulehdus voi olla erittäin kivulias, mutta se ei ole sama kuin nivelreuma tai nivelreuma, joka on mielestäni terminologia, joka voi vaikuttaa kehon osaan, mukaan lukien elimet, ei vain nivelet. Se on progressiivinen sairaus, joka pyrkii vaikuttamaan entistä enemmän alueisiin ajan myötä. " Hänen neuvonsa? "Ota aikaa oppia ja ymmärtää, mitä reumaattinen sairaus todella on."
2. Ei ole parannuskeinoa.
"Aivan koska oireeni ovat hyvin hallinnassa ei tarkoita sitä, että olen parantunut", sanoo Symons, joka on elänyt RA: lla 10 vuoden ajan. "Vaikka olen hyvin tekemässä, taustalla oleva tauti on yhä olemassa ja saattaa aiheuttaa näkymätöntä vahinkoa. Sairauksien vuoksi ei ole parannuskeinoa nivelreumaa vastaan, joten nyt voin vain hoitaa sitä aggressiivisesti ja toivottavasti kehoni vastaa tarpeeksi hidastamaan taudin etenemistä ja minimoimaan oireet. " 3. En ole murskannut sitä!
Tara Manriquez, 38, Vancouverissa asuva koti-äiti, Wash, joka on elänyt RA: lla lapsuudesta lähtien, ihmisten on tiedettävä, että sairaus on taantunut ja virtaava. "Jotkut päivät tarvitsen pyörätuolia; sitten toista kertaa saatat nähdä minut ilman sitä ", hän sanoo. "Älkää luulko, että olen heikko tai valehtelen sitä." Nivelreuma pyrkii vaipumaan ja heikkenemään, palamaan ja sitten menemään remissioon. "Tämä sairaus on erittäin hankala, ja usein lääkkeemme loppuvat ennen kuin seuraava infuusio tai ruiske johtuu", Manriquez lisää.
4. Väsymys voi olla ylivoimainen.
Eläminen RA voi olla paljon kuin ottaa flunssa Jotkut päivät, Manriquez sanoo: "Minulla ei ole edes energiaa suihkussa tai ehkä en pääse käsiksi kättäni pääni yli pestäksesi hiukseni." Miten voi voit auttaa jokua, jolla on nivelreuma? "Tarjoa päivälliseksi, kävelä koiraa - mitä luulet tekevän sinulle, jos kärsit flunssasta ja rikkoutuneista luista samanaikaisesti."
5 Joustava.
"Aivan koska tunnen OK tänään, ei tarkoita, että tuntuu itseltäni hyvältä huomenna", Symons sanoo. "Kun reumaattinen sairaus, et koskaan tiedä mitä herätä." Joten ymmärrä, jos RA-ystäväsi odottaa odottamattomasti sateetarkastusta lounaalla. Parempi vielä, tarjoa lounaalle hänen taloonsa, ehdottaa Manriquezia. "Emme pidä peruuttaa vierailua, koska emme vain tunne omaa hyvää." 6.
"Ei ole epäilystäkään siitä, että kaikki saamani neuvot ovat hyvin merkityksellisiä, mutta se ei useinkaan ole kovin hyödyllinen ja voi jopa tuntea loukkaavaa", Symons sanoo. "Sen sijaan, Yritän vaihtaa ruokavaliota, käyttää enemmän, ottaa X-lisäravinteet jne., Kysy minulta, miten tunne. Kysykseni kokemuksistani reumatoidiseen sairauteen. "Tarjoat parasta ystävyyttä ja tukea, kun todella kuuntelet ja tarjoat ymmärrystä pikemminkin kuin väärä neuvonta, hän sanoo.
