Nivelreuma diagnoosi tarkoittaa nuorten päätöksentekoa

Nuorilla aikuisilla, joilla on diagnosoitu krooninen sairaus, kuten RA, täytyy oppia elämään epävarmuudella. Getty Images

Mikään ei sanoa, että on aika kasvaa kuten kroonisen sairauden diagnoosi.

Nuorilla, joilla on nivelreuma (RA), voi kertoa sinulle, millaista on todellinen elämä keskeyttää unelmasi. He voivat kertoa parhaiten suunnitelluista suunnitelmista, jotka menevät rintakuvaan. He voivat kertoa teille tavoitteidensa palauttamisesta, keksimästä itsensä uudelleen, käsitellä ennalta arvaamattomuutta ja tehdä kovaa päätöstä kroonisesta sairaudesta. Onko tämä melko pelottava, varsinkin nuorille ja nuorille aikuisille? Se on.

Alle 21 ja edessä krooninen sairaus

Minun pitäisi luultavasti sanoa heti, että tiedän tästä ensikäden. Sain reumatoidisen niveltulehduksen 19-vuotiaana, kun vain minun lukuvuoden collegeissani. Tuolloin tiesin vähän RA: sta ja vielä vähemmän siitä, miten se vaikuttaisi elämääni.

Siirtyminen murrostaisesta aikuisuuteen on osa elämää. Se on jännittävä aika suunnitellessamme tulevaisuuttamme. Kun lukion valmistuminen, monet ihmiset valitsevat urapolun ja hakee college pääsy. Se on ensimmäinen merkittävä vaihe kartoittamalla elämääsi. Ja kun kurssi on kartoitettu, sinusta tuntuu olevan sijoitettu ja sitoutunut.

Onko diagnoosi haaste?

Ei ole olemassa vain urapäätöksiä, kun teet aikuisuuteen, henkilökohtaisia ​​päätöksiä, joissa on ystäviä, dating , avioliitto, onko lapsia ja paljon muuta. Yksinkertaisesti sanottuna, aloitat elävän elämän ja polun päästäkseen sinne mihin haluat mennä. Se ei vie kauan sen selvittämiseksi, että polku ei ole aina sileä. On kuoppia, jotka voivat heittää sinut pois. Suurten kourujen joukossa on diagnosoitu krooninen sairaus. Sinä päivänä, jona sinulle on diagnosoitu RA, saat törmäyskurssin epävarmuudessa.

Urapolun navigoiminen RA

Toivottavasti valitsemaasi uraa on hyvin lähellä RA: tä, varsinkin kun se etenee. Maaliskuussa 2010 julkaistussa tutkimuksessa Journal of Rheumatology , RA-potilaat 53 prosenttia vähemmän työllistyivät, 3,3-kertaisesti todennäköisemmin työ- tai kotitehtäviin liittyvät rajoitukset ja 2,3 kertaa todennäköisemmin ei voi työskennellä tai tehdä kotitöitä kuin ilman RA: ää.

Lupaavat hoitomuodot

Vaikka RA ja työkyvyttömyys ovat huolestuneita, varsinkin niille, joilla on vakava sairaus, on joitain hyviä uutisia. Tammikuussa 2013 julkaistussa tutkimuksessa Journal of Multidisciplinary Healthcar e todettiin, että TNF-salpaajien hoito parani kykyä työskennellä ja tehdä kotityötä Japanissa asuvien ihmisryhmien keskuudessa.

Työelämän muokkaaminen

RA-potilaat voivat pysyä samassa urassa, jos on mahdollista tehdä oikaisuja työmäärään tai työaikatauluun (esim. Joustava aikataulu, osa-aikatunnit) ja tehdä tarvittavat mukautukset työpaikka.

Jotkut mukautukset saattavat olla melko yksinkertaisia. Esimerkiksi tuolin korkeuden muuttaminen tai tiettyjen laitteiden sijoittaminen voi olla erittäin hyödyllistä. Pienet muutokset, jotka saattavat kestää stressiä ja rasittaa nivelet, ovat todella suuria muutoksia. Harkitse, mitä työpaikallasi voi muokata. Se voi jopa olla mahdollista työskennellä kotona! Tämä ei ole enää harvinainen pyyntö tai vaihtoehto.

Pitäisikö tehdä urakehitystä?

Jos muutokset eivät ole mahdollisia, sinun on ehkä harkittava uran vaihtamista. Tein tämän itse. 16 vuotta työskentelin sairaalalaboratorioon rekisteröitynä lääketieteellisena tekniikkana. Kun RA kehittyi, se tuli mahdottomaksi. Minun oli pakko lopettaa ja koota uudelleen. Muutamia vuosia myöhemmin esiteltiin tilaisuus olla terveyskirjoittaja. Olin kykenevä työskentelemään edelleen terveys / lääketieteellisellä areenalla, mutta kirjoittajana. Ja paras osa - olen työskennellyt kotoiselta, mikä teki sen toteutettavaksi.

Ystävät, sukututkimus, sosiaalinen elämä ja RA

Oman itsetuntonne ja itseluottamuksen säilyttäminen elossa RA: n kanssa riittää haasteeseen, mutta muiden ihmisten tuominen tähän maailmaan laajentaa ongelmaa. Kaikki vanhat ystäväsi eivät halua pysyä mukana ja käsitellä fyysisiä rajoituksia, kiputasoa ja joustavuutta. Sinun tosi ystäväsi ovat kuitenkin sinun puolellasi, joten älä pelkää.

Potentiaalisten kumppaneiden ottaminen huomioon, kun sinulla on krooninen sairaus

Dating ottaa huolenaiheet ystävillesi korkeammalle tasolle. Olla rehellinen - me päivitämme aikomuksesta lopulta löytää elämä kumppani. Onko todella ihmisiä, jotka saattavat haluta olla RA-potilaan kumppani, kun he todennäköisesti voisivat etsiä ja löytää terveellistä perämerta? Kyllä, todella on. Mutta suhteessa RA on tekijä, jota on harkittava vakavasti.

Kysy itseltäsi ja kumppanikseltasi seuraavat kysymykset:

• Onko kumppanisi tai puolisosi lempeä ja halukas auttamaan sinua mitä tarvitset?
• Onko puolisosi tai kumppani, joka sopii työvoiman jakamiseen kotona, joka ottaa huomioon fyysiset rajoitteesi?
• Ovatko ne hyödyllisiä, mutta eivät liian suojaavia?
• Ovatko he valmiita sopeutumaan ja sopeutumaan kaikkiin avioliiton aloihin, mukaan lukien läheisyys?
• Ovatko he valmiita tekemään uhrauksia?

Lasten kasvattaminen

Elämä RA: llä on kiistatta vaikea. Ystävät ja perheet lisäävät monimutkaisuutta maailmaan, kun sinulla on krooninen sairaus. Päätös siitä, onko lapsilla voi olla äärimmäinen este, kun yrität rakentaa elämää, joka on mahdollisimman lähellä normaalia. Voitteko olla äiti tai isä, jonka he ansaitsevat? Lapset tarvitsevat rakkautta ja turvallisuutta. Jos RA häiritsee kykyäsi tarjota lapsen tarpeita, saatat joutua luopumaan unelmistasi vanhemmaksi.

Lastenhoidon fyysiset haasteet

Jotkut RA-potilaat saattavat haluta harkita lapsen hyväksymistä, joka on yli lapsen vaiheessa. Riippuen fyysisistä rajoitteista, jos lapsi on hieman vanhempi ja sitä ei enää tarvitse kuljettaa tai nostaa, se voi olla mahdollista.

Oma Takeaway Advice

RA on kutsuttu suureksi tunkeilijaksi, mutta älä anna se estää sinua täyttämästä joitakin tai kaikkia unelmia. Älä lopeta elämää, kun annat diagnoosin. Pysykää unelmillesi ja kartoitko kurssiasi, onko se työelämäsi, sosiaalinen elämäsi tai perhe-elämäsi. Samaan aikaan sinun on oltava realistinen. Jokaisella hetkellä jotain voi muuttua omalla kunnossasi, joka edellyttää sinun olevan mukautuva ja tekemään muutoksia. Luottaa siihen. Tiedä, että se on todennäköistä. Se sanoi, että RA: n vaikutus elämääsi on sidottu sairauden vakavuuteen. Taudin hallinta on olennaista.