Kuusi vuotta sen jälkeen, kun hänet diagnosoitiin myeloomalla, Paula Van Riper tajusi, että hänen pitäisi aloittaa taudin tukiryhmä. Hän oli ylittänyt keskimäärin ajan, jonka aikana ihmiset selviytyivät taudista ja halusivat auttaa opettamaan muita ihmisiä siitä, mitä hän oli tehnyt kovasti töitä oppiakseen.
Hän sanoo, että hän meni välittömästi kansainväliseen myeloma-säätiöön pyytämään apua hänen tukemassaan ryhmä. Hän oli kutsunut myeloomaa säätiön pian sen jälkeen, kun hänet diagnosoitiin vuonna 1 myelooman kanssa - melko epätavallisen syövän - oppia lisää taudista. Käyttämällä myeloma-säätiön verkkotukiryhmää ja osallistumalla potilaiden ja perheiden seminaariin hän oli oppinut nopeasti sairauden perusta.
"Tämä tukiryhmä ei voinut päästä pois maasta, jos minulla ei olisi tukea kansainvälisestä myeloma-säätiöstä ", hän sanoo. Ryhmä kokoontuu kuukausittain Somerville, NJ: ssa ja 15 potilasta osallistuu säännöllisesti, ja useammat tulevat kuuntelemaan vieraita puhujia.
Lisäämällä tukiryhmiä, myelooma säätiöitä ja myelooma-tutkimusryhmiä voi auttaa sinua paremmin hoitamaan tautisi - ja antaa toivoa toisille.
Mitä Myeloma Foundations on tarjottava
"Meillä on pieni sanonta osastollamme:" Yhdessä olemme parempia ", sanoo Katherine Puckett, PhD, MSW, Mind-Bodyin johtaja Lääketieteen syövän hoitokeskuksissa Amerikassa. "Onko syöpä, olipa se myeloma tai muut, stressaavaa, ja ihmiset tarvitsevat tapoja lievittää stressiäan, ihmiset, jotka ovat stressaantuneet ajan myötä, voivat vaarantaa immuunijärjestelmänsä. "
Tukiryhmän edut tulevat suurelta osin emotionaalisesta tehosta, Van Riper sanoo. Se voi olla helpotus nähdä joku, joka vielä elää ja työskentelee sairauden kanssa 10 vuotta myöhemmin. Näiden ihmisten tapaaminen voi auttaa sinua ajattelemaan, "" Ehkä on toivoa, jos olet tehnyt niin, ehkä voin seurata sinun heräsi ", hän sanoo."
lääketieteellinen kirjallisuus tai puhu lääkkeistä lääkärisi kanssa on tärkeää. Mutta tavata joku, joka itse asiassa yrittää itseään eri lääkkeissä ja tietää niiden haittavaikutuksista, voi olla enemmän rauhoittavaa.
Muut ryhmän jäsenet voivat myös opettaa lääketieteellisistä testeistä, joiden pitäisi seurata tautia. Ne voivat antaa sinulle viitteitä työskentelystä vakuutusyhtiön kanssa ja antaa sinulle luottamuksen, jonka sinun on oltava lääkärisi kanssa huolenaiheisiin liittyen, Van Riper sanoo.
Kaikki eivät pääse käyttämään läheistä tukiryhmää. Suuret myeloma-säätiöt voivat kuitenkin tarjota verkko- ja henkilöresursseja. Esimerkiksi kansainvälinen Myeloma -säätiö tarjoaa säännöllisesti perhe- ja potilaslehdet ympäri Yhdysvaltoja ja kansainvälisesti. Jos etsit henkilökohtaista yhteyttä muiden potilaiden kanssa, voit ehkä suunnitella lomaa tulevassa seminaarissa, Van Riper ehdottaa.
Lisätietoja on International Myeloma -säätiössä. Toinen organisaatio, jolla on hyvät resurssit, on Multiple Myeloma Research Foundation. Molemmat ryhmät voivat ottaa yhteyttä tukeen, ohjata sinut kliinisiin tutkimuksiin, jotka tutkivat myeloomautumista ja huippuluokan hoitoja ja tarjoavat muunlaista apua.
