Sisällysluettelo:
- Don
- Sosiaalinen media, kuten Facebook, Instagram ja Twitter ovat luoneet turvallisia paikkoja ihmisille, jotka kärsivät sairauksista, kuten selkärankareuma, jakaa kokemuksiaan, yhdistää toisten ihmisten läpi samanlaisia tilanteita ja saada vertaistukea. "Eristäminen on usein iso ongelma kroonisen sairauden hoidossa, kuten spondyloartriitti", Aslanyan sanoo. "Usein vain kuulla, että muut ymmärtävät ja voivat liittyä, on helpotus."
- SAA: lla on ilmaisia ilmoitustauluja, joissa ihmiset voivat lähettää kysymyksiä ja kommentoida muiden virkoja. "Online spondylitis-yhteisö voi olla hyvin tukeva paikka", Aslanyan sanoo. Kuten missä tahansa online-viestikortissa, aina ole varovainen tapaamisesta jonkun henkilön kanssa ja ehdottaa kokouspaikkaa, joka on julkinen tai aikataulutettu tukiryhmä.
- Vaikka verkossa olevat sosiaaliset mediaryhmät ja viestikortit voivat usein olla helpoin tapa yhdistää ihmisiä, henkilökohtaiset tukiryhmät ovat erinomaisia, koska ne auttavat sinua yhdistämään henkilökohtaisemman tason. "Organisaatiomme alkoi tukiryhmänä, emmekä ole koskaan unohtaneet sitä tai menettäneet yhteyden juuristamme", Aslanyan sanoo. "Jokainen verkkosivuillamme näkyvä tukiryhmä alkoi tänään, kun joku, jolla on spondyloartriitti, otti meihin yhteyttä ja sanoi, että hänen yhteisössä on tarvetta vertaistukeen ja että he haluavat aloittaa tukiryhmän. Teemme yhteistyötä heidän kanssaan, jotta tämä tapahtuisi. "Kysy lääkäriltäsi suositellaksesi tukiryhmiä alueellasi.
- STA: n mukaan noin 700 miljoonaa amerikkalaista sairastavaa ankeroosista spondylitis-tautiin liittyvää tietoisuutta ei voi vain auttaa kohtaamaan muita ihmisiä, joilla on sairaus, mutta se voi myös antaa tunteen voimaantumista. Nähtyään, kuinka harvat ihmiset tiesivät, mikä selkärankareuma oli ja kuinka vähän tutkimusta taudin parantamiseksi Dredge päätti järjestää varainkeruutapahtuman. "Halusin tuoda tietoisuuden tautiin, jotta ihmiset ymmärtäisivät, että se on olemassa", hän sanoo. "Kaikilla näillä ihmisillä on selkärankareita, mutta ei puhuta siitä, mikä ei ole mitään hyötyä". Tapahtuman tarkoituksena on kerätä rahaa tutkimukseen ankeroivan nivelakselin hoitamiseksi.
- Asiantuntijapolitiikan osallistuminen voi auttaa sinua tuntemaan, että otatte aktiivista roolia parantaaksenne elämääsi ja muiden kärsiviä selkärankareumaa. Tutkimuksen edistämispyrkimykset edistävät kansalaisten tietoisuutta ja koulutusta, parantavat laadukkaiden terveydenhuoltopalvelujen saatavuutta ja tukevat yleistä politiikkaa, joka vaikuttaa selkärankareuman ihmisiin. Arthritis-säätiöllä on useita resursseja, joiden avulla voit aloittaa.
Don
Kiitos kirjautumisesta!
Tilaa lisää ILMAISTA päivittäistä terveyttä koskevia uutiskirjeitä.
Ankylosing spondylitis ei ole erityisen tunnettu tai ymmärretty, mikä voi aiheuttaa monia ihmisiä, joiden ehto tuntuu kuin kukaan ei ymmärtäisi mitä he ovat menossa läpi. Ja käsittelemällä ennalta arvaamattomat oireet, kuten nivelkipu ja jäykkyys, voivat saada sinut tuntemaan itsesi yksin tai eristetyksi ystävien ja perheen kanssa. Mutta selkärankareuman hoitaminen on vaikeampaa, kun yrität tehdä sen itse. Siksi on tärkeää yhdistää toisiin, jotka myös elävät kunnolla.
"On ratkaisevan tärkeää, että käytössä on jonkinlainen tukijärjestelmä", sanoo Spondylitis Association of America (SAA) -ohjelmien johtaja Elin Aslanyan ja
Spondylitis Plus päätoimittaja. "Se on joskus hengenpelastaja, kun opit, ettet ole yksin hallitsemassa tätä elinikäistä tilannetta", hän sanoo. "Toiset ennen kuin olet käyneet läpi sen, mitä nyt olet tekemässä, ja se voi tarjota kokemuksia, toivoa ja myötätuntoinen korva voi olla erittäin hyödyllistä." Tässä on viisi tapaa päästä osalliseksi ankylotatiiviseen spondylitis-yhteisöön:
1. Sosiaalinen sosiaalinen media
Sosiaalinen media, kuten Facebook, Instagram ja Twitter ovat luoneet turvallisia paikkoja ihmisille, jotka kärsivät sairauksista, kuten selkärankareuma, jakaa kokemuksiaan, yhdistää toisten ihmisten läpi samanlaisia tilanteita ja saada vertaistukea. "Eristäminen on usein iso ongelma kroonisen sairauden hoidossa, kuten spondyloartriitti", Aslanyan sanoo. "Usein vain kuulla, että muut ymmärtävät ja voivat liittyä, on helpotus."
Jen Dredgen, Salt Lake Cityssä, jossa on selkärankareuma, joka usein tuntee yksin taistelussaan, osallistuminen ankyloton spondylitis-yhteisöön on ollut peli vaihtaja. "Facebook-ryhmät, joihin olen liittynyt, ovat olleet niin hyödyllisiä oppia uusia tapoja selviytyä tai hallita erilaisia oireita", hän sanoo. "Ihmiset kertovat, mitä on tehnyt lievittämään heidän tuskansa, mikä ei ole toiminut, mitä lääkärit määräävät heille. Se on ollut uskomattoman hyödyllistä. "SAA: lla on myös Facebook-ryhmä, jossa ihmiset voivat yhdistää toisiinsa. Muista vain keskustella lääkärisi kanssa ennen kuin yrität kokeilla mitä lukee verkossa. Joidenkin ihmisten toiminta ei välttämättä toimi sinulle.
SAA: lla on ilmaisia ilmoitustauluja, joissa ihmiset voivat lähettää kysymyksiä ja kommentoida muiden virkoja. "Online spondylitis-yhteisö voi olla hyvin tukeva paikka", Aslanyan sanoo. Kuten missä tahansa online-viestikortissa, aina ole varovainen tapaamisesta jonkun henkilön kanssa ja ehdottaa kokouspaikkaa, joka on julkinen tai aikataulutettu tukiryhmä.
Vaikka verkossa olevat sosiaaliset mediaryhmät ja viestikortit voivat usein olla helpoin tapa yhdistää ihmisiä, henkilökohtaiset tukiryhmät ovat erinomaisia, koska ne auttavat sinua yhdistämään henkilökohtaisemman tason. "Organisaatiomme alkoi tukiryhmänä, emmekä ole koskaan unohtaneet sitä tai menettäneet yhteyden juuristamme", Aslanyan sanoo. "Jokainen verkkosivuillamme näkyvä tukiryhmä alkoi tänään, kun joku, jolla on spondyloartriitti, otti meihin yhteyttä ja sanoi, että hänen yhteisössä on tarvetta vertaistukeen ja että he haluavat aloittaa tukiryhmän. Teemme yhteistyötä heidän kanssaan, jotta tämä tapahtuisi. "Kysy lääkäriltäsi suositellaksesi tukiryhmiä alueellasi.
STA: n mukaan noin 700 miljoonaa amerikkalaista sairastavaa ankeroosista spondylitis-tautiin liittyvää tietoisuutta ei voi vain auttaa kohtaamaan muita ihmisiä, joilla on sairaus, mutta se voi myös antaa tunteen voimaantumista. Nähtyään, kuinka harvat ihmiset tiesivät, mikä selkärankareuma oli ja kuinka vähän tutkimusta taudin parantamiseksi Dredge päätti järjestää varainkeruutapahtuman. "Halusin tuoda tietoisuuden tautiin, jotta ihmiset ymmärtäisivät, että se on olemassa", hän sanoo. "Kaikilla näillä ihmisillä on selkärankareita, mutta ei puhuta siitä, mikä ei ole mitään hyötyä". Tapahtuman tarkoituksena on kerätä rahaa tutkimukseen ankeroivan nivelakselin hoitamiseksi.
Yhteisötapahtumat pitävät kävelee, juoksee ja Pyöräretket ovat toinen loistava tapa lisätä tietoisuutta ja rahaa spondylitis ankylosoitumisesta ja rakentaa oman tukiverkoston. Jos et voi osallistua, sponsoroi joku, joka voi osallistua tapahtumaan tai osallistua siihen.
Asiantuntijapolitiikan osallistuminen voi auttaa sinua tuntemaan, että otatte aktiivista roolia parantaaksenne elämääsi ja muiden kärsiviä selkärankareumaa. Tutkimuksen edistämispyrkimykset edistävät kansalaisten tietoisuutta ja koulutusta, parantavat laadukkaiden terveydenhuoltopalvelujen saatavuutta ja tukevat yleistä politiikkaa, joka vaikuttaa selkärankareuman ihmisiin. Arthritis-säätiöllä on useita resursseja, joiden avulla voit aloittaa.
