Marni Blake Ellisin vasemmalla kyynärvarren tatuoitu on sana "MSquared". Mikä on merkitys? Se on 33-vuotiaan Brooklyn-pohjaisen TV-tuottajan vuonna 2010 alkanut hyväntekeväisyysjärjestö, joka herättää tietoisuutta MS-taudista. Kun ihmiset tiedustelevat tatuoinnista, he ovat usein yllättyneitä siitä, että Ellis on asunut MS: n kanssa 23-vuotiaana. "He ovat täysin epäuskoisia", hän sanoo. Tämä johtuu siitä, että useimmilla päivillä hän näyttää "hienolta".
Monet MS: n kanssa voivat liittyä. Jotkut tavallisimmista MS-oireista - väsymys, puutuminen, pistely, näköhäiriö, huimaus, spastisuus ja virtsarakon tai suolen ongelmia - eivät näy kenellekään vaan krooniseen, progressiiviseen sairauteen elävästä henkilöstä, sanoo Nancy L. Sicotte, MD, Multiple Sclerosis -ohjelman johtaja ja neurologin residency -opetus Cedars-Sinai Medical Centerissä Los Angelesissa. "Ihmisille, joilla on nämä oireet, on usein turhautumista, että toiset eivät tunnista, että he kärsivät."
Ja se ei ole vain vieraita. Myös perheenjäsenillä voi olla vaikeuksia ymmärtää, mitä vanhempi, sisar tai kumppani MS: n kanssa käy läpi, kertoo lääkärin varapuheenjohtaja Rosalind Kalb, kliinistä hoitoa, asianajotoimintaa ja tutkimusta National Multiple Sclerosis Society -yhdistyksessä. Lisäksi useimmat ihmiset saavat MS: n, kun he ovat 20-vuotiaita tai kolmekymppisiä, kun he ovat nuoria ja muuten terveitä. Ja tämä tekee entistäkin vaikeammaksi muiden tunnistaa, mikä voi todellisuudessa olla erittäin heikentävää tautia.
Miten selittää näkymättömiä oireita ulkomaailmaan
Mitä voit kertoa perheellesi, ystävillesi ja kollegoillesi, kun "Älä tunne niin hyvää kuin näytätkin. Tässä on muutamien asiantuntijoiden neuvoja - molemmat MD: t ja MS: lta asuvat oikeat ihmiset:
Ole rehellinen. Ellis, joka diagnosoitiin 10 vuotta sitten, ei koskaan piilottaa hänen MS: ää. "Olen niin avoin siitä", hän sanoo. "Kerro vain ihmisille, jos en tunne hyvin." Itse asiassa hän on joutunut lähtemään töistä muutaman kerran MS-oireiden vuoksi, eikä kukaan vastustanut. Ellis uskoo, että koska hän on viettänyt aikaa kouluttaa toisiaan hänen tilastaan niin paljon kuin pystyy.
Muistakaa, että kaikkien ei tarvitse ymmärtää. John Platt, 41, todettiin MS: llä vuonna 2005. Eräänä päivänä, Pittsburghin asukas menetti tasapainonsa takapihallaan. Hän jätti koiransa sisälle ja käveli alas mäkeä pitkin. Nuori mies, joka työskenteli nurmikkoa palveleville, näki hänen kompastuvan ja huomautti huomaamattomasti: "Nizza - juominen päivän aikana!" Vaikka Platt tavallisesti yrittää kouluttaa ihmisiä MS: stä, tällä kertaa hän jätti kommentin huomiotta ja kävi päivästä. Joskus, Platt sanoo löytäneensä, "olet vain parempi mennä pois."
Opi sanomaan ei. Jos et tunne hyvin, niin on hyvä sanoa niin, sanoo Brooklyn-pohjainen esiintyjä Lisa Rafaela Clair, 33, diagnosoitiin MS: llä vuonna 2013. Pian hänen diagnoosinsa jälkeen Clairilla oli pizzapäivä ystävien kanssa. Vaikka Clair huomaa, että hän tuntee paremmin, kun hän välttää elintarvikkeita kuten juustoa ja leipää, hän meni suunnitelmien mukaan ja kärsi sen jälkeen. "Olen oppinut siitä, että voin sanoa ei ja kertoa ystävilleni valitsemaan paikka, johon voimme kaikki nauttia ja silti pitää hauskaa", hän sanoo.
Liity tukiryhmään. "Suosittelemme aina, että MS: n ja heidän perheidensä henkilöt käyttävät resursseja, kuten tukiryhmät. Keskustelemalla muiden kanssa he voivat nähdä, etteivät he ole yksin ", Dr. Sicotte sanoo. Voit etsiä lähistöllä olevia ryhmiä National MS Society -sivustolla.
Tarjoa ikään sopivia selityksiä. Lapset voivat olla kun äidillä tai isällä on MS ja ei voi tehdä mitä ystävien vanhempiensa, varsinkin jos he eivät näytä erilaisilta kuin muut vanhemmat, puhuta heidän kanssaan tasostaan, Kalb neuvoo. " -vuotias ja 15-vuotias ovat erilaisia ", hän sanoo nuoremmille lapsille, kuvaile oireesi sanoilla, joita he voivat kuvata heidän mielestään." Voisit sanoa: "Olen todella todella väsynyt tänään. Minusta tuntuu siltä, että minulla on näitä isoja raskaita asioita minun jaloissani ja yritän käydä läpi liejua vyötäröni ", Kalb ehdottaa. Jos annat heille kuvia, hän sanoo, että lapset ymmärtävät enemmän kuin luulet .
Bottom Line
Vaikka oireet ovat muiden näkymättömiä, ne ovat hyvin todellisia - ja se tarkoittaa, ettei sinun koskaan pidä jättää niitä huomiotta. On tärkeää, että kuuntelet kehoa. Jos et, voit liioitella tai jopa pahentaa oireita, Sicotte sanoo. Toimita terveydenhuollon tiimin kanssa saadaksesi oireesi parhaaseen hallintaan.
