Kuvittele, että sinun pitää tarttua itseensä ja piirtää omaa vertaasi kerran, ei kahdesti, vaan jopa 15 tai useammin päivässä. Nyt kuvitella olevan lapsi tässä tilanteessa.
Julia Lerner, 15, ja hänen nuorempi veli Max, 10, Granville, Ohio, tämä skenaario on osa heidän jokapäiväistä elämää. Kuten 3 miljoonaa muuta amerikkalaista, heillä on tyypin 1 diabetes, häiriö, joka ilmenee, kun immuunijärjestelmä hyökkää ja tuhoaa haiman beetasolut. Nämä solut tuottavat insuliinia, joka elimistö tarvitsee voidakseen käyttää verensokeria tai glukoosia energiaa varten. Ilman insuliinia sokeri pysyy loukussa veressä aiheuttaen oireita kuten äärimmäinen nälkä tai jano, väsymys, epäselvä näkö tai usein virtsaaminen. Vaikka tyypin 1 diabetes voi kehittyä milloin tahansa, se tunnetaan yleensä ensin lapsilla ja teini-ikäisillä, minkä vuoksi ehto tunnetaan myös nuorena diabeteksena.
Julia diagnosoitiin 4-vuotiaana, kun hänen liiallinen jano ja usein matkat kylpyhuoneeseen ilmoitti vanhemmilleen, että jotain oli väärässä. Maxille samat oireet ilmenivät hänen ollessaan vain 22 kuukautta. "Se oli kiitospäivänä", Michelle Lerner muistelee. "Max oli niin syvästi janoinen, että hän meni edelleen ruokakomeroon, jossa me säilytimme mehuja ja kysyimme lisää."
Toisin kuin tyypin 2 diabetesta, tyyppi 1 ei liity elämäntyyliin tai ruokailutottumuksiin. Ja vaikka tyypin 2 diabetesta sairastavilla ihmisillä vielä tuotetaan insuliinia (vaikka keho ei pysty käyttämään sitä oikein), tyypin 1 lääkkeillä on otettava insuliini hengissä. Sekä Julia että Max käyttävät insuliinipumppua, joka toimittaa lääkkeen 24 tuntia vuorokaudessa. Heidän on myös tarkistettava verensokeriansa useita kertoja päivässä, mikä merkitsee veren piirtämistä ja tulosten testaamista erityisellä mittarilla. Julia sanoo, että hänen on testattava itsensä ensin aamulla sekä "ennen luokkia, luokkien aikana, luokkien jälkeen" - jopa 15 kertaa päivässä. Jos verensokeri on liian korkea tai liian alhainen, hengenvaarallisia komplikaatioita voi esiintyä.
Ja Julia ja Max eivät ole yksin yhteisössä. "Kun Julia diagnosistiin vuonna 2001, hän oli ensimmäinen tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi, jota koulujärjestelmä oli nähnyt vuosikymmeninä", sanoo isä Mitch Lerner. Nyt on 16 muuta lasta Granvillessä (kaupungissa, jossa on noin 4000 ihmistä). Ei tiedetä, mikä aiheuttaa tyypin 1 diabetesta, mutta asiantuntijat uskovat, että ympäristötekijät saattavat vaikuttaa rooliin ja siihen liittyy geneettinen alttius.
Lerner-lapsille ja heidän vanhemmilleen lisätään tietoisuutta, tukea ja varoja tyypin 1 diabetekselle on perhetapahtuma. Yhdessä muiden kanssa yhteisössä he ovat muodostaneet "The Granville Gang", tukiryhmän, joka osallistuu varainhankintaan, kuten vuosittaiseen nuorten diabeteksen tutkimussäätiöön (JDRF) Walk to Cure Diabetes, sekä musiikillisen lahjakkuuden näyttelyyn nimeltä Cure-a-palooza, joka on esillä Everyday Healthin uusimmassa episodissa, joka ilmestyy 5. tai 6. marraskuuta paikallisessa ABC-asemallasi. "Se oli niin hauskaa!" sanoo Julia, lahjakas harpisti, joka soitti tapahtumassa. "Niin monet ihmiset tulivat - se oli mahtavaa." Tapahtuma nosti noin 4 800 dollaria dollaria JDRF: lle. "Valtava yhteisötuki on koskettanut meitä", Michelle sanoo.
Kesäkuussa 2011 valittiin myös Julia ja Max edustajiksi JDRF: n lastenkokoukselle. Tämä kaksivuotinen tapahtuma tuo yli 150 lapsia ja teini-ikäisiä ympäri maata sekä tyypin 1 diabetesta edustavia julkkiksia, kuten "American Idol" -kausi 9 runner-up Crystal Bowersox ja JDRF: n kansainvälinen puheenjohtaja Mary Tyler Moore Washingtonin puolustamaan liittovaltion tutkimusrahastoja. Kuten Julia muistelee, tapahtuma oli kovaa työtä, mutta hauskaa. "Puhuimme paljon kongressin miehiä, kuvernööriä ja senaattoreita." Lapset saivat myös tilaisuuden tavata kuuluisia ihmisiä, joilla oli tyypin 1 diabetes, mukaan lukien korkeimman oikeuden tuomari Sonia Sotomayor.
Tänä vuonna kongressin painopiste oli keinotekoisen haima-aineen säätelyprosessin nopeuttamisessa, joka parantaisi merkittävästi tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten elämää seuraamalla automaattisesti verensokeriarvoja ja vapauttamalla tarvittava määrä insuliinia. Elintarvike- ja lääkevirasto on sitoutunut julkaisemaan ohjeet keinotekoisen haima-järjestelmän jatkotutkimuksille 1. joulukuuta 2011 mennessä.
Kuten miljoonat muut tyypin 1 diabetesta kärsivät perheet, Lerners uskoo, että mahdollisen paranemisen löytäminen on on pakko. "En halua, että minulla on vielä yksi asia mukanani minne tahansa," sanoo Max. "En halua lopettaa kaikkea mitä teen testata."
"Diabetes on elämäntapa", Julia sanoo. "Se on pitkä ja kova asia, joka vaikuttaa kaikkiin päätöksiin, jotka olen tehnyt siitä, kun olin neljäs, on paljon työtä, en halua, että joku muu joutuu käsittelemään sitä."
Granville Gang, viritä Everyday Health , jonka isännöi Laila Ali, paikalliselta ABC-asemalta 5. marraskuuta tai 6.
Viimeisimmät uutiset, tiedot ja tuki diabeteksen hyvinvoinnista seuraa @ diabeteslääkkeitä @European terveydenhuollon toimittajista.
