Jaettu päätöksenteko MS-hoitoa varten

Sinun ja lääkärin tulee tehdä yhdessä MS-hoidon kanssa päätöksiä. Getty Images

Yksi suosittu ajatus MS-taudista, jota lääkärit ja potilaat edistävät, on yhteisen päätöksenteon käsite. Vaikka sillä ei ole yhtäkään hyväksyttyä määritelmää, jaettu päätöksenteko ymmärretään yleisesti käsittämään hoitopäätöksiin, jotka perustuvat keskinäiseen ymmärrykseen lääkärin ja potilaan välillä käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista - mukaan lukien niiden riskit ja rajoitukset - sekä potilaan arvot ja mieltymykset.

Jokainen jaettu päätöksentekotestrategia riippuu luonnollisesti siitä, kuinka paljon ja mitä parempaa viestintää sinusta ja terveydenhuollon tiimistäsi. Valitettavasti ajalliset rajoitteet ja tietyt tapoja, joilla sekä lääkärit että potilaat käyttäytyvät, voivat päästä eroon kaikista päätöksenteon edellyttämistä tiedoista.

Mutta tietäen, mitä tietoja ja kysymyksiä haluat tehdä tapaamisiinne - ja miten jakaa heille lääkärisi kanssa käytännöllisellä tavalla - voit aloittaa keskustelun, joka johtaa todellista yhteistyötä hoitopäätöksissä.

Neurologian valmistelu

Yksi tärkeä tapa valmistautua tapaamisiin neurologin kanssa on pitää kirjaa

"Kun potilaat pitävät potilaita, heillä ei ole mitään merkkejä, jotka ovat oireita, mutta ei niin tyhjentävästi kuin W. Oliver Tobin, lääketieteen tohtori ja kirurgian kandidaatti, sekä Mayo Clinicin neurologi Minnesotassa. hyvin yksityiskohtaiset lokit määrittelemättömille oireille ", sanoo tohtori Tobin," ne panostavat paljon siihen ja tuotto on melko alhainen. "

Sen sijaan, että sivuilla oli oireiden lokien sivuja, hän suosittelee, että mul

Sen lisäksi, että saat yhteenvedon oireistasi - mukaan lukien kaikki, jotka saattavat tuntua itsenäisiltä MS: ltä - Mayo Clinic suosittelee seuraavien toimien tekemistä: valmistaudu neurologiseen tapaamiseen:

• Tee luettelo kaikista lääkkeistä, vitamiineista ja täydennyksistä.
• Tuo kaikki muut tiedot, kuten laboratoriotutkimukset tai testitulokset muista lääketieteellisistä tapaamisista.
• Merkitse äskettäin tehdyt muutokset elämässäsi, erityisesti potentiaaliset stressin lähteet.
• Luettelo kaikista kysymyksistä, jotka haluat kysyä neurologilta, prioriteettijärjestyksessä .

Oireiden tallennusvälineet

Jos etsit jäsennettyä tapaa tallentaa oireesi, useat eri tulostettavat lomakkeet ovat saatavilla verkossa. Yksi tällainen muoto, National Multiple Sclerosis Society, antaa sinulle mahdollisuuden arvioida erilaisia ​​mahdollisia oireita päivittäin asteikolla 1-5. Koska se tallentaa niin paljon tietoa, se on luultavasti hyödyllinen tapa kerätä raakatietoja , jonka voit tiivistää eri tavalla lääkärillesi.

Toinen kyselytutkimus Washingtonin lääketieteen yliopiston Multiple Sclerosis Clinic -ohjelmasta voi toimia karkeana yhden sivun yhteenvedon oireistasi.

Toinen mahdollisuus oireiden tallentamiseen on käyttää tähän tarkoitukseen suunniteltua älypuhelinta tai tablet-sovellusta. Yksi tällainen sovellus on My MS Manager, jonka on kehittänyt Multiple Sclerosis Association of America ja joka voi seurata sairauden toimintaa ja oireita, tallentaa muita lääketieteellisiä tietoja ja luoda useita erilaisia ​​kaavioita ja raportteja. Moninkertaisen sclerosiskoopin vuosikokouksen 2017 konsortion sovelluksen esittelyn mukaan käyttäjät, jotka vastasivat kyselyyn, ylivoimaisesti katsoivat, että sovellus paransi kykyään keskustella MS: stään ja helpottaa MS-hallintaa. On tärkeää sisällyttää konteksti, kun pidetään kirjaa oireistasi, toteaa Lisa Emrich, opettaja ja muusikko, joka diagnosoitiin MS: llä vuonna 2005 ja blogit Brass ja Ivory: elämä MS: n ja RA: n kanssa .

Kirjoita vain "ei ole," minulla on ollut näitä jumittuneita jalkoja ", hän sanoo, mutta myös" Mikä oli sen tulos? Työnnä enemmän? Mikä pahentaa sitä? Mikä tekee siitä paremman, jos jotain? "

Mitä yhteinen päätöksentekokeskustelu näyttää

Tobinin mukaan lääkäreillä on jonkin verran vastuu siitä, että potilaat kokevat, että he voivat herättää kysymyksiä tai huolenaiheita. "Tärkeintä on rakentaa asianmukainen rapportti", hän sanoo.

Tämä tarkoittaa sitä, että helpotetaan keskustelua, joka ylittää vakioluettelon kysymyksiin neurologit opettavat pyytämään MS: n ihmisiä. "Luulen, että jos lähdemme kyselemään juuri kyseistä luetteloa, voimme jättää huomiotta tärkeät näkökohdat kuulemisesta", Tobin sanoo ja huomauttaa, että hän haluaa käyttää aikaa jokaisen nimityksen alkaessa ymmärtämään potilaan prioriteetteja ja tavoitteita.

On tärkeää löytää neurologi, joka vie aikaa kuunnella huolenaiheesi, sanoo lääketieteellisesti eläkkeelle jäänyt entinen Ohio-yliopiston hallinnollinen avustaja, joka sai MS: n 54-vuotiaana vuonna 2008 ja blogit Inside My Storessa.

"Uskon todella, että jos lääkärit vain istuvat ja ovat hiljaa ja kuuntelevat potilaitaan puhuvat, lopulta he kuulevat, mitä he tarvitsevat kuulemaan meiltä."

Kolaczkowski pitää itseään onnellisena nähdä neurologi, jonka käytäntö ei kiihdytä häntä liikaa. "Joten sen sijaan, että katsottaisiin kelloa nähdäksemme, kun olemme valmiit", hän sanoo, "hän voi katsoa minua ja sanoa:" Tehdämmekö me? ""

Huoltajuuden priorisointi

Emrich korostaa täytyy selventää neurologiasi, mitä taudin nykyiset tai potentiaaliset näkökohdat vaivaavat sinua eniten, ja mitkä niistä välität vähemmän käsittelemisestä - onko se liikkuvuus, energiataso, puhe tai kognitiivinen vaikeus tai MS: hen liittyvä kipu. Tavoitteena on auttaa lääkäriäsi "ajattelemaan luovasti siitä, mikä on parasta tätä yksilöä varten, mikä ei ehkä ole sama asia, että he kertovat 10 muuta ihmistä tekemään."

Esimerkiksi Emrich sanoo, että suurien vaihteluiden minimointi hänen oireistaan ​​on hänen tärkein MS-hoitoprioriteetti - vaikka se merkitsisi tiettyjen rajoitusten hyväksymistä suuren osan ajasta. Jotkut ihmiset luonnollisesti ovat muita painopisteitä, kuten haluavat olla aktiivisempia toisinaan, vaikka se johtaisikin entistä suurempaan väsymykseen.

Tobin sanoo myös tärkeäksi puuttua kaikkiin tunteisiin, joita sinulla on MS: n sinun neurologisti. "Emme ole psykologeja", hän sanoo, "joten usein pyydän apua joidenkin psykologisten kollegojeni" mukaan lukien ne, jotka keskittyvät erityisesti MS: hen.

MS-hoitovaihtoehtojen tarkastelu

Yksi MS-päätöksenteon haasteista, sanoo Tobin, on varmistaa, että potilaat on riittävästi tietoa potentiaalisista hoidoista. "Se on vaikeaa, koska markkinoilla on 17 taudille modifioivaa lääkettä", hän sanoo. "Tämä on paljon tietoa, jota keskustellaan käymällä."

Useimmille potilaille Tobin antaa yleiskuvan huumeidenkäsittelyvaihtoehdoista ja suosittelee, että he lukevat lisää asiaankuuluvista lääkkeistä ennen kuin he saavat hoitopäätöksen. Kun tämä lukee, hän korostaa, että on tärkeää kuulla luotettavia lääketieteellisiä lähteitä, ja joskus hän ohjaa potilaita kohti tiettyjä lähteitä.

Vaikka viime vuosikymmenellä on tehty huomattavia edistysaskelia huumeidenkäsittelyssä, vammaisuuteen, meillä ei ole suuria hoitomuotoja ", Tobin toteaa. Joten kun potilaat herättävät huolta sairauden etenemisestä taudin modifioivissa hoitomuodoissa, hän sanoo, että on tärkeää varmistaa, että heillä on realistisia odotuksia.

"Tobin sanoo" on estää uusia hyökkäyksiä ja MRI jotka eroavat ennaltaehkäisevästä vammaisuuden etenemisestä tai parantavat vamman, jonka joku on juuri nyt. "

Täysi osallistuminen molemmille puolille

Jos olet valmis ottamaan ajankohdan, Emrich toteaa, on hyvä ottaa johtoasema tutkiessaan ja ehdottamalla hoitovaihtoehtoja MS: lle. Hän teki tämän vielä ennen kuin MS: n virallisesti diagnosoitiin hänen neurologinsa, kun paljon vähemmän hoitovaihtoehtoja oli saatavilla. "Minulla oli hyvä syy kokeilla jotain toisiaan vastaan", hän sanoo jokaisen hoidon tehokkuuden, riskien ja haittavaikutusten perusteella.

Emrich tutki myös ja ehdotti siirtymistä uuteen hoitoon vuonna 2009. viestintä hänen neurologinsa ja reumatologinsa välillä. Molemmat lääkärit päättivät olla samaa mieltä siitä, että tämä oli hyvä valinta hänen tilanteeseensa - koska he eivät tienneet vain hänen sairausominaisuuksistaan ​​vaan myös hänen henkilökohtaisista mieltymyksistään.

"Tutkimuspöydän molemmilla puolilla olevien ihmisten on tiedettävä, mikä on tärkeä toiselle "

Kolarzkowski sanoo, että kun teet jokaisen hoitovaihtoehdon, on tärkeää muistaa, että vaikka terveydenhuollon tiimisi on ratkaiseva rooli, olet viime kädessä vastuussa hoidon suunnasta.

" I haluaisin, että lääkärit ratkaisivat kaiken minulle ", hän sanoo. "Mutta päivän päätteeksi, kun lähden ulos toimistosta, MS käy ulos minun kanssani."