Kun nivelreuma muuttuu kuolettavaksi -

Äiti ja tytär: Celia Veno ja Carla hääpäivänään.

Deadly Misdiagnosis

• Hänen RA-diagnoosinsa jälkeen Celia Veno kärsi näennäisesti toisiinsa liittyvistä oireista, kuten
• Veno n neurologi jätti huomiotta tappavan mutta käsiteltävän RA-komplikaation: selkäytimen oireyhtymä.

• Celia Veno kuoli kun hänen elimet sulkeutuivat selkäydin-oireyhtymän vuoksi.

Kun Celia Veno oli joka oli diagnosoitu nivelreuman vuonna 1984, hänen perheensä ei olisi koskaan voinut kuvitella, että hän kuolisi noin kaksi vuosikymmentä myöhemmin. "Emme tienneet tautiin liittyvistä kuolemaan johtaneista komplikaatioista", sanoi Carla Jones, Veno tytär ja freelance-kirjailija, joka asuu Allentownissa, Pa.

Jones uskoo kuitenkin, että hänen äitinsä kuolema olisi voinut estää, jos vaarallinen, mutta hoitava RA komplikaatio, jota kutsuttiin selkäydin -oireyhtymäksi, oli diagnosoitu ennen kuin oli liian myöhäistä korjata.

Jones kertoi äitinsä taistelusta RA: lla ja selkäytimen oireyhtymällä e-kirjaan, Death by Rheumatoid Arthritis,

Celia Venen väärät diagnoositut RA-komplikaatiot

Veno-potilaalla todettiin nivelreuman hoidossa 53-vuotiaana ja sitä hoidettiin valikoimalla kipulääkkeitä ja muita lääkkeitä, mukaan lukien metotreksaatti RA-lääkitys. Hoidosta huolimatta hän kärsi vuosien ajan kauhealla kivulla kädet, kädet, jalat ja jalat. Hänen pitkän, tuskallisen matkansa, uskonsa ja positiivisen asenteensa pitivät menevänsä, Jones sanoi.

Vuonna 2003 Veno-kunto kääntyi huonoon suuntaan: Hän ei voinut kävellä ilman kävelijän apua. Kun taistelu luu-infektion ja staf-infektio, Veno tuli yhä enemmän vammaisia. Istuminen sängyssä oli lähes mahdotonta, ja hänen kätensä siirtäminen oli vaikeaa. Lopulta hän ei kyennyt ruokkimaan itseään. Jones sanoi, että hänen äitinsä lääketieteellisessä tiimistössä syytetään toistuvasti hänen huonontuneesta tilastaan ​​"nivelreuman edetessä."

Veno kärsi myös näennäisesti toisistaan ​​poikkeavista oireista, joista kaikkein huolestuttavinta oli hellittämättömät, migreenin kaltaiset päänsäryt, joita kipulääkkeet eivät pystyneet hallitsemaan. Veno tarvitsi happea, jonka lääkärit sanoivat johtuvan uniapneasta, mutta todellinen ongelma jäi epäkuntoon.

Spinal Cordin oireyhtymä: Potentiaalisesti kuolevainen mutta kohtalainen

Vuoden 2004 loppupuolella Veno aloitti voimakkaan niska-kivun , Neurologi tilasi kohdunkaulan röntgensäteilyn, ja havaitsi, että selkäranka hänen kaulaansa (C1- ja C2-levyt) heikkenivät, mutta lääkäri vakuutti perheelle, että tila ei ollut hengenvaarallinen. lausunto ja otti äitinsä nähdä uuden reumatologin toukokuussa 2005. Tutkittuaan Venoa ja lukemalla alkuperäisen röntgenkuvan, tämä lääkäri oli huonoja uutisia. RA oli vahingoittanut Venoa C1 ja C2 niin paljon, että hänen selkärankaansa puristui itsessään, Condi

Lääkäri selitti, että hänellä oli sama tila kuin myöhässä näyttelijä Christopher Reeve, mutta hänen vahingonsa tapahtui heti, kun hänet heitettiin hevosesta. Venon tilanne oli edennyt ajan myötä ja nyt se oli erittäin vaarallinen. Pienet kelluva luupatukka selässä voi toimia veitsenä ja leikata ruumiillisia toimintoja, keskeyttää sydämensä tai hengittää. Monimutkainen toiminta oli ainoa tapa pelastaa hänen elämänsä, mutta Veno-selkä oli niin hauras, että leikkaus oli liian vaarallinen kokeilla.

Jonesin äiti kuoli 74-vuotiaana heinäkuussa 2005, kun hänen elimensa suljettiin, koska

RA- ja selkäydin-oireyhtymä: Mikä on yhteys?

Nivelreuma on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa turvotusta nivelten vuorauksessa synoviumia. Aikaa tämä voi aiheuttaa ruston tai luun kulumista.

"Suurin osa selkäranka on vakauttavia elementtejä, jotka eivät sisällä synoviumia, mutta kaksi ensimmäistä niskan nikamaa - jota kutsutaan myös kohdunkaulan selkärangaksi - ovat synovial, mikä tarkoittaa, että ne ovat liikkuvampia ja ovat alttiimpia vaurioille ", kertoo Susan Goodman, MD, reumatologi New Yorkin erikoislääkärin sairaalassa. Yhteinen tuhoaminen voi tehdä selkäranka epävakaaksi, jättäen selkäydin - hermojen käämimäiset aivoista - suojaamattomat, hän sanoi.

Tohtori Goodman selitti, että ihmisillä, jotka ovat olleet pitkään RA: ta, selkäydinpotentiaalia ei voi jättää. Näillä ihmisillä on usein liikkumisongelmia lonkkojen, polvien ja muiden suurten nivelten aiheuttamien ongelmien vuoksi, joten selkäydinnesteitä ei aina havaita.

"Yksi röntgensäteily piti kohtalonsa … Epäilemättä hänen kuolemansa oli estettävissä. "

-Carla Jones Tweet

Oireet selkäydin-oireyhtymästä

Kun katsot taaksepäin, Jones ilmoitti, että varhaisimmat varoitusmerkit olivat hänen äitinsä hallitsemattomat päänsäryt ja käden toimintojen menetykset, kuten kirjoittaminen. "Muistan, että annoin hänelle isoäidin päiväkirjan pohtimaan hänen suosikki muistojaan", Jones sanoi. "Äiti taisteli yhden sivun kautta. Viikkoa myöhemmin hän menetti täydet kädet. "

Goodman kertoi, että joskus oireita on vaikea päätyä, mutta päänsärky, käsien väsymys ja epävakaa käveleminen voivat olla oireita.

RELATED LINK:" Älä koskaan ajaisi uudelleen ", sanoi minun Doc: Hän oli väärässä

RA vaikuttaa usein kohdunkaulan selkärankaan sairauden varhain, joten on erityisen tärkeää saada hyvä RA-hallinta heti vähentää mahdollisuuksia kehittyä komplikaatioita kuten selkäydin oireyhtymä , Goodman sanoi. Nykyään biologisten lääkkeiden varhainen hoito voi estää RA: n huononemista. Nämä lääkkeet eivät olleet saatavissa 1980-luvulla, kun Veno diagnosoitiin ensimmäisen kerran RA: n kanssa.

Oman rakkauden hoitajana

Jones uskoo äitinsä huolenpitoa riittämättömäksi: "Yksi röntgensäteily piti kohtalonsa. Jos se luettiin oikein alun perin, kun luun vaurio alkoi, kun hänen selkärangansa oli vakaa, hän olisi ollut ehdokas menestyksekkään, korjaavan leikkauksen tekemiseen. Epäilemättä hänen kuolemansa oli estettävissä. "

Hänen neuvonsa? Ole ennakoiva, jos sinulla tai perheenjäsenellä on RA. "Pysy yhteydessä tarkka reumatologi", hän sanoi. "Jos et saa vastauksia lääkäriltä, ​​älä epäröi hakea toista lääketieteellistä lausuntoa." Kerro lääkäreillesi kaikista niskakipuista, päänsärkyistä tai muista oireita, jotka voivat viitata selkäytimen oireyhtymään, hän lisäsi.

Jos olet RA-hoito, ole rakastettusi puolustaja ja mene kaikkiin lääketieteellisiin tapaamisiin. Lääkärit pelkäävät toisinaan ihmisiä, jotta he voivat olla heidän äänensä ja tuomaan esiin kontrolloimatonta kipua tai muita oireita, joita rakkaasi saattaa epäröidä puhua.

Mutta tärkeintä, hän sanoi, tuo empatiaa, myötätuntoa ja ehdottomasti hyväksyntää roolisi hoitajaksi.