Kun rakastetulle on diagnosoitu multippeliskleroosi (MS), jokaisella perheellä on vaikutusta eri tavoin. Perheen vetäminen voi auttaa kaikkia haastetta. "Koska multippeliskleroosi vaikuttaa useampiin naisiin kuin miehiin, on usein äitiä, joka on diagnosoitu", sanoo Nancy Sicotte, MD, joka on Cedars-Sinai Medical Centerin Los Angelesissa sijaitsevan Multiple Sclerosis -ohjelman johtaja. "Ja talon äiti on yleensä se, jonka jokainen riippuu tekemästä ostoksia, ruoanlaittoa ja pyykkiä ja pitämään kotitalous menossa." Joten kun äiti ei tunne hyvin, kotitalouden koko rutiini voi häiriintyä. Mutta onko se äiti vai toinen perheenjäsen, multippeliskleroosin diagnoosi voi olla haastavaa kaikille.
Samoin kuin multippeliskleroosi, miten perhe reagoi siihen, on ainutlaatuinen kyseiselle perheelle. Multippeliskleroosi on erittäin arvaamatonta tautia, ja jokainen perhe on erilainen, kertoo Rosalind Kalb, kliininen psykologi ja National Respiratory Centerin NMSS. Yksi MS: llä asuva henkilö voi olla vähän vammaista eikä tarvitse paljon fyysistä apua. Toinen ihminen, jolla on multippeliskleroosi, voi kuitenkin olla vakavasti vammautunut ja tarvitsevat apua päivittäisiin toimintoihin, kuten pukeutumiseen, ruokailuun ja ajamiseen lääkärin vastaanotolle.
Miten multippeliskleroosi vaikuttaa perheeseen voi myös riippua ainutlaatuisesta dynamiikasta, pienet lapset, jotka tarvitsevat hoitoa, onko moni- skleroosilla elävä ihminen tärkein elatusavustaja, ja hänen on lopetettava työskentely tai työn muuttaminen ja onko muut perheet ja ystävät lähellä tuota.
Miten auttaa rakastettua multippeliskleroosia
Kahdella tärkeimmillä asioilla, joita perheillä voi tehdä, kun rakastetulla on multippeliskleroosi, on avata viestintäviestejä ja oppia mahdollisimman paljon taudista. "Perheet, jotka hallitsevat multippeliskleroosia parhaiten ovat ne, jotka pystyvät puhumaan siitä ja voivat ratkaista ongelman yhdessä", Dr. Kalb sanoo. "Jos et voi puhua siitä, on vaikea käsitellä mitä tahansa tilannetta ja selvittää keinoja ratkaista eri rutiini kuin ennen kuin perheenjäsenesi diagnosoitu."
Mitä enemmän tiedät multippeliskleroosista ja sen hoidot, sitä paremmin sinä ja perheesi voivat käsitellä ehtoa ja kehittää myönteistä suunnitelmaa tulevaisuudelle. NMSS: llä on lukuisia resursseja joko verkkosivuillaan tai soittamalla numeroon 800-344-4867 ja puhuen edustajalle, jonka NMSS kutsuu MS-navigaattoriksi. "" Navigaattoriemme avulla voit yhdistää tarvittavat resurssit ", Kalb selittää .
Kuinka puhua lapsille useista skleroosista
Lapsiin liittyvä keskustelu multippeliskleroosista on tärkeää, vaikka he olisivat nuoria, kertoo Kalb. Jos multippeliskleroosin oireet ovat näkymättömiä, et välttämättä halua puhua lapsillesi pelkäämättä, että pelkäät niitä tarpeettomasti. Hän sanoo kuitenkin, että kaikenikäiset lapset ovat yleensä erittäin herkkiä vanhempiensa mielialan ja käyttäytymisen muutoksille. He voivat tuntea, kun jotain on väärin, vaikka äiti tai isä eivät näyttäisikään sairailta. Jos ette sano mitään, lapsesi voisi pelätä, että ongelma on niin kamala, ettet voi puhua siitä.
Kun kerrot lapsille MS-taudista, käytä sanoja ja termejä, joita he voivat ymmärtää ja jotka ovat iän mukaan sopivia. Jos annat lapsille perustietoja, heillä on taipumus olla vähemmän ahdistuneita. Se auttaa rauhoittamaan heitä, että äiti on edelleen sama henkilö, vaikka he ja hänen täytyy joutua tekemään joitakin asioita eri tavoin. "Kun he kuulevat sinulta, vanhempi," kertoo Kalb, "joka sanoo:" Vanhempani käsittelevät tätä, eikä minun tarvitse olla huolissani ". Se asettaa rajansa pelkojensa ympärille ja antaa heille tietää, ettei heidän tarvitse huolehtia. "
Vanhemmilla lapsilla selitykset voivat olla teknisempää ja yksityiskohtaisempia. "Useimmat vanhemmat tuntevat lapsensa hyvin ja voivat mitata, mitkä tiedot ovat tarkoituksenmukaisia ja mitä he voivat hoitaa", Kalb sanoo. "
" Sinun ei tarvitse kertoa heille kaikkea kerralla, hän lisää. "Se voi olla kuin keskustele lapsillesi sukupuolen kanssa: et istu alas kerran ja älä koskaan puhu siitä uudestaan, anna heille tietoa, jota he tarvitsevat, kielellä, jota he ymmärtävät. "
Kuinka pitää perheesi yhdessä"
Kun perheenjäsen on diagnosoitu multippeliskleroosilla, se voi olla ylivoimainen ja perhe voi tarvita apua paitsi sairauden fyysisten tai lääketieteellisten näkökohtien lisäksi myös emotionaalisten vaikutusten vuoksi. Mielenterveysneuvojat voivat auttaa perheitä napauttamalla "
Seuraavassa on muutamia tapoja, joilla kaikki perheenjäsenet voivat elää hyvin, kun rakastetulla on multippeliskleroosi:
Älä jätä huomiota ongelmiin . MS-taudin haasteet eivät todennäköisesti poistu itsestään voi auttaa aikataulua perheen puhua ja käsitellä jokaisen perheenjäsenen vaivaa.
Suunnittele eteenpäin Multippeliskleroosin ennalta arvaamattomuus voi vaikeuttaa perhe-elämän hallintaa. Mutta perheet voivat silti pitää hauskaa ja tehdä asioita yhdessä. Se auttaa kartoittamaan strategian. Jos esimerkiksi aiot mennä museoon tai päivälliselle, varmista, että annat ylimääräistä aikaa päästä sinne ja tarkista verkossa tai soita eteenpäin nähdäksesi kuinka rakennuksen tai ravintolan käytettävissä on.
Varmuuskopioi suunnitelma. Paras ponnisteluista huolimatta rakastetuilla MS-taudilla voi olla äkillinen hyökkäys tai paheneminen ja se ei tunne suunniteltua perheaktiviteettia. Sen sijaan, että illallinen olisi valmis, olisi tarpeeksi joustava siirtyäksesi pizzan toimittamiseen. Sinun ei tarvitse tuntea olevan yhtä huonoa, jos haluat muuttaa suunnitelmia, jos sinulla on jotain yhtä hauskaa tehdä yhdessä.
Ota aikaa itsellesi. Jos olet perheenjäsen, jolla on MS, se on helppo sivuuttaa omat tarpeesi. Mutta jos olet ahdistunut ja ei tunne hyvin, sinulla ei ole energiaa, joka tarvitsee auttamaan rakastettasi. Seuraa terveellistä ruokavaliota ja käytä säännöllistä liikuntaa ja tarpeeksi unta, niin että olet parhaimmillasi.
Liity tukiryhmään. Tukiryhmät ovat erinomainen pistorasia tunteiden, myös turhautuneiden, ilmausten poistamiseksi. perheellä on multippeliskleroosi. Kokemalla muita vastaavia haasteita käsitteleviä perheitä voit kuulla, mitä heille sopii ja miten he selviytyvät yhdessä useiden skleroosien jokapäiväisistä haasteista. Tukiryhmät voivat myös olla hyvä resurssi tietoa taudin kulusta ja jopa vakuutuskysymyksistä. Jos et voi osallistua henkilökohtaisiin kokouksiin, liittyä tukiryhmään verkossa.
Hae asiantuntija-apua. Jos sinulla on vaikea vastata rakkaasi tarpeisiin multippeliskleroosilla, keskustele
Kuinka multippeliskleroosi voi tehdä perheestäsi lähempänä
Kun perheenjäsenellä on mahdollisuus saada aikaan vastauksia, kuten paremman keinon uiminen, pukeutuminen tai turvallinen siirtyminen pyörätuolista vuoteeseen. on diagnosoitu multippeliskleroosi, se voi lopulta tuoda kaikki lähemmäksi toisiaan. "Olen nähnyt, että monet perheet tekevät varainhankintaa yhdessä, kuten MS: n kävely- tai pyöräretkustuksen, joka hyödyttää multippeliskleroosia", sanoo tohtori Sicotte sanoo. "Se on voimaa perheelle. Olen myös nähnyt lapset menevät lääketieteen kouluun ja haluavat olla lääkäreitä ja tutkijoita, koska he haluavat auttaa parantamaan, mitä heidän rakkaansa ovat. Se voi olla hyvin inspiroiva. "
