Miten Psoriatic niveltulehdus auttoi minua paljasta minun tehtäväni |

kenelle tahansa kroonisessa kunnossa elantonsa, uusien ja parempien hoitojen odottaminen voi olla hämmentävä. Simon Stonesille vastaus oli yksinkertainen: sen sijaan, että odottaisi jonkun toisen löytävän parannuskeinoa, hän päätti liittyä etsintään.

Kipu on ollut Stonesin elämän jatkuva kumppani. Nyt 24-vuotias jatko-opiskelija Leedsin yliopistossa Yhdistyneessä kuningaskunnassa, hänet diagnosoitiin nuoren idiopaattisen niveltulehduksen (JIA) lapsuuden niveltulehduksen muodossa jo varhaisessa iässä. Vuosien varrella hän myös kehitti psoriasista niveltulehdusta, fibromyalgiaa ja Crohnin tautia.

Mitä olivat ensimmäiset hoitosi ja antoivat heille?

"Muistan erityisesti, että yritän istua lattialla esiopetuksessa 4-vuotiaana ja ei pysty ylittämään jalkojani kuin muut lapset voisivat tehdä ", Stones muistelee. Valitettavasti JIA: n hoidolla oli omat ongelmansa.

"Ajoittaisen steroidihoidon lisäksi minua alun perin hoidettiin [tautia modifioivalla reumalääkkeellä] metotreksaatilla [tuotemerkki Trexall]", Stones sanoo. "Valitettavasti olin intolerantti lääkkeeseen, joka koki epämiellyttäviä haittavaikutuksia, kuten pahoinvointia ja oksentelua. Menin läpi jokaisen metotreksaatin formulaatiota peräkkäin - ensin oraalinen suspensio, sitten tabletit, sitten ihonalaiset injektiot. Sellaisten sivuvaikutusten takia, joita tapasin, olin tahattomasti "ei-adherent", koska tunsin, että minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa. Sivuvaikutukset pahenivat kuin niveltulehdus, ja muistan, että sanoin: "Olisin mieluummin pyörätuolissa kuin ottaisin tuon kauhean huumeiden".

Stonesille asetettiin etanercept (Enbrel) 10-vuotiaana. "Tuolloin se oli yksi vallankumouksellisista biologisista hoidoista, jotka on hiljattain hyväksytty käytettäväksi lapsille", hän sanoo. "Sen jälkeen, kun se oli vain muutama viikko, terveyteni muutos oli huomattava. Olin pystynyt nousemaan ja kävelemään ilman, että olin tuskissa. Voisin nauttia viikonloppuisin ilman pahoinvointia ja oksentelua, joka valvoo jokaista liikettäni. "

Kuinka teidän fyysinen terveys vaikutti emotionaalisesti?

Huolimatta menestyksestä hänen niveltulehduksen hoidossa, kunto kesti Stonesille voimakasta tunnepitoisuutta. > "Ihmisen niveltulehduksen kanssa lapselleni ei koskaan keskusteltu mielenterveydellisyydestäni", Stones sanoo. "En koskaan koskaan paljastanut kenellekään - myös vanhempiani, ystäviäni tai terveydenhuollon ammattilaisille - kuinka minua todella tunsin sisälle. Pullotin kaiken. Pahinta oli kuitenkin se, että niveltulehdus vaikutti kykyynni tehdä tavallisia asioita muiden nuorten kanssa ikäni - yksinkertaisesti siksi, että olisin fyysisesti kykenemätön tekemään jotain tai liian väsyneenä menemään. "

Sosiaalisesti, "Stones sanoo, että niveltulehdus on vaikeuttanut häntä kokeilemaan todellista lapsuutta." Kasvaminen siitä, mitä usein pidetään vanhempana olevan sairauden tavoin, hän kertoo: "Minua kiusattiin, katsoin ihmisiä ja nauroi."

oli vaikeaa, minun oli täytynyt olla järkevää ja varovainen siitä, mitä minulla oli, mutta olin myös äärimmäisen hiljainen, hermostunut ja huolestunut. "

Milloin ja miten diagnosoitui Psoriaattinen niveltulehdus?

Stonesi oli teini-ikäisenä tietoinen ihon muutoksista, jotka poikkeavat ekseemasta, jota hänellä oli lapsena, ja lopulta hänet diagnosoitiin plakkipsiasilla kädet, kyynärpäät ja polvet, hänen perusterveydenhuollon lääkäri ja reumatologi totesi, että hän oli kehittänyt psoriaattista niveltulehdusta (PsA), af

"Psoriaattisen niveltulehduksen oireet voivat vaihdella suuresti ihmisten välillä ja jopa yksittäisessä yksilössä ajan myötä", Stones sanoo. "Oireista ovat kipu, turvotus ja jäykkyys nivelissä ja niiden ympärillä. kipu alueilla, joilla jänteet kiinnittyvät luuhun [tunnetaan enthesitis]; pistely, värjäytyminen ja kynsien paksuuntuminen; ja väsymys. "

Miten hoidat äärimmäisen väsymyksen vaikutuksia?

Kivistä, väsymys voi olla kaikkien pahin oire. "Olen oppinut hallitsemaan ja käsittelemään kipua, koska olen oppinut sopeutumaan elämäntapaan tekemään asioita eri tavalla, kun olen huonossa kunnossa", hän sanoo. "Olen kuitenkin edelleen kamppailussa käsitellä väsymystä, joka on elossa kroonisesta tilasta tai useista kroonisista olosuhteista minun tapauksessani. Ei ole mitään taikaa tai kermaa, joka auttaa poistamaan tai jopa vähentämään väsymystä. "

Miten Stones hallitsee väsymystä? "Vain vankka neuvonta on vauhtia itseäsi, mikä on helpommin sanottu kuin tehty kun työskentelet, opiskelee, tasapainottaa perhe-elämää ja yrittää ylläpitää sosiaalista elämää", hän sanoo. "Olen varmasti antanut itselleni luvan levätä enemmän eikä ole syyllistynyt tekemään niin. Minusta tuntuu erityisen loppu aamulla, joten yritän tasapainottaa työni koko viikon ajan, jotta voisin työskennellä, kun olen tuottavampi iltapäivällä ja iltaisin. Se on kaikkea siitä, mikä on sinulle sopiva ja mitä voit saavuttaa mahdollisimman suuren potentiaalin. "

Miten tutkija on muuttanut elämääsi?

Valmistuttuaan Manchesterin yliopistosta, jossa hän on valmistunut biolääketieteeseen, Stones on nyt suorittanut PhD. Hän toimii myös potilastutkimuskumppanina ja neuvonantajana eri kansallisissa ja kansainvälisissä projekteissa.

"Tutkimus on todella muuttanut elämääni monella tavalla", Stones sanoo. "Minulla on ollut tilaisuus matkustaa maailmaan, kehittää uusia taitoja, tavata niin monia uskomattomia ihmisiä ja auttaa tekemään elämästä parempaa ihmisille, joilla on niveltulehdus ja muut liikuntaelinten sairaudet, erityisesti nuoret."

Hänellä on työskennellyt useissa hankkeissa vuosien varrella, mukaan lukien kehittämällä eurooppalaisia ​​suosituksia siirtymisestä pediatrisesta aikuiskoulutuksesta, kehittämällä mobiilisovellus nuorille, joilla on niveltulehdus ja standardoimalla tiedonkeruuta niveltulehduspotilailla.

" Olen tehnyt tehtävänni auttaa ihmisiä ymmärtämään eroja anekdoottisten ja näyttöön perustuvien tietojen välillä ja miksi meidän pitäisi etsiä luotettavia tietolähteitä neuvoa ja tukea varten ", hän sanoo. "Se on tutkijoiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja potilastutkimuskumppaneiden rooli sen varmistamiseksi, että tutkimus tehdään yleisön saataville."

Miten pysyt positiivisena kroonisessa tilassa?

Stones, joka kronistii hänen elämänsä ja työskentelee verkkosivuilla, myöntää, että hänellä on hyviä ja huonoja päiviä. "Jotkut päivät tuntuvat voittavan maailman; muina päivinä nousu sängystä on taistelu ", hän sanoo. "Tosiasia on, etten koskaan tiedä, miten tunnen, kun herään huomenna tai miten tunnen myöhemmin tänä päivänä. Se on kuin tuntemattomassa elämässä, ja se voi olla haastavaa. "

Avain, hän sanoo, on tehdä asioita, joista todella välität. "Voisin päättää istua täällä ja pahoillaan itselleni; tai voisin heittää varovaisuutta tuulelle, lähteä sinne ja tehdä jotain, jota minä rakastan ", hän sanoo.

" Jos kysyt minulta, niin sanon, että olen kunnossa ", Stones lisää. "Verrattuna moniin muihin ihmisiin, teen todella hyvin. Yritän vain päästä elämään parhaalla mahdollisella tavalla. "