Sisällysluettelo:
WEDNESDAY, 27.02.2013 - Jos Lynette Guzmánilla oli tilaisuus puhua presidentti Obamille Parkinsonin taudista, hän kertoi hänelle siitä, että hänellä on Parkinsonin tauti. hänen perheensä. Hänen isänsä kuoli Parkinsonin läheisyydessä vuosi sitten, ja nyt hänen setänsä on diagnosoitu ehto.
"Katselin, että tämä kauhea sairaus heikensi elämää yli kymmenen vuoden ajan, ja sitten se kesti [hänen elämänsä], koska hän voisi ei enää juo tai syödä, koska hän menetti kyvyn niellä! "hän kirjoitti Facebook-postissa." Se ryösti hänelle kykyä käydä, ja että hän otti liikaa pudotuksia. "
Parkinsonin tauti on neurologinen häiriö, joka vaikuttaa henkilön tasapainoon ja koordinointiin. Aivojen osassa ns. Substantia nigra -hermosolut tuottavat kemiallisen dopamiinin, joka on vastuussa liikkumisesta ja koordinoinnista. Parkinsonin taudissa hermosolut tuhoavat tai kuolevat. Liikunnan kyvyttömyys on yksi Parkinsonin tunnusmerkkeistä.
Parkinsonin taudin säätiön mukaan jopa miljoona amerikkalaista on Parkinsonin tauti. On arvioitu, että seitsemän - kymmenen miljoonan ihmisen maailmassa on tämä tila, joka yleensä vähenee asteittain.
Lynette Guzmánilla ei ehkä ole mahdollisuutta puhua presidentille. Mutta nykyään hän ja kaikki taudista kärsivät amerikkalaiset voivat osallistua Parkinsonin toimintaverkoston (PAN) järjestämään Parkinsonin Call-in Day -päivään, kehottamaan kongressin jäseniä löytämään parannuskeinoa. Parkinsonin kannattajat, potilaat ja tutkijat tapaavat nykyään vuosittain Washingtonissa, Washington DC: ssä, kouluttamaan poliitikkoja tästä heikentävästä sairaudesta - ja lupaavasta tutkimuksesta - toivoen voivansa vaikuttaa valtaoikeuksiin liittovaltion rahoituksen jatkamiseen.
Federal Hallituksen rooli Parkinsonin taudissa
Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että yleinen politiikka voisi menestyä paljon parantaakseen Parkinsonin taudista kärsivien elämänlaatua. Movement Disorders julkaistussa verkkokalenteri julkaisi helmikuussa 2013 tutkimuksen, joka koski 630 000 Parkinsonin taudin sairauskuluja. Tutkimuksessa tutkijat arvioivat, että Parkinsonin hoidon kansalliset kustannukset ovat 14,4 miljardia dollaria vuodessa (noin 22 800 dollaria potilasta kohden). Parkinsonin potilaiden vuotuiset hoitokustannukset ovat 12 800 dollaria kalliimpia kuin jollekin Parkinsonin tautia sairastaville. Lisäksi Parkinsonin taudin hoitoon liittyvistä välillisistä kustannuksista laskettiin lisäksi 6,3 miljardia dollaria, kuten menetetty työ, kotimuutokset ja pitkän matkan matka neurologisille vierailuille. Ja ikääntyneen väestön kasvavan kasvun myötä tutkijat arvioivat, että Parkinsonin potilaiden määrä voisi kaksinkertaistaa vuoteen 2040 mennessä.
Toinen helmikuussa 2013 julkaistu liikemäärät julkaistu tutkimus julkaisi hypoteesin osoittaakseen Parkinson-lääkkeiden taloudelliset hyödyt tutkimus. Tutkijat arvioivat, että Parkinsonin taudin etenemisen hidastuminen 50 prosentilla pienentäisi lääketieteellisiä kustannuksia 35 prosenttia.
"Molemmat tutkimukset korostavat tämän tuhoisan taudin valtavia taloudellisia vaikutuksia ja tekevät siitä täysin selväksi, että lisääntynyt tutkimusrahoitus on viisas investointi (NIH) Parkinsonin taudin tutkimusrahasto vuodelle 2011 oli vain 151 miljoonaa dollaria - se on vain 1,05 prosenttia 14,4 miljardista dollarista ja on selvästikin investointi, joka tarvitsee kasvaa ", Sanoo PAN Amy Comstockin toimitusjohtaja lehdistötiedotteessa.
Soita Parkinsonin tutkimukseen
Osallistuaksesi nykyiseen Parkinsonin Call-in-päivään ja kehotat senaattoreita ja edustajaa löytämään parannuskeino, soita US Capitol Switchboard osoitteessa 202-224-3121 klo 9-17 EST. Parkinsonin toimintaverkosto on toimittanut viestipohjan, joka auttaa sinua.
Kaikki Parkinsonin potilaista, hoitajista ja jopa välittömistä siteistä kärsivät henkilöt kehotetaan auttamaan solidaarisuudesta ihmisille, kuten Niki Ouellette-Medeiros'n isälle, joka on ollut Parkinsonin kanssa 12 vuotta. Vaikka tauti on hitaasti löytänyt hänet fyysisesti, hänen tyttärensä sanoo, että hänen emotionaalinen näkemyksensä on edelleen voimakas.
Facebookissa Ouellette-Medeiros kirjoitti: "Hänen ylpeytensä ja itsepäisyytensä estävät hänen pääsemästä sairauteen. Hän pysyy roikkua toivossa, että jonain päivänä tulee parannuskeinoa. "
