Pian CBS Newsmanin Ed Bradleyn kuoli CLL: stä, blogitsin siitä, kuinka järkyttävää se oli ja miten se pakotti minut kohtaamaan oman kuolleisuuden. Mutta kun tarina kävi ilmi, että käytännössä kukaan ei tiennyt, että Edillä oli CLL, me HealthTalkilla on ajateltava jotain muuta: miten tuntuu, että heille on tiedotettu toisille, että he elävät vakavalla sairaudella, joka ei ehkä ole ilmeinen?
Minun veressä ei ole oireita leukemian merkkejä. Mutta en usko, että olen parantunut, ja olen täysin tietoinen siitä, että se voisi ja todennäköisesti ilmestyy jälleen. Jo ennen hoitoa menin vuosina ilman ilmeisiä oireita. Pitäisikö minun puhua siitä? Ja jos on, kenen pitäisi kertoa? Miksi kerroin 6-vuotiaalle poikani pian sen jälkeen, kun minua todettiin? Miksi kerroin työtoverini? Miksi otin aikaa selittää harvinainen sairaus, jota kukaan ei ollut koskaan kuullut, tauti, jossa vain sana "leukemia" ymmärrettiin?
Miten olet käsitellyt sitä? Oletko kertonut muille? Ja jos on, missä vaiheessa diagnoosi kertoisit heille?
Tässä on minun käsitykseni: mielestäni se on erittäin raskas taakka kävellä ja pitää se salaisena. Kuten isäni sanoo: "Se on huoneen elefantti." Se on siellä ja liian suurta jättää huomiotta. Ettekö halua tukea muilta? Eivätkö he voineet tarjota sinulle tai perheellesi voimaa?
Olin kauhuissani kertoa pienelle pojalleni. Hänen suurin huolenaihe oli, olisinko vielä noin Bar Mitzvahin seitsemän vuotta. Sanoin hänelle, että luulin olevani siellä. Ja kun tuona päivänä tuli, sain kyynelisen kiitollisuuden puhua tehokkaasta hoidosta, mutta mikä tärkeintä, olin siellä. Se selvisi. Mutta muistan päivänä kun kerroin hänelle, kun sain kaiken irti, hän oli kunnossa. Se selitti kaikki vaimoni ja minä väliset hiljaiset keskustelut, kaikki klinikoiden puhelut ja kaikki sähköpostit muukalaisille. Miksi piilottaa sen? Se vie paljon vaivaa; ovatko lapset todella paremmin tuntematta? Entä työtoverit? Eivätkö siellä ole joitain ystäviä, jotka haluaisivat tukea sinua? Luulen niin.
Tiedän, että ihmiset ovat huolissaan työpaikan syrjinnästä tai menettämisestä. Meillä on lakeja suojelemaan meitä entisen kanssa, emmekä tarvitse ystäviä - puolisoita - jotka jättävät meidät tarpeessa.
Tiedän, että se ei ole täydellinen maailma, ja sinulla voi olla hyvät syyt sillä ei kerro. Ed Bradley oli erittäin älykäs mies eikä hän puhu. Mikä olisi voinut olla hänen syynsä?
Ole hyvä ja kirjoita tarinaasi ja näkemyksiisi, olipa kyse CLL: stä (kuten minulla) tai muusta vakavasta diagnoosista.
-Andrew
