Puhelin soitti toista yötä. Se ei ollut yllätys. Aikaisin päivinä minulla oli saanut sähköpostin aikuisen 10-vuotiaan pojan vanhemmalta itään. Isä saa uutiskirjeen vanhasta lukiosta, ja he olivat huomanneet, mitä teen elääkseen. Isä oli kääntynyt moniin resursseihin ja nyt, epätoivoisesti, oli kääntynyt minulle.
Lapsi on ollut sairas vuosia. Pahoinvointi, alhainen energia, turvotut nivelet, verenpurkaukset. He ovat nähneet pitkän luettelon lääkäreistä, mutta silti diagnoosia tai loogista hoitosuunnitelmaa. He miettivät, olisiko jokainen päivä hyvä vai huono heidän pojalleen. Voit kuvitella perheen ja avioliiton stressin.
Kun puhelu tuli, se oli miehen vaimosta Rita. Puhuimme melko vähän aikaa. Koska en ole "tohtori Schorr", mutta vain kokenut potilas, voisin vain työskennellä hänen kanssaan prosessissa puolustaa lapsensa. Kliinisten juttujen suhteen tiedän vain tarpeeksi "olla vaarallista", kuten he sanovat. "Ritan tarina on sellainen, jonka olen kuullut monta kertaa aiemmin. He ovat lähteneet lääkäreistä lääkäriin, ja jokainen on lopulta hädinnyt poikansa sairaudesta ja epämääräisistä ja epäsäännöllisistä oireista.
Jos sinulla on MS tai niveltulehdus tai psoriaasi tai Crohnin - tiedät kuinka autoimmuuniolosuhteet voivat olla hyvin kelvottomia vieraissa tavoissa, joita he esittelevät ajan mittaan. Tiedät myös, että se voi joskus kestää vuosia oikean diagnoosin saamiseksi.
Kerroin Ritalle ja kehotin häntä ottamaan yhteyttä ystävällesi, potilasasiakkaiden tulipaloon omalle lapselleen ja muille. Beth Mays Houstonissa perusti amerikkalaiset kumppanit eosinofiilisiin häiriöihin sen jälkeen, kun hänen lapsensa alkoi kärsiä melko harvinaisesta tilasta ja hän liittyi muihin vanhempaan, jotka tuntuivat myös hyvin yksin. Sanoin Ritaa soittamaan häntä ei siksi, että hänen poikansa saattaisi saada tämän erityisolon, mutta koska Beth ja hänen hallituksen jäsenet New Jerseyssä voivat ehkä opettaa hänelle, miten mennä lepakolle poikaansa tehokkaammin.
Osa minun neuvoni oli myös saada poikansa lasten sairaalaan, kuten Philadelphiaan, Cincinnatiin tai Bostoniin. Heidät tunnetaan kovaa tapausta vastaan, ja he ylpeinä ovat lastenlääkäreiden ja moniammatillisten ryhmien käytössä. Valitettavasti niin paljon terveydenhuoltoa on hajanaista, ja jos sinulla ei vielä ole selvää diagnoosia, voi olla vaikea tietää mihin mennä. Siellä hoitava ja sitoutunut hoitohenkilökunta voi todella auttaa. Mutta Ritin pojan tapauksessa pediatri oli hänen aavistuksensa loppuun asti.
Toivoni on, että oikea lääkäri voi ottaa vastaan pojan tapauksen, ja tässä tilanteessa oleva konna on löytänyt ja taistellut kovaa ja menestyksekkäästi. Tunnen Ritan kipua, koska hän ei ole varma, mistä kääntää, ja sen väsymystä on vaikea ottaa. Olen varma, että monet teistäkin ovat tunteneet tämän myös.
Mutta tiedän tapauksessani ja Beth Maysin pojan ja monien muiden ihmisten tapauksessa voi olla helpotusta, kun lopultakin oikeaan tarjoajat ja oikea hoitosuunnitelma. Kirjoitan siitä, miten tämä liittyy omaan tyttäreni tapaukseen pian. Beth Mays oli pelastukseni sinne, ja minulla on aina velkaa hänen puolestaan.
Oletko sinä tällä polulla itsellesi? Mitä ehdotatte?
- Andrew
