NOPEET AIHEET
Noin 1 100 vauvoista syntyy sydämen vajaatoiminta, mutta rakenteellinen ongelma voi olla tyypiltään erilainen.
Aikuiset, joilla on synnynnäinen sydänsairaus, ovat nykyään enemmän kuin lapset, joilla on tämä sairaus.
Useimmat sydämen vajaatoiminnasta kärsivät ihmiset eivät ei tarvitse rajoittaa liikuntaa.
Yhdysvalloissa vuosittain syntyy noin 40 000 vauvaa, joilla on synnynnäisiä sydämen vajaatoimintoja (CHD), enemmän kuin mikään muu synnytysaine, Yhdysvaltain sairaanhoitokeskusten mukaan . Suurin osa sydänvaurioista ei ole tunnettua syytä, mutta nykypäivän vastasyntyneiden nykyaikaisen synnytyksen ja sydämen leikkauksen menestyksen vuoksi useammat näistä lapsista hengissävät aikuisuuteen kuin koskaan ennen. Lapset kuolleisuus, joka liittyy CHD: hen, laski lähes 60 prosentilla vuosina 1987-2005. Tutkimus julkaistiin Journal of the American College of Cardiology -sarjassa.
Mutta monet synnynnäisten sydänvaurioiden kanssa syntyneet ihmiset eivät ymmärrä, kuinka laajalti heidän sydämensä jatkavat olla erilainen kuin toisten sydämet. CHD ei ole pelkkää lasten terveyshaittoa.
Tässä on 10 asiaa, joita et ehkä ole kuullut lääkäriltäsi synnynnäisistä sydämen vajauksista aikuisilla.
1. Yliherkkyys sydämen vajeet eivät ole kaikki samanlaiset.
Jokaiselle 1: llä 100 lapsella, jotka ovat syntyneet sydämen sydämen vajaatoiminnalla - sydämen rakenteen ongelma - ehto voi olla ainutlaatuinen. Tämä johtuu siitä, että on olemassa yli 40 tunnettua synnynnäistä sydämen vajausta, toteaa Lasten sydänsäätiö ja vielä enemmän, jotka ovat ainutlaatuisia. Koko elämässä eroavaisuudet jatkuvat.
"Kahdella aikuispotilailla ei ole täsmälleen samoja oireita; kukin niistä on heidän harvinaista sairauttaan ", kertoo 63-vuotias Paula Miller Memphistä, Tennesseeistä, sairaudesta, joka syntyi synnynnäisessä sydänvaivoissa. Hän toimii nyt aikuisen synnynnäisen sydänliiton (ACHA) jäsenpalvelupäällikkönä, joka tukee aikuisia, joilla on sydämen vajaatoiminta.
Yleisin sydänvaivo on keuhkoverenpainetta ja ahtauma, joka ilmenee, kun sydämen venttiili ei avaudu kokonaan, löysivät vuoden 2012 kansallisen tutkimuksen Yhdysvaltojen syntymää. Toiseksi yleisin, National Heart, Lung ja Blood Institute mukaan, on Fallotin tetraalisesti tunnettu monimutkainen vika. Ihmisissä, joilla on tämä sairaus, sydämessä on aukko kammioiden ja tukoksen välillä, jossa sydän normaalisti johtaisi keuhkoihin, muiden vikojen joukkoon. Enemmän aikuisia kuin lapsia elää synnynnäisten sydänvaurioiden kanssa.
Et ehkä edes tiedä, että olet syntynyt synnynnäisen sydänvaurion kanssa, kunnes diagnosoidaan aikuisikään. Ja aikuisena, jolla on synnynnäinen sydänsairaus, voi tuntea itsesi yksin ajoittain - mutta et ole. "49 vuotta en koskaan tavannut toista henkilöä, joka oli ACHD: llä asuvaa aikuista", Miller sanoo, "ja olin sairaanhoitaja." Nyt yli miljoona aikuista elää synnynnäisten sydänvaurioiden kanssa, ja kardiologit arvioivat, lapsilla, joilla on CHD, on alle miljoona. Yhdysvaltojen luvut perustuvat todellisuudessa Kanadan hintoihin, joissa kansanterveysjärjestelmät seuraavat potilaita koko elämänsä ajan.
"Yhdysvalloissa meillä ei ole tarkkoja numeroita, koska aikuisten seurantajärjestelmää ei ole. Lapset kasvavat ja menettävät seurantaa ", Miller sanoo. Tämän pitäisi muuttua pian, koska kongressi läpäisi vuonna 2010 synnynnäisen sydämen futuurilain, joka rahoittaa CDC: n seurantaa potilaan eliniän aikana. Mutta nyt Miller sanoo: "Emme tiedä kuka ACH: lla asuva vanhin henkilö on. Meillä ei ole mitään tietämystä. "
3. Kirurginen hoito synnynnäisen sydämen vajaatoiminnalle ei ole parannuskeino.
Jos sinulla on sydänleikkaus lapsena, tarvitset seurantaa aikuisena. "Lääkärit käyttävät sanaa" kiinteä ", mutta et ole kiinteä. Et ole parantunut ", kertoo Miller, joka lisää tämän olevan CHD, joka yllätti eniten. Aikuiset, joilla on CHD, voivat kokea jatkuvia terveysongelmia, kuten epänormaaleja sydämen rytmejä, aivohalvausta, sydämen vajaatoimintaa ja jopa ennenaikaista verenkiertohäiriötä sekä kolminkertaistettuja sairaalahoitoa verrattuna muihin aikuisiin ACHA: n mukaan.
Oireet ohitetaan helposti, koska ne eivät ole tarkkoja. Sydämen sydämentykytys voi olla vaikeaa, tai se voi olla lisääntynyt väsymys ja hengenahdistus Elizabeth E. Adamsin, DO: n, Penn State Hersheyn lääketieteellisen keskuksen, Hersheyn Pennsylvaniassa, synnynnäisen kardiologin mukaan. Ihmiset "voivat haluta haudata päänsä hiekkaan", sanoo tohtori Adams, eikä kohtaamaan mahdollisuutta pahentua sydänongelmia.
4. Jos syntymässä on synnynnäinen sydämen vajaatoiminta, sinun aikuisväestesi tarvitsee erikoishoitoa.
Sinun tulisi nähdä ainakin yksi sydänlääkäri, jolla on vähintään yksi kerta-arvoinen sydänongelmia, kuten American College of Cardiology ja American Heart Association -ohjeet. monimutkaisempia sydänvikoja. Mutta ACHA: n mukaan alle 10 prosenttia synnynnäisistä sydämen vaurioista syntyneistä saa itse asiassa tarvitsemansa lääketieteellisen hoidon aikuisena. Oikea palveluntuottaja ei ole sama kuin yleinen kardiologi, jolla on ollut vain kuusi tuntia luentokoulutusta CHD: ssä ilman käytännön kokemuksia, Miller sanoo. Sitä vastoin aikuisen synnynnäisen sydämen erikoislääkärin Adamsilla oli yli vuoden koulutus erityisesti aikuisten synnynnäisten sydänvaurioiden varalta.
Tämä alue tulee pian uudeksi erikoisuudeksi, ja ensimmäisen hallituksen kokoukset järjestetään lokakuussa 2015 American Boardin Sisäinen lääketiede. Aikuisen synnynnäisten sydänlihasten ylläpitämien aikuisten synnynnäisten sydänsairauksien (ACHD) klinikoiden Yhdysvaltojen kartta näyttää nopeasti, että nämä keskukset ovat harvoja ja kaukana toisistaan joillakin alueilla. Sinun on ehkä matkustettava tarvittavan erikoishoidon saamiseksi. Miller on Tennesseestä, jolla on vain kaksi ACHD-klinikkaa. Hän ehdottaa paikallisen lääkärin näkemistä, mutta käyttää myös tiimin lähestymistapaa, johon kuuluu aikuisten CHD-asiantuntija. "Etsi joku, joka antaa sinun lähettää kirjaa heille, ja sitten puhu paikalliselle lääkärillesi", hän sanoo.
5.
Koska aikuinen, jolla on CHD, olet edelleen alttiita muille ikääntymiselle, kertoo Miller, joka yllättää ja pettää ihmisiä. "Luulet, että tämä on mitä sinulla on, ja et saa mitään muuta. Mutta voit kehittää osteoporoosia ja ikääntymisen sairauksia. Nämä asiat tapahtuvat yhä ikääntyessään, hän selittää.
Kohdunkaulan diagnoosi järkytti elinikäistä sydänpotilasta Alissa Butterfass, kahden pikkulasten äitiä. Butterfass syntyi sydämen vikoilla, jota kutsutaan suuren aluksen siirtämisestä. " Sydämen vika oli, olin valmis, olin turvallinen ", Butterfass kirjoitti ACHA: n omassa henkilökohtaisessa tarinassaan," mutta en ole vieläkään immuuni syöpään. "
6. Sydämen kuvantamistestit näyttävät erilaisilta ihmisille, joilla on synnynnäinen sydänvaurioita
Tämän vuoksi sydänlääkäreille, joilla ei ole ollut erikoiskoulutusta synnynnäisissä sydänvaivoissa, saattaa puuttua merkittäviä taudin oireita. Mahdollisuus saattaa ohittaa juuri sillä hetkellä, kun tarvitset kipeästi esimerkiksi sydämen venttiiliä. Kuten Miller toteaa, "he ovat tavanneet tavanomaisen sydämen tarkastelemiseen. Meillä on funky-sydämet ja tarvitsevat erityistä hoitoa." Sydänrakenteen virheet voivat olla sydämessä olevia reikiä, puuttuvia astioita, epämuodostuneita sydänventtiilejä tai vaihtelevaa cha-yhdistelmää nges normaalissa sydämen asettelussa.
7. Aikuisena, jolla on synnynnäinen sydämen vajaatoiminta, sinun on harjoiteltava.
"Kasvaa, minulla ei koskaan ollut mahdollisuutta käyttää" Miller muistelee. "Nyt he ovat löytäneet harjoittelun erittäin tärkeä! He kannustavat ihmisiä kulkemaan ja liikuttamaan. "Miller ehdottaa lääkärisi kanssa työskentelyä turvallisen ja tarkoituksenmukaisen harjoittelusuunnitelman löytämiseksi. American Heart Association (AHA) toteaa, että useimmat sydämen vajaatoiminnasta kärsivät eivät tarvitse rajoittaa liikuntaa.
RELATED: Congenital Heart Disease: Yllättävän aikuisen diagnoosi
8. Saatat tarvita sydämentahdistinta ikääntyessänne.
"Minua ei koskaan ollut mainittu, että tarvitsen sydämentahdistinta", Miller sanoo. "Mutta 42-vuotiaana minulla oli sydämentahdistin, kun minulla oli kaksi pientä lasta." Sydämentahdistinta implantoidaan ihon alle ja käyttää sähköistä impulssiä pitämään sydämen kammot sykkivästi. Epäsäännöllinen sydämen syke, jota kutsutaan rytmihäiriöksi, voi kehittyä monissa ihmisissä, joilla on synnynnäinen sydänvajaus. Tachykardia, erittäin nopea syke, on erityisen yleistä, toteaa tarkistuksen Circulation. Ja kuten Miller koki, joillakin CHD-potilailla on eteisvärinä aikuisina.
Sydämen sydämentahdistimen lisääminen sydämeen on monimutkaisempaa monille aikuispotilaille, joilla on CHD, sanoo Adams. "Jos sinulla ei ole kaikkia oikeita yhteyksiä sydämessä, voi olla monimutkaisempi lanka johtaa", hän selittää.
9. Alkoholin käyttö voi olla riskialtista sinulle, jos synnyit synnynnäisen sydämen vajaatoiminnan.
"Alkoholi voi aiheuttaa kuivumista ja voi pahentaa rytmihäiriötä", kertoo Miller, jolla on hallitsematon eteisvärinä - yleisin sydämen rytmihäiriö. Alkoholin lisäksi tupakointi ja kokaiinia stimuloivat aineet ovat erityisen vaarallisia, kun elät synnynnäisessä sydämen vajaatoiminnassa. IV-lääkkeiden käyttäminen tuo sydämeesi suuremman riskin AHA: n mukaan.
10. Tukiverkon löytäminen voi olla elämän muuttuva tapahtuma.
"Minulla oli elämää muuttavien ihmisten tukiverkosto, joka ymmärsi sinut. Se paljasti intohimoa minussa ", sanoo Miller, joka nyt toimii ACHA: n kanssa. ACHA: n keskustelufoorumilla on 8 400 jäsentä ja laskenta, joka kattaa tuhansia aiheita. Sydämestä sydämeen ACHA-suurlähettiläät ovat käytettävissä ohjaamaan potilaita ja heidän perheitään lisäämään henkilökohtaista tukea terveydentilaansa. AHA: n tukiverkkoyhteisöllä on myös verkkofoorumi äidinmaitoa sairastavien lasten vanhemmille.
