Key Takeaways
- Krooniset tilat, kuten lupus, voivat aiheuttaa masennuksen ja eristäytymisen tunteet, mutta sinun ei tarvitse käydä yksinään.
-
Online-työkaluja, kuten Blue Button, auttaa sinua hallitsemaan hoitoa ja luomaan parempia suhteita lääkäreihisi.
Voitteko kuvitella,
Tiffany Peterson koki, että neljä vuotta sitten, kun hänet diagnosistiin ensin lupus.
"Tuolloin minulla ei ollut aavistustakaan mitä lupus oli, "Peterson sanoo.
Peterson, 28-vuotias New Yorkin syntyperäinen, sai achy-liitoksia, ihottumaa, perhonen-ihottumaa ja hiustenlähtöä, yhteisiä oireita lupusta, autoimmuunisairautta, jolle on ominaista ihovaurioita ja tulehduksia.
Yksi aamu, hän heräsin sellaisessa kivottomassa kipu, jota hän ei voinut liikkua. Hän näki perusterveydenhuollon lääkäri, joka epäili, että hänellä saattaa olla niveltulehdus ja lähettää hänet reumatologille vahvistaakseen. Reumatologi kertoi hänelle, että hänellä oli lupus.
Peterson sanoo olevansa pettynyt tuen puutteeseen hänen diagnoosinsa jälkeen. "En tuntenut saavan tarpeeksi tietoa", Peterson sanoo. "Hän ei tarjonnut minulle paikkoja, joihin voisin saada apua tai tukea. Hän vain määräsi lääkkeitään ja kertoi minulle tulevan takaisin kolmessa kuukaudessa. "
Vastuuntuntoinen, Peterson laski masennukseen, kuten monet ihmiset tekevät, kun heille on ensin diagnosoitu kroonisia sairauksia kuten lupus. "Minulla ei ollut vastauksia eikä tunne ketään muuta lupusta, joten tunsin itseni täysin ja täysin yksin", hän sanoi.
Facebook asettaa Petersonin kosketuksiin muiden kanssa, joilla on lupus
Peterson pian kääntyi Internetiin löytää vastauksia ja tukea, jota hän etsii. Hän löysi monia ihmisiä verkossa puhumasta lupusta ja alkoi osallistua heidän kanssaan. Peterson päätti keskustella omasta kokemuksestaan ja loi Facebook-sivun nimeltä Friends Against Lupus jakamaan tarinansa perheen ja ystävien kanssa. Lopulta hän näki, että monet hänen kanssaan tuntemattomat ihmiset eivät liittyneet Facebook-sivulleen jakamaan kokemuksiaan ja tukemaan muita potilaita ja heidän läheistään. Ystävät Lupus vastaan on nyt yli 11000 fania.
Lupus-verkkoyhteisöistä tuli entistä enemmän mukana Peterson oppia lisää muista sairauksista. "Huomasin, että lukuisat haasteet, jotka kohtaavat lupusyhteisön, kohtaavat myös muita yhteisöjä, kuten diabeteksen yhteisö tai rintasyöpäyhteisö", hän sanoo. "Kaikki nämä esteet ovat lääkkeen ja potilaan välillä ja avoin yhteys lääkäriimme. Minusta tuntui, että minun tarvitsee tehdä enemmän kuin vain olla lupuksen kannattaja. Olen tosiasiallisesti alkanut osallistua yleiseen terveydenhuoltoon. "
Blue Button: Online Access to Personal Health Records
Peterson löysi Blue Buttonin, joka on Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöosaston luoma online-työkalu, joka auttaa ihmisiä saada ja ladata terveytensä turvallisesti verkossa. Terveystietoja säilytetään monissa paikoissa - lääkäreiden toimistoissa, sairaaloissa, apteekeissa ja vakuutusyhtiöissä - mutta jos terveydenhuollon tarjoajat käyttävät Sinistä painiketta, voit saada kaikki terveydentilasi yhteen helposti saatavilla olevaan paikkaan.
Sininen painike työkalun avulla voit käyttää ja ladata terveytesi turvallisesti verkossaTweet
Ottaessasi nämä tiedot Blue Buttonin auttoi Peterson löytää potilaskeskeisempi reumatologi, jolla hänellä on hyvä suhde ja avoin viestintä. "Nykyään et voi soittaa lääkärillesi ja puhua heille puhelimitse, joten verkkoportaalin avulla viestintä helpottuu, koska voit lähettää heille sähköpostia ja saada vastauksen takaisin", Peterson sanoo. "En tiedä, mitä minulle olisi meneillään ilman näitä online-työkaluja."
Aiheeseen liittyviä artikkeleita: Kuinka hoitin elämäni kroonisesta kivusta
Online terveydenhuollon työkalujen käyttö on muuttanut tapaa, jolla hän lähestyy terveyttään yleensä. Hän sanoo: "En ole ennen ollut koskaan niin aktiivinen kumppani hoidettavani. Haluan mennä katsomaan lääkäriä ja vain nyökkää kaikesta, mitä he sanovat, mutta nyt olen paljon enemmän kädet. "
Lupus Pen Pals: muistutus siitä, mitä hänellä on yhteisiä muiden kanssa
Vaikka lupus voi tehdä sen Petersonin on vaikeaa olla yhtä aktiivinen ja sosiaalinen kuin hän ennen, hän on löytänyt tavat säilyttää vanhoja harrastuksia ja jopa löytänyt uusia. Kun hän ei ollut lannistunut siitä, että suurin osa hänen postista oli lääketieteellisiä laskelmia, hän alkoi kirjoittaa kirjeitä muille lupuspotilaille. "On masentavaa saada päivittäin muistutus siitä, että olet sairas, joten aloin vain yhden" lupie-kynän "kanssa koko matkan rannikolla Kaliforniassa, mutta pian muut liittyivät", Peterson sanoo. "Nyt minulla on niin monta korttia ja kirjainta neljän vuoden iässä lupus-elämässä, että nimetin seinäksi makuuhuoneessani" lupie love "-seinäksi." Tämä seinä on ensimmäinen asia, jonka hän näkee, kun hän herää, ja se innostaa onnellisuutta ajatuksia aina, kun hän ei tunne parhaansa.
Lupus voi olla hyvin vaikea sairaus elää, mutta Peterson toivoo, että muut lupuspotilaat muistan pysyvän positiivisina. "Tietenkin on huonoja päiviä", hän sanoo. "Lupus voi olla erittäin vakava sairaus, jossa on paljon komplikaatioita, mutta se ei ole kyse vain siitä. Kipuista huolimatta on aina jotain kiitollista. "
