Kun maakärki Clay Walker sai multippeliskleroosin (MS) diagnoosin, hänen lääkärinsä sanoi, ettei hän selviäisi. Nyt 20 vuotta myöhemmin hän hoitaa hoitoa, elämäntapavalintoja ja hänen vaimonsa tukea. Selvitä hänen salaisuutensa pysyäkseen terveinä multippeliskleroosin oireiden kanssa …
Country Music Starressa Clay Walkerin kotitalous, joka hoitaa multippeliskleroosin oireita, on perhetapahtuma.
Walker, palkittu laulaja, jolla on osumia kuten "Huhu Se on "ja" Fall ", sairastui multippeliskleroosiin vuonna 1996. Mutta rohkaisulla - ja jopa nörtti - hänen vaimonsa ja hoitajansa Jessican kanssa hän onnistuu pysymään heikossa neurologisessa tilassa.
" Ottaa vieressäsi oleva henkilö on erittäin arvokas psykologisesti ", sanoo Walker, s. 47." Minusta tuntuu, että olisin myös tekemässä, jos minulla ei olisi ollut Jessin kaltaista rakkautta, huolenpitoa, tukea ja kärsivällisyyttä. "
Jessica pitää häntä motiivisena hallita multippeliskleroosin oireita, Walker kertoo Lifescriptin.
"Näen, kun hänen ensimmäinen ajatuksensa on:" Oletko käyttänyt tänään? "Hän sanoo. "Näen, että tämä helpotus on tullut hänen ylle, vain tietäen, että olen tehnyt niin paljon."
Hoitajilla on tärkeä tehtävä auttaa potilaita hallitsemaan multippeliskleroosia, autoimmuunisairautta, joka vahingoittaa aksonien tai kuitujen ympärillä olevia rasva-myeliinipuita aivot ja selkäydin-solut.
Kun nämä solut ovat loukkaantuneet, he eivät pysty kommunikoimaan kunnolla, kertoo MD Sclerosis-ohjelman johtaja Nancy Sicotte ja Los Angelesin Cedars-Sinai Medical Centerin Neurologian Residency -koulutusohjelma. Se aiheuttaa neurologisia oireita, kuten tunnottomuutta ja epäselvää näkemystä sekä fyysisiä ja kognitiivisia häiriöitä, kuten virheellistä tasapainoa ja puhetapaa.
Walkerilla on ennalta arvaamatonta tautia, jota kutsutaan relapsoivaksi / remitoitavaksi multippeliskleroosiksi. Clay ja Jessica paljastavat, miten maan musiikki-aistimus hallitsee tautiaan ja pysyy riittävän voimakkaana selviytymään siitä, että sairaus ei aiheuta pahoja rappeuksia.
Mitä multippeliskleroosin oireita sinulla oli ennen diagnoosi?
Clay:
Olimme äärimmäisissä kylmässä säässä Rocky Mountainsissa Calgaryssä, Alberta, ja olimme ollut moottorikelkkailun ulkopuolella. [Me] tuli pelaamaan koripalloa, ja muistan kävelyä kuntosalille, [ajattelu], Jalat tuntuvat nukuisilta - kuten en voinut herättää niitä. [Sitten] aloitin laukaisun ja putoamisen ja menetti koordinointini. Tasapaino tuntui olevan erittäin vähäistä, ja aloin kehittää kaksoisvisioa. Se oli pelottavin asia. [Kun] lasisin lattialle koripallopelissä, tiesin, että jotain ei todellakaan ollut oikein.
[Myöhemmin] Kehitin kouristani kasvoni oikealla puolella, joka kesti kahdeksan viikkoa. En voinut pitää kitaransoittoa peukaloni ja etusormen välissä, ja minulla ei ollut liikkumista jalkojeni kanssa. Luulin, että minulla oli niskassa hammastus.
Voin kertoa teistä kokemuksesta: Älä tee itsemääräämistä. Kun sinulla on jotain meneillään - mitä tahansa neurologisesti - saat sen tarkistaa mahdollisimman pian. Sinulla on paljon paremmat mahdollisuudet hallita tautia, jos tiedät sen nopeasti.
Mitä lääkärit kertoivat, kun sait MS-diagnoosin?
Clay:
He kertoivat minulle, että neljän vuoden kuluttua olla pyörätuolissa ja kahdeksassa vuodessa "todennäköisesti kohdata kuolema". Mutta se ei ollut näin. Lääkäri antoi sinulle kuolemantuomion?
Clay:
Hänen luottoaan, kun minua diagnosoitui [multippeliskleroosin oireiden kanssa], ei ollut paljon että voisimme tehdä mitään. Ei ollut paljon lääkkeitä, ja monet tiedot osoittivat nopeaa laskua [terveydelle]. Sinä aikana, jos sinulla oli relapsointi / remitting, seitsemän vuoden kuluttua sinut asetettiin automaattisesti toissijaiseen progressiiviseen luokkaan [MS: n progressiivisempi muoto] - mikä tarkoittaa, että olisit pyörätuolissa.
Mitä sitten on muuttunut ?
Savi:
Nykyään on käytettävissä yhdeksän lääkettä [saatavilla]. Olen onneksi löytänyt yhden, joka todella toimi minulle ja auttoi minua hallitsemaan tätä tautia. Mitkä ovat relapsoivien / remitting MS: n merkitys?
Clay:
Sinulla on mahdollisuus toipua ja sitten se menee takaisin, kun olemme, ja missä olemme nyt [on] suuri ero. remissioon. Minulla ei ole ollut relapseja 15 vuoden kuluttua. Jessica, kuinka voit selviytyä tulevaisuuden epävarmuudesta ja onko Clay sairastuisi uudelleen multippeliskleroosin oireisiinsa?
Jessica :
En pelkää - emmekö ajattele sitä päivittäin. Hyviä ja huonoja päiviä on, aivan kuten kaikkien elämässä. Kun tapasimme [vuonna 2005], tiesin, että tämä olisi jotain, johon keskitymme päivittäin. Jatkamalla päivittäistä rutiiniamme, tunnen, että teemme kaikkemme, jotta voimme pitää hänet terveinä. Yritämme ylläpitää positiivista asennettamme ja vaikuttaa siltä, että se auttaa meitä paljon.
Miten molemmat voivat olla niin aktiivisia ja positiivisia, kun käsitellään multippeliskleroosin oireita?
Savi:
Kun Jess sai tämän kanssani [vuonna 2005], mielestäni hänellä oli jonkinlainen käsitys - mutta ei täysin - siitä, mitä hän otti. Hän teki tutkimusta Internetistä ja löysi kaiken mitä hänellä oli MS: stä. Kun hän oli sitoutunut sukellukseen - uskonnon harppaus olla kanssani - hän kaivoi kantapäänsä ja hän on ollut siunaus ja jumaluus
Sinä kannustat muita huoltajia jakamaan tarinoita voittoa tavoittelemattomalle verkkosivustollesi,
Band Against MS . Mikä on tämä projekti? Jessica:
Sivustollamme on Share How Care Care -kampanja, jossa voit lukea tarinasi [sekä] muiden ihmisten tarinoita. Se on myös auttanut minua paljon - vain kommunikoida muiden ihmisten kanssa, kuulla mitä heillä on sanottavaa.
Miten tämä auttaa sinua hallitsemaan MS-taudin oireita?
Savi:
Kyky puhua MS: stä ja jakaa tarinamme auttaa meitä tuntemaan olosi hyvältä. ovat tarinoita heikentymisestä, erityisesti MS: n kanssa. [Muutamilla] ihmisillä ei ole yksinkertaisia vastauksia, joita he toivoivat, ja jotkut löytävät jonkinlaista lohdutusta nähdessään jonkun, kuten Jessin ja minua, jakavan [meidän taistelumme]. Aina kun olet tekemisissä heikentävän taudin kanssa, vähän pelkoa, joka tulee siihen.
Onko tämä pelko vaikuttava sekä MS: n potilaalle että hoitajalle?
Clay:
Minä elän multippeliskleroosilla ja muut ihmiset elävät muiden sairauksien kanssa. Mutta hoitajat eivät voi [kokea sitä suoraan], joten heillä on enemmän ahdistusta kuin meillä [potilailla].
Paras asia, jonka voimme tehdä, on tunnistaa [talonmiehen] pyrkimykset yrittää huolehtia meistä ja Tee oma osuutesi. Kuinka välittänyt Clay vaikutti elämäänne, Jessica? Kuvaa tyypillinen päivä sinulle, kun Clay ei tunne 100%.
Jessica:
Hän on itsepäinen joskus ja jos hänellä on "laiska päivä", se on hieman vaikeaa. olla positiivinen, mutta se ei aina ole helppoa. Meillä on [3 pientä lasta], ja on päiviä, jolloin he menevät hulluksi. Jos asiat tapahtuvat saviin sen päälle, se voi olla todella vaikeaa. Tällaisina päivinä toivon, että hän tekee oman osuutensa [huolehtimaan itsestään] - joka herättää paljon paineita minulta.
Puhuminen muille ihmisille auttaa minua myös. Soitan jonkun, jonka katson tukijärjestelmäksi, ja ehkä huohottaisin heitä. Jos voin mennä harjoittamaan ehkä 20 minuuttia tai tehdä jotain itselleni - vain 20 minuuttia ollakseen yksin ja voi paeta - se myös auttaa.
Miksi kutsut huonoja päiviä "laiskoja päiviä"?
Clay:
[Jessica] tietää, että minun on tärkeää harjoittaa yhdessä muita asioita, joita teen rentoutumattomaksi, MS: n kanssa. Hän tietää, että liikunta ajaa [auttamaan] immuunijärjestelmääni. [Fyysinen aktiivisuus auttaa säätelemään immuunitoimintaa; se voi myös parantaa MS-oireita, kuten väsymystä ja huonoa unen laatua ja näyttää hidastavan aivojen atrofiaa, tohtori Sicotte sanoo.]
Jos hän näkee, etten tee sitä, niin hänen on sanottava asioita, jotta motivoi minut.
Hän on hyvin kärsivällinen minulle ja lapsilleni, joten vähiten voin tehdä [hoitaa itseni]. Jessica oppii motivoimaan sinua huolehtimaan itsestäsi? Clay:
Kun hän lopetti mieleeni, se sai aikaan hyvän tai paremman motivaation.
Kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset menettänyt liikuntaa tai tekemässä sitä, mitä he tarvitsevat tehdä. [
] [Esimerkiksi], syöminen [väärät ruoat], hän lopulta kutsui minut ja sanoi: "Ei muuta. Olen jo puhunut tarpeeksi ihmisille ja tiedä, mitä tapahtuu kanssasi, ja aiot tehdä tämän, tämän ja tämän. "
Jessica: Terveellinen ruokavalio ja liikunta todella auttavat meitä. Kerrotaan lapsillemme: "Jos teet hyviä asioita, niin sinusta tuntuu hyvältä" - ja käytämme sitä myös elämässämme.
Ovatko lapsesi täysin tietoisia MS-oireista?
Savi:
Tyttäreni [Mary] tietää, että otan kuvaukseni [immunisoivaa lääkitystä] joka päivä. Hän tietää myös, että hänen äitinsä seisoo siellä, kun otan tämän laukauksen numeroon 1, varmistan, että otan sen ja numero 2 sanoo: "Rakastan sinua. Rakastan sinua rakastan sinua.' Pieni tyttö sanoo sen yhdessä hänen kanssaan. Poikani [William] on vain karkea ja kova. Hän on kuin "päästä yli!"
Se on kuitenkin perheyritys. Paras asia, joka kroonisesta sairaudesta [voi tehdä], on tehdä oma osuutesi.
Kun aloitat harjoittelun - lopettakaa huolestuttavan paljon tosiasiallisesta sairaudesta ja alkaa tehdä terveellisiä valintoja - kappaleet alkavat tulla yhteen. Miten
Jessica:
Ihmiset ovat kiitollisia, koska he ajattelevat, että olemme inspiraatiota, mutta mitä he eivät tiedä, he ovat myös inspiraatiota meille.
Savi:
Jess on erittäin ujo henkilö. Aina kun puhut jotain tätä henkilökohtaista, se ei ole helppoa. Se on kestänyt paljon vuosia käsittelemällä tätä sairautta voidakseni puhua siitä avoimesti ja selkeästi.
Olen ylpeä Jessistä, koska hän on hoitajana. Lisätietoja ja asiantuntijaneuvontaa on Lifescriptin Multiple Sclerosis Terveyskeskuksessa.
Onko sinulla tasapainoinen elämäntapa? A tasapainoinen elämäntapa tarkoittaa, ettei mikään elämän näkökohta varjele muita. Terveys, ura ja suhteet ovat kaikki tärkeitä ja niitä on säilytettävä. Pidätkö tasapainoisen elämäntavan vai onko osa elämänne ottamassa loput? Ota tämä tietokilpailu ja selvitä!
