Sisällysluettelo:
Key Takeaways
MS hoitajien raportti vie keskimäärin 24 tuntia viikossa huolehtimaan rakastetusta.
4 10: n hoitajasta sanoo, että MS: n hoito on vaikuttanut kielteisesti heidän taloudelliseen tilanteeseensa.
Huolimatta huolenpitovaiheista, ne, jotka kokivat sen olevan valinnainen, suhtautuivat myönteisemmin heidän suhteisiinsa.
300 000 amerikkalaista, jotka sairastavat multippeliskleroosia, on fyysinen, emotionaalinen ja taloudellinen haaste rakkailleen.
Vuoden 2012 National Alliance for Caregiving -tutkimuksen mukaan 421 ystävää tai MS: n perheenjäsentä keskimäärin 24 tuntia viikossa takin g huolta heidän rakkaansa, ja ylivoimainen enemmistö osoittaa suurta taloudellista maksua. Noin kymmenestä huoltajasta kertoo, että MS: n hoito on vaikuttanut kielteisesti heidän taloudelliseen tilanteeseensa ja 86 prosenttia sanoo haluavansa löytää rahoitusta saadakseen apua kotihoidon apuaan. Varusmiehet käyttävät vuosittain noin 5 500 dollaria taskutarpeisiin, summa, joka pureutuu syvälle niille, joilla on kiinteät tulot.
"Yksi tärkeimmistä huolenaiheista kertoi, että heillä olisi kotihoidon aide ja saisi hallitus maksaa sen ", kertoo Gail Hunt, NAC: n toimitusjohtaja.
Vaikka huoltajien mielessä myötätunto ja rakkaus perheenjäseniin, heitä torjutaan usein heidän omien harrastustensa, taloudellisten tarpeidensa ja jopa tulevien säästöjen
Monet huoltajat kertovat saaneensa loukkaantuneita hoitaessaan hoitotyötä ja täyttyvät ja tyhjennetään päivän päätteeksi. Vaikka on ratkaisevan tärkeää löytää rauhoittava hoito ja taloudellinen apu, tasapainon saavuttaminen itsestäsi ja rakastettasi välille edellyttää pysyvyyttä, kärsivällisyyttä ja aktiivista tukiverkostoa MS-yhteisössä.
Creative Solutions for MS Caregiving
As haastava kuin perheille, joilla on rakkaansa MS: n kanssa, on myös positiivisia sekä aikuisille että lapsille. "Olen havainnut äärimmäisen omaperäisiä hoitajia perheissä", kertoo neurologi Florian Thomas, MD, neurologian professori Saint Louis Universityssä. "Vammaisten potilaiden kasvaessa kokemusta on jälkikäteen erittäin positiivisesti." Itse asiassa yli puolet (56 prosenttia) NAC-kyselyyn vastanneista sanoo, että hoito on tuonut heidät lähemmäksi lapsiaan.
Gerber Los Angelesin perhe on innostava esimerkki tästä. Michael Gerberä diagnosoitiin MS: llä vuonna 2004, eikä hän ole voinut kävellä vuodesta 2010. Hänen vaimonsa Gail ei enää työskentele, mutta hän hoitaa Michaelia kotona elävän hoitajan avustamana. Heidän kahdella aikuisella lapsella on omat koteihinsa, mutta ovat edelleen osa Michaelin hoitohenkilöstöä.
Vaikka Gerbersillä oli onni saada anteliaan sairausvakuutus ennen Michaelin diagnoosia, heidän on silti oltava luovia maksaa 24/7 hoitoavusta
"No 1 asia huoltajat sanoivat, että auttaisi: jos heillä olisi kotona terveystuki ja saada hallitus maksaa."Gail Hunt Tweet
" Teemme mainoksen Craigslististä, joka etsii korkeaa, vahvaa nuorta miestä, joka olisi halukas asumaan kotona ", selittää Gail. He tekevät taustatarkastuksia ja antavat ehdokkaiden tietävän, että säännöllisiä huumetestejä tehdään. Ruoanvalmistus ja ajaminen ovat osa velvollisuuksia, ja työstä vastineeksi on olemassa pieni apuraha, asuinpaikka, ruoka ja joustava aikataulu. Toistaiseksi niin hyvä, sanovat Gerbers, jotka kertovat, että järjestely koskee nuoria miehiä, joilla on perinteisiä urapolkuja, kuten muusikot, jotka haluavat työskennellä heidän musiikkinsa.
Gerbers osti kotiinsä vuonna 1988, ja aluksi kapeat sali- ja oviaukot eivät olleet asia. Mutta kun Michael alkoi käyttää pyörätuolia, tuli selväksi, että useimmat pyörätuolit eivät sovi. Ratkaisu: He löysivät kapeammat pyörätuolit, joita Michael käytti kotinsa aikana ja selviytyivät hankalia tiloja kodin ulkopuolella.
Gerbers ovat haasteistaan huolimatta hyveellisiä, sitoutuneita toisiinsa ja ylläpitämään aktiivista ja aktiivista elämää .
"En sano, että Michaelilla on MS, sanon että meillä on MS", painottaa Gail, joka toteaa, että MS: n diagnoosi usein tekee ihmisistä lopettamisen. "Sinun täytyy avata - avata sydämesi ja avata ovet."
Heidän vahva ja jatkuvasti kasvava ystävä-, perhe- ja jäsenyhteisöjen verkosto auttaa heitä menestymään. Ja Gailin asenne heijastaa huoltajatutkimustuloksia, jotka sanovat huolta huolimatta huolenaiheista huolimatta, ne, jotka kokivat sen olevan valinnainen, heillä oli myönteisiä tunteita suhteessa heidän suhteisiinsa.
9 vinkkejä tarvittavan tuen saamiseen
Hyvinvoinnin emotionaalisten ja taloudellisten vaatimusten hallinta vaatii luovuutta. Seuraavassa on ideoita:
- Yhdistä paikallisiin tukiryhmiin. Gerbers suosittelee suosittele paikallisen kansallisen Multiple Sclerosis -yhdistyksen osallistumista. Osallistu tukiryhmiin, henkilökohtaisesti tai verkossa, ja selvitä niiden tarjoamista koulutusohjelmista, joihin sisältyy usein laillisia ja taloudellisia neuvoja. Michael johtaa yhtä paikallisista tukiryhmistä.
- Työskentele MS: n lääketieteellisen tiimin kanssa. Vaikka puhutaan MS: stä ja taloudellinen apu ei ole helppoa, jos annat lääkärisi tietää, että olet sinulla on tiukka budjetti, hän voi auttaa sinua löytämään edullisempia hoitostrategioita ja neuvomaan parhaita tapoja saada tarvittavat apuvälineet, kuten koirat, kävelijät tai pyörätuolit.
- Puhu työnantajallesi. Noin 22 prosenttia hoitajista sanoo menettäneensä työtä hoivaajiensa vuoksi ja toiset 17 prosenttia uskovat, etteivät he voineet pitää työtä. Ennen kuin pääset tähän kriittiseen vaiheeseen, keskustele työnantajan kanssa vaihtoehdoista, kuten joustavasta aikataulusta tai kotona työskentelystä.
- Löytää lääkeyhtiöille. MS-lääkkeet saattavat olla kalliita, mutta lääkeyhtiöillä on usein ohjelmia perheiden hyväksymistä varten jotka tarjoavat reseptilääkkeitä halvemmalla.
- Medicare, Medicaid, työkyvyttömyyskorvaukset, veteraanien hallinnointietuja ja muita ohjelmia voi käyttää lääkärin verkkosivuilla tai kysy lääkäriltä tai klinikalta apuasi yhteyttä paikalliseen lääkealan myyntiedustajaan. auttaa kompensoimaan kustannuksia. Lapset, joilla on lapsia, saattavat hakea SNAP-ohjelmia tai vapaata / vähennettyä koulupäivän aamiaista ja lounasta, jotka auttavat vähentämään päivittäistavaroiden kustannuksia. Koordinaattivapaa hoito
- Reseptihoitoohjelmat tarjoavat tauon hoitajalle. Tarkista, mitä sairausvakuutuksen edut tarjoavat. Monet huoltajista voivat luoda omat hätäaput koordinoimalla ystävien ja perheenjäsenten kanssa, jotka ovat valmiita ja voivat käydä muutaman tunnin, päivän tai viikon ajan. Talousarvio eteenpäin
- Raha on tiukka, joten ennakoiva rooli budjetoinnissa voi auttaa sinua ja perhettäänsi hallitsemaan paremmin, kertoo NAC: n metsästys. Yritä suunnitella pitkäaikaista, hän neuvoo. Koska MS vähentää perheen kykyä ansaita ja säästää eläkkeelle siirtymistä, yrittää tehdä eläkesäästöjä ja säästöjä pitkäaikaishoidossa etusijalle, jos voit. Hae apurahoja.
- Vaikka hoitajat ovat usein puolisoita, monet yksinhuoltajaperheissä tarvitsevat hoitoa lapsiltaan, jotka saattavat saattaa opetuksensa linjaan vastaamaan näitä tarpeita. Kansallinen Multiple Sclerosis Society tarjoaa kilpailukykyisiä apurahoja nuorille aikuisille, jotka ovat hoitaneet vanhempia MS: n kanssa. Monet muut ohjelmat ovat saatavilla vastaavan koulutustuen tarjoamiseksi lukion jälkeen. Hae vapaaehtoisryhmiä.
- Gerbers halusi muokata osia kotinsa Michaelin muuttuvasta liikkuvuudesta. He pystyivät saamaan apua eläkkeellä olevien avustajien joukosta, jotka lahjoittavat ajastaan ja taitojaan auttamaan tarvitsevia ihmisiä. Vaikka sinulla on päiviä, jolloin tunnet olosi hukkua, ota vaiheittainen lähestymistapa ja pidä tämä innostava Michaelin neuvot mielessä: "Osallistu. Tee ero. Elä elämää, mikä on tärkeää. "
