Beth Morganin tunne oli väsynyt ja hidas, eikä se ollut normaalia. Elävä Etelä-Pinesissä, N.C., hän halusi työskennellä pitkiä tunteja päivällä tietotekniikkaliiketoiminnassaan ja käymään luokkia kohti maisterintutkintoa yöllä. Morgan oli aina täynnä energiaa, ainakin siihen saakka kunnes hänen oireensa alkoi.
"Aloin kotiin töistä ja nukahdin", hän sanoo. "Olin kärsinyt enemmän kylmyydestä, flunssasta ja muista viruksista ja infektioista kuin minulla oli. En ollut tuntenut oikein jonkin aikaa."
Kun yli vuosi on käsitelty näitä näennäisesti vähäisiä mutta jatkuvia ongelmia, Morgan lopulta todettiin multippeli myelooma, plasman solujen syöpä veressä. "Ensimmäinen diagnoosi tuli melko järkyttyneeksi, mutta minulla oli myös outoa tunnetta helpotuksesta, koska sain vihdoin tietää, että jotain oli todella väärä minulle", hän sanoo.
Multipleella myelooma ei ole kovettuvaa, mutta se on hallittavissa, sanoo Istvan Redei, MD, johtaja kantasolun ja soluterapian ohjelmaan Cancer Treatment Centers Amerikan Midwestern Regional Medical Center. Dr. Redei työskentelee monien myelooma-potilaiden kanssa, ja hän sanoo, että lääkäreiden on vaikea selittää potilaille, että vaikka myelooma on useammin parantumaton, se ei tarkoita, että se olisi terminaalinen. Pikemminkin Redei katsoo, että se on krooninen sairaus, jota voidaan hoitaa, jos sitä hoidetaan asianmukaisesti.
"Meillä on nyt hoitoja, jotka voivat antaa potilaan useita vuosia, ja silloin näinä vuosina kehitetään uusia hoitoja, jotka voivat antaa heille jopa enemmän vuosia ", Redei sanoo. "Multiple myeloma-tutkimus on jännittävä ala juuri nyt, ja se on hyvin dynaaminen. Nyt antavat potilaille lisäaikaa ja hyvää hallintotapaa heillä on hyvät elämänlaatu monta vuotta."
Vaikka läpimurtoja usean myelooman hoito on ollut jännittävää potilaille ja lääkäreille, diagnoosi on edelleen elämää muuttavaa. Tässä on viisi ensimmäistä vaihetta, joita voit ottaa diagnoosin jälkeen elävää täydellisempiä, parempia elämiä usean myelooman hoidossa.
1. Tutkimus Multiple Myeloma
Kun Maddie Hunterista diagnosoitiin useita myeloomaa vuonna 2001, niin ei ollut niin paljon tietoa kuin nyt, mutta hän ymmärsi nopeasti, että kaksi organisaatiota erosi: International Myeloma Foundation ja Multiple Myeloma Research Foundation. "Nämä perustukset ovat kasvaneet myelooman ympärillä", hän sanoo. "Molemmat ovat koulutusta kulmakivenä, molemmat rahasto tutkimusta myeloomaa, ja molemmilla on potilaan ulottuvuus."
Redei sanoo, että tällaiset säätiöt ovat ihmeellisiä sivustoja potilaiden vierailulle, kun he oppivat heidän diagnoosinsa; muut verkkosivustot voivat kuitenkin ohjata ihmisiä, jotka etsivät tietoa vähemmän tuottavasta polusta.
"Tässä verkko-ikäisenä yksi mahdollisista ongelmista on, että äskettäin diagnosoitu potilas voi mennä verkkoon ja etsiä kaiken mahdolliseksi", Redei sanoo. "Tämä voi olla erittäin hyvä, mutta tietyt tiedot voivat olla todella kiistanalaisia tai epäluotettavia." Hänen mukaan lääkäreiden on ymmärrettävä, että potilaat etsivät tietoa missä tahansa, ja heidän tehtävänsä on auttaa potilaita lajittelemaan kaiken, mitä he löytävät. "Tänä päivänä ja ikäisenä", hän sanoo, "yksi tärkeimmistä lääkäreiden rooleista on auttaa potilaaseen siirtymään tämän tsunamin kautta."
2. Kysy lääkäriltäsi Kysymyksiä monista myeloma-hoidosta
Hunterin diagnosoinnin jälkeen hän kehitti luettelon kysymyksistä, joita pyydettäisiin lääkäreille, joita hän haastatteli. "Monet ihmiset eivät pysähdy haastatteluun, mutta kun olet tekemisissä diagnoosin kanssa, kuten multippelia myeloomaa, sinun on kysyttävä kysymyksiä, jotta saisit haluamasi hoidon."
Nämä ovat joitain kysymyksiä, jotka hän kysyi:
- Mikä on kokemuksesi useiden myeloomapotilaiden kanssa? "Joku voi olla erittäin kuuluisa tällä alalla, koska he ovat tehneet paljon tutkimusta," Hunter sanoo, "mutta halusin varmistaa, että käsittelin jonkun, jolla oli hyvä tulos todellisten potilaiden kanssa."
- Will työskentelet yhdessä paikallisen lääkärin kanssa, joka voi hoitaa päivittäistä hoitoa? Hunter selittää, että vaikka jotkut potilaat saattaisivat haluta lääkäriä, jotka eivät ole paikallisia, he eivät halua lentää maassa vain laboratoriotestejä varten. Ja jotkut myeloma-asiantuntijat eivät ehkä halua muiden lääkäreiden tekevän näitä pieniä testejä. "Se oli yllättävää minulle", Hunter sanoo: "Jotkut lääkärit eivät toimi yhdessä jonkun toisen kanssa." Minulle tämä kysymys oli hyvä seulontatyökalu. "
- Mikä on sinun filosofia hoidosta? Hunter sanoo, että vaikka tämä kysymys saattaa vaikuttaa epämääräiseltä, se on tärkeä kysyä. "Jotkut lääkärit haluavat aloittaa jotain lempeä ja ei kovin invasiivisia ja pyrkiä kohti enemmän invasiivisia hoitoja", hän sanoo, kun taas jotkut sanovat: "Me lyömme sinua kaikella, mitä tiedämme nyt." Halusin tietää, mitä filosofia oli, jotta voisin tehdä nämä päätökset. "
- Minkälainen reagointikyky voin odottaa hoidon aikana? Hunter sanoo, että jotkut lääkärit antavat sinulle henkilökohtaisen koti- ja matkapuhelinnumerosi, kun taas toiset ovat voittaneet 't. Hänen tapauksessaan Hunter valitsi lääkärin, jolla oli kokopäiväistä sairaanhoitajan harjoittajaa, jakamaan kaikkien potilaiden kuorman kysymyksiin. "Tiesin, että saisin haluamani reagoinnin," hän sanoo.
3. Löydä oikea johtoryhmä Multiple Myeloma -hoidolle
Kroonista syöpää, kuten multippelia myeloomaa, on enemmän hoitoa kuin vain onkologiasi. Ensinnäkin haluat, että joku, joka on "pistemies" hoitoryhmäsi, Redei sanoo. Hän palvelee usein rooliaan potilaille. "Kun potilas saapuu, minä jonkunlainen ajaa joukkuetta ja viitata muihin ihmisiin."
Näissä viittauksissa on usein fyysistä terapeutta, joka auttaa potilaita käsittelemään luun ongelmia ja fyysisiä valituksia, jotka johtivat multippeli myelooman diagnosointiin. ravitsemusterapeutin auttaa potilaita hallitsemaan proteiinien saanti- ja kalsiumongelmia; ja terapeutit tai papiston jäsenet auttavat potilaita selviytymään kroonisen syövän, kuten multippeli myelooman, tunnepitoisuuksista.
4. Hakee emotionaalista tukea
Jotkut potilaat voivat irrottaa emotionaalisen hoidon, mutta Katherine Puckett, Amerikka-syöpäkeskusten Mind-Body Medicine -ohjelman johtaja sanoo, että se on kriittinen pala hoitopelistä. "Haluamme ihmisten siirtyvän suhteisiin ja henkilökohtaisiin tukijärjestelmiin, mutta kaikki eivät voi tehdä niin", hän sanoo. "Yritämme auttaa ihmisiä tekemään sen, missä he voivat hyväksyä avun ja siirtyä positiivisempiin näkymiin."
Saavuttaminen muille potilaille voi olla myös valtava emotionaalinen lisäys. Morgan sanoo, että kansainvälinen myeloma-säätiön potilastukiohjelmat auttoivat häntä valtavasti, kuten myös muiden myeloma-potilaiden postituslista. Hunter liittyi paikalliseen ryhmään myeloomaa sairastaville. Hän sanoo, että muiden potilaiden kohtaaminen on henkilökohtainen päätös, mutta voi olla hyödyllistä nähdä muita, jotka ovat eläneet vuosia sairauden ja vielä täydellä, terveellisellä elämällä.
"Se voi olla pelottava diagnoosi", hän sanoo. "Jotkut haluavat vain tulla katsomaan muita ihmisiä elossa, kun taas toiset haluavat liittyä, koska he haluavat puhua muiden ihmisten kanssa ja saada kauha paikallisesti lääkäreille tai kysyä muilta siitä, mitä he tunsevat."
5. Pidä huolta itsestäsi
Morgan toteaa diagnoosinsa jälkeen, että yksi suurimmista muutoksista, joita hän teki, oli antaa itsensä helposti. "Minä lopetin herätyskellon käytön", hän sanoo. "Olen vain rento, ennen kuin ajatukseni lomasta oli työmatkalla, nyt nukun, työskentelen vähemmän, yritän vain helpottaa sitä."
Koska monet myelooma-potilaat asettavat rajoituksia paino, jota he voivat nostaa (koska taudin mukana tulevat luun tiheysongelmat johtuvat), Morgan sanoo, että on tärkeää myös varmistaa, että sinulla on joku, joka auttaa sinua. Hänen tapauksessaan teini-ikäinen poikansa roolissa. "Poikani on ainoa teini-ikäinen, jonka tiedän, joka mielellään tuo ruokaostokset äidilleen", hän sanoo nauraen.
Annettaessa ihmisiä auttamaan sinua ja tekemällä vaivaa auttamaan itseäsi on kriittinen, kun elää monen myelooman kanssa. Kertoa perheellesi ja ystävillesi, kun tarvitset niitä, tuo sinut lähemmäs toisiaan, sanoo Puckett. "Joskus ihmiset yrittävät suojella toisiaan sanomalla, miten he todella tuntevat, mutta heiltä puuttuu tilaisuus rakentaa läheisyyttä", hän sanoo. "Vain tiedä, että todellinen aito auttaa todella."
