Sisällysluettelo:
- Eläminen avoimessa haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa
- Invisible Illness: Miksi IBD Advocacy ja tietoisuus
- Mitä sinun tarvitsee tietää haavainen paksusuolitulehdus
Intensiivisen suolistosäätiön Blogger ja hallituksen jäsen Marisa Troy Westchester County, New York, viettää paljon aikaa ihmisten liittämiseen ruoansulatuskanavaan Yhteisö. Mutta ennen kuin hän oli kannattava ihmisille, joilla oli tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), hänen oma haavaisen koliitin diagnoosi jättivät hänen tunteensa eristäytyneiksi vuosia.
Troy todettiin 13-vuotiaana ja lähti 15 avoimella vatsatoiminnalla, mukaan lukien ileostomia 16-vuotiaana. Ileostomiaprosessi, jossa paksusuoli ja peräsuoli poistetaan ja pussi kiinnitetään vatsan reikään jätteen keräämiseksi, oli tärkeä stressin ja häpeän lähde.
" niin paljon aikaa piiloutua, kuka minä todella olin, "Troy sanoo. "Se meni valtavaan, valtavaa maksua vastaan."
Se oli vasta, kun hän avasi tukiryhmälle ja alkoi avoimesti keskustella hänen kamppailuistaan haavainen koliitti, jonka Troy tajusi pitääkseen kipua sisälle, oli huono terveydelle .
Eläminen avoimessa haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa
Haavainen paksusuolitulehdus muuttanut kaikkea Troylle. Nuorena hän tottui ruokkimaan itseään suurilla aterioilla ennen hänen sairauttaan. Mutta kun se osui, hän joutui asumaan tavalliselle pasta- ja krakkauslaitteille tai joutua kärsimään suuria seurauksia, kuten kiireellisiä ripulia, missä tahansa 30-50 kertaa päivässä. Raakalaisella kierroksella, joskus hän ei voinut edes vatsata vettä.
Hänen oireidensa ja leikkaustensa välissä Troy jäi koko lukion ja läpäisi kaksi tenttiä sairaalassa. Jotta asiat pahentuisivat, vain hänen vanhempansa tiesivät hänen kärsimyksensä kokonaan. Hän puhui haavaisesta koliitista ystäviensä kanssa, mutta vain laajoina ja yleisin termein, ei syvästi yksityiskohtiin.
Hänen siirtymisensä eristyneisyydestä alkoi, kun hänen äitinsä rohkaisi häntä katsomaan verkkosivustoa nimeltä J-Pouch Group, jossa hän pystyi yhdistämään pari ihmistä, joilla on vastaavia kokemuksia. Sieltä hän löysi Facebook-sivun nimeltä Suuri suoliston liike, joka edistää Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen tuntemusta.
Kun Troy alkoi yhdistää toistensa kanssa, hänestä tuli entistä enemmän mukana IBD: n kanssa. Kun kaksipäiväinen pyöräretki hyväntekeväisyyspyöräilytapahtuman kanssa sai juttusi Geariin, hän tunsi olevansa kokonainen uusi perhe.
"Lopultakin omakseni yhteisömme", hän sanoo. "Se oli paras asia, jonka olisin voinut tehdä."
Pari kuukautta myöhemmin hän aloitti blogin, jonka hän on siirtynyt hiljattain kirjoittamaan CrohnsDisease.com:sta. Hän sanoo, kun hän ensimmäisen kerran julkaisi merkinnän blogistaan Facebookissa, se räjäytti ihmisiä pois. "He tiesivät olleen sairas, mutta en oikein ymmärsin, mistä kävin fyysisesti ja emotionaalisesti", hän sanoo. "Se oli erittäin terapeuttista."
Koska hän alkoi rakentaa suhteita IBD-yhteisöön, Troy tuntuu, että paino on nostettu hänen hartioistaan. Tietäen muita ihmisiä, jotka jakavat kokemuksiaan, tekee hänestä tuntuvan, että hän ei ole yksin.
Invisible Illness: Miksi IBD Advocacy ja tietoisuus
Koska haavaista koliitti on enimmäkseen näkymätön sairaus, useimmat ihmiset eivät ymmärrä kuinka vakavia se voi olla.
"Useimmat ihmiset eivät tietää joku, jolla on haavaista koliittiä tai ostomiikkaa ", sanoo Frank Sileo, PhD, lisensioitu psykologi ja johtaja, New Yorkin Ridgewoodin psykologisen parannuksen keskus ja lasten kirjailija, joka kirjoittaa kirjoja IBD: stä. Se on osa sitä, miksi sairaus jää monille ihmisille mysteerinä.
Troy sanoo, että ennen kuin hän alkoi puhua ja kirjoittaa avoimesti haavainen koliitti, jotkut ihmiset verrattiin sitä ruokamyrkytykseen tai ärtyvän suolen oireyhtymään (IBS). Koska jotkut oireet ovat samat, ihmiset eivät useinkaan ymmärrä kroonisen sairauden, kuten haavaisen koliitin, vakavuutta.
IBD: n tuntemus kuten haavainen koliitti on todella tärkeä, hän sanoo, koska "mitä enemmän ihmiset ymmärtävät, "
Mitä sinun tarvitsee tietää haavainen paksusuolitulehdus
Haavainen paksusuolitulehdus vaikuttaa kaikenikäisille miehille ja naisille, mikä aiheuttaa tulehdusta ja avoimet haavaumat tai haavaumat paksusuolessa. joka vuorostaan aiheuttaa paksusuolen usein tyhjennystä aiheuttaen ripulin (usein verenvuodon yhteydessä) ja kipua ja kouristuksia vatsan alueella.
Taudin syy on epäselvä, ja tutkijat uskovat, että mukana on useita tekijöitä, kuten ihmisen geenit, niiden immuunijärjestelmä ja ympäristötekijät, kuten ruokavalio, huumeet ja stressi.
On mahdollista, että jopa oireiden kanssa haavainen paksusuolitulehdus voi olla toinen ruoansulatuskanavan sairaus, jolla on samanlaisia oireita.
Monille ihmisillä, joilla on haavaista koliittia, lääkitystä voidaan käyttää vähentämään tulehdusta ja verenpainetta. pidä oireet hallinnassa. Tyypillisesti steroideja annetaan ensimmäisenä vaiheena lyhytkestoiseen hoitoon, ja biologisia aineita, aminosalisylaatteja ja immunomodulatorisia lääkkeitä käytetään pitämään tautia pitkäaikaisessa remissioissa.
Jos lääkitys ei onnistu pitämään oireita tarkasti, leikkaus voi olla edellytetään. Joillekin henkilöille, joilla on haavaista koliittia, leikkaus on valinnainen, kun taas toiset voivat vaatia sitä komplikaatioiden vuoksi. Noin 23-45 prosenttia taudista kärsii lopulta jonkinlaisen leikkauksen hoidosta taudin hallitsemiseksi.
Joskus oireet pysyvät myös ostomiikkakirurgian jälkeen, kertoo MDA: n lääketieteellisen johtajan Joseph Pinzone, Santa Monicassa toimiva AMAI- Kalifornia, ja avustava kliininen lääkäri professori David Geffen School of Medicine UCLA: ssa Los Angelesissa. Vaikka keho on hyvin sovitettavissa, jotkut ihmiset kokevat edelleen inkontinenssiä, ripulia, peräsuolen verenvuotoa, liman, vatsakivun ja kiireellisiä tarpeita käyttää kylpyhuone. Mutta Dr. Pinzone lisää, että oireet ovat parannus siihen, mitä ihmiset kokevat ennen leikkausta.
Vaikka Troyn kokemus haavaisesta koliitista on ollut julmaa, hän näkee siinä positiivisia. "Se on tehnyt minusta enemmän myötätuntoinen henkilö", hän sanoo, lisäämällä, että se on auttanut häntä olemaan tuomittomia ja arvostamaan rakkautta ja tukea, jota hänellä on.
"Olin aina lähellä perhettä, mutta tämän taudin ansiosta minut ymmärsi, miten tärkeää on olla läheinen perhe, ystävät ja tukijärjestelmä ", hän sanoo. "Se on osoittanut, kuinka tärkeät ihmiset elämässäni ovat."
