Sisällysluettelo:
Kun Ashley Boynes-Shuck, Pittsburgh ja hänen miehensä Mike, hankkivat uuden talon, hän tunsi pian olevansa hukkua. Nivelreuman, jonka hän on ollut 10-vuotiaasta lähtien, hänellä on hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Ja huonoina päivinä jopa näennäisesti yksinkertaiset tehtävät, kuten purkamisen avaaminen, voivat olla vaikeita. Mutta talon ostaminen, kuten kuka tahansa, joka on käynyt sen läpi, voi olla stressaavaa ja haastavaa erilaisella ja kaikenkattavalla tavalla.
"Olin kärsinyt ja aloitin uuden hoidon", muistelee Boynes-Shuck, joka kirjoittaa blogi, "Hyvinvointi elämän puolelta, hyvä." Onneksi hänen vanhempansa tiesivät täsmällisesti, mitä tehdä auttaakseen: He ostivat Boynes-Shuckin lahjakortin siivouspalveluun. "Se ei ole jotain, jonka olisi tehnyt omasta, mutta se oli erittäin hyödyllistä", hän sanoo.
Mike on myös suuri apu. Hän kokki ja hoitaa asiat Boynes-Shuckille, kun hän ei pääse siihen, ja hän sanoo, että hän tekee niin ilman häntä pyytämästä apua. Hänen mielestään on siunattu suuri tukijärjestelmä, ei ainoastaan perheen ja ystävien, vaan myös lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Boynes-Shuck, joka on opiskellut tulla kokonaisvaltaiseksi terveysvalmentajaksi, sanoo, että kun kysytte apua, kun sinulla on krooninen sairaus kuin RA, se ei ole aina helppoa, mutta joskus sinun on "vain nieltävä ylpeytesi" ja tehtävä se.
Yhdistää oman tiiminne
Patience White, MD, nivelreuman reumatologi ja kansanterveyden varapresidentti, sanoo, että nivelreuman omaavat ihmiset voivat hyötyä suuresti asiantuntijaryhmän kokoamisesta auttaakseen heitä hoitamaan taudinsa, mutta myös heidän tunteitaan ja yleistä hyvinvointiaan. Tiimisi voi olla:
- Rheumatologi hoitaa ja hoitaa RA
- Henkilökohtainen kouluttaja kehittää ja työskennellä yhdessä kunto-ohjelman kanssa, joka ylläpitää yhteisiä voimavaroja ja joustavuutta
- Ravitsemusterapeutti, joka auttaa sinua saavuttamaan terveellistä paino ja suunnitella ravitsevia, tasapainoisia aterioita
- Psykologi, joka auttaa sinua hallitsemaan kroonisen sairauden tunteita
Reumatologin hoitaminen on avainasemassa, mutta jokaisella näistä muista jäsenistä voi olla tärkeä rooli hoidossasi. Esimerkiksi Dr. White sanoo, "riippumatta siitä, millaista niveltulehdusta sinulla on, sinun on tehtävä liikuntaa, jotta lihakset pysyvät voimakkaina ja kouluttaja voi auttaa sinua tekemään oikeita harjoituksia."
Ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua painonpudotussuunnitelma on tärkeä, koska "jokainen punta, jonka voitat, on neljä kiloa kumpaankin polveen nähden, ja jos RA vaikuttaa alaraajoihin, ylimääräinen paino tekee kävelystä vaikeampaa", White kertoo. miten hallita muita terveydellisiä olosuhteita, esimerkiksi Boynes-Shuckin keliakiasta, gluteenin suvaitsemattomuudesta, ja sen on noudatettava ruokavaliota ilman vehnää, ohraa ja ruista. PLoS Genetics osoittaa, että nivelreuman ja keliakian sairaudet, jotka ovat sekä autoimmuunisairauksia, saattavat jakaa joitain geneettisiä riskitekijöitä.Jos sinulla on molemmat edellytykset, ravitsemusterapeutti voi olla korvaamaton.
Jos sinulla on vaikeuksia nukkua tai tuntea masentuneita, varsinkin kun oireet hehkuvat ja sinä olet ei pysty tekemään kaikkia asioita, joita pidät, koska jollakin joukkueella on psykologi tai sosiaalityöntekijä järkevää. "Joskus tarvitset jonkun, joka antaa neuvontaa ja auttaa sinua läpi jonkin verran tätä," White sanoo.
Elävä krooninen sairaus, kuten RA, voi olla joskus vaikeaa. Jos sinä tai perheenjäsenet alkavat tuntea olonsa hukkua, älkää olko huolissasi siitä, että pääset neuvonantajaan, joka voi auttaa sinua käsittelemään näitä tunteita, lisää Dallas Zachin, reumatologi Dallasissa.
White ehdottaa, sinulla on myös apteekkari ja sairaanhoitaja lääkärisi toimistossa. "On tärkeää, että apteekki tietää, kuka olet, niin kun tarvitset lääkkeesi, saat ne", hän sanoo.
Yhdistäminen oikeisiin erikoistuneihisi
Oikeiden jäsenten löytäminen tiimillesi voi kestää jonkin verran kokeilua ja virheen, Boynes-Shuck sanoo. Jos et ole tyytyväinen ensimmäiseen valitsemasi palveluntarjoajaan, muista, että sinun ei tarvitse palata. Sen sijaan etsiä joku muu alalla, joka voi paremmin vastata persoonallisuuttasi ja toiveihisi. "Kyse on siitä, että löydät terveydenhuollon tarjoajat, jotka sopivat sinulle", hän sanoo. "Sinulla on oltava oikea vibe terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Sinun on oltava samassa sivulla kuin hoidossasi ja kuinka pitkälle olet menossa hallitsemaan tautia. Muutoin se ei aio toimia. "
Hänen tiimillään on perinteinen reumatologi Pittsburghissa ja translaation reumatologi Washingtonissa. Hän on pitkään ollut fyysisen terapeutin kaksi tai kolme kertaa viikossa, mutta nyt hän vain jos hänellä on erityinen ongelma - "jos kaula tai olkapää häiritsevät minua", hän sanoo. Hän näkee myös hierontaterapeutin kerran tai kaksi kertaa kuukaudessa, koska hän on huomannut, että hieronta tarjoaa paljon helpotusta.
Hyvää tapaa löytää jäseniä nivelreuman hoitoryhmäsi on pyytää muita potilaita suosituksiin, Boynes-Shuck. ehdottaa.
Nämä ammatilliset organisaatiot voivat auttaa sinua löytämään alan ammattilaisia:
- Kouluttajille, American Council of Exercise
- Ravitsemusasiantuntijoille , Nutrition and Dietetics Academy
- Psykologeille, American Psychological Association
Lisäksi White sanoo, että paikallisen luvun Arthritis-säätiön voi myös olla erinomainen resurssi. "Ne voivat tarjota runsaasti resursseja, joiden avulla voit elää parhaiten elämäsi RA: n kanssa", hän sanoo.
Vakuutusyhtiöiden kanssa, kun sinulla on krooninen sairaus, voi usein olla vaikeaa. "Sinun täytyy lukea vakuutuksesi suunnittele ja tiedä, mihin olet oikeutettu, "White sanoo. Keskustele edustajan tai henkilöstöjohtajan kanssa selvittääksesi mikä näistä asiantuntijoista voi olla ja missä olosuhteissa.
Kotijoukkue
Jotkut ihmiset on helpompi kysyä lääkäreiltä apua kuin pyytää puolisoa tai muuta rakkautta, mutta pyytää apua, kun sinulla on RA, ei ole merkki heikkoudesta, vaan se on selviytymisaihe, sanoo Boynes-Shuck. on häpeällistä kysyä apua millään tavoin, muodon tai muodon tarvittaessa hoitajilta ja perheiltä ja ystäviltä ", hän neuvoo." Sinun on kuitenkin pysyttävä itsenäisenä ja tee mitä voit, mutta se on kunnossa kääntää muille. on löytää tasapaino. "Lisäksi hän lisää, kuten hänen miehensä ja hänen äiti, rakkaasi huolehtivat myös sinusta, ja he haluavat olla siellä, kun tarvitset niitä.
