Epäonnistunut nivelreumahoito informoi lääketieteellistä tutkimusta

Stacy Courtnay tekee muiden potilasasiantuntijoiden kanssa San Diego Convention Centerin ulkopuolella vuoden 2017 American College of Reumatologian vuosikokouksessa. Stacy Courtnayn tapaus

Kun Stacy Courtnay ensin että hänellä oli nivelreuma (RA), hän ei voinut kuvitella itseään puhumalla muille taudille. "Kun huomasin ensin, että minulla oli sitä", hän sanoo, "äitini vapaaehtoisesti tekemään työtä Arthritis-säätiön kanssa, mutta en halunnut mitään osaa siitä. Sanoin itselleni, etten halua olla muiden ihmisten keskuudessa yhtä surkeita kuin minä. "

Nyt osana uutta niveltulehdussäätiön ja American Reumatologian (ACR) luomaa pilottiohjelmaa Courtnay on paljon enemmän kuin puhua muille ihmisille, jotka elävät RA: lla. Potilasasiamieheksi hän puhuu lääkäreille ja tutkijoille ja auttaa heitä kehittämään paremman käsityksen siitä, millaista on elää sairauden kanssa.

Koululaisten lääkärit ja tutkijat RA: n todellisesta elämästä

"Viime aikoina olen osallistui ACR-konferenssiin niveltulehdussäätiön kanssa ", Courtnay kertoo kuvaavansa rooliaan ACR-niveltulehduksen säätiön potilaiden edustajana. "Ensimmäinen vuosi, jona heillä on ollut potilaita, ovat osa konferenssia", hän sanoo, kun hän huomasi, että potilaan panos oli jo kauan ollut.

"Sue Schrandt Arthritis -säätiöstä kertoi minulle kertomuksen edellisestä vuodesta kun tutkijat osoittivat auto-injektoria. Kun otat huumeita kuten Humira [adalimumabi], purista vatsa rasvaa, aseta auto-injektori sille ja auto-injector ampuu neula todella nopeasti. Automaattinen injektori oli hämmästyttävää ihmisille, kuten minä, koska se oli vaikeaa vetää seerumia ja laittaa neula vatsaan ja työntää ruiskua.

"Mitä tutkijat eivät ajattele, oli joku, jolla oli kaksi kättä olivat niin turvoksissa ja niin paljon tuskaa käyttää sitä. "Jotkut ihmiset eivät voi edes puristaa rasvaa vatsaansa käyttää auto-injector." tutkijat sanoivat, "emme edes ajatella sitä." "

RA-oireet saapuivat vuosia ennen diagnoosia

Nyt 39, Courtnay alkoi tuntea reumatoidin vaikutuksia niveltulehdus 23-vuotiaana. "Kun lähdin yliopistosta, aloitin työpaikan ohjelmistoyrityksessä ja työskentelin paljon messuilla. Olin jaloillani paljon ja jalat alkoivat loukata. jotka olivat liian korkeita, eräänä päivänä päätin, etten välitä söpöistä kengistä, aion saada mukavat kengät, käytin asuntoja, ja jalat eivät vielä parantuneet. ja minulla ei ollut minkäänlaista diagnoosia.

"Kuusi kuukautta myöhemmin", hän muistelee, "minä lenin ulkomaille." Kun tulin kotiin Atlantalle, en voinut nostaa käsiäni. Sinun on kerrottava itsellesi, että se johtui tästä tai siitä. "

Oireet jatkuvat: turvonnut ranteet, Arms Hän ei pystynyt nostamaan, Relentless Foot Pain

Courtnay pian tajusi, että jotain muuta tapahtui, kun molemmat hänen ranteensa muuttuivat uskomattoman turvoksiksi ja kiinteiksi. Hampaiden symmetrian vuoksi lääkärit viittasivat hänet reumatologiksi. "RA on hyvin symmetrinen", hän sanoo. "Jos vasemman ranne sattuu, myös oikea ranne sattuu. Joten se selitti myös tuskan jaloissani, ja sai minut ajattelemaan hartiani kipua. Sain virallisen RA-diagnoosin, kun olin 25- 2 vuotta sen jälkeen, kun aloin tuntea kipua. "

LIITTYVÄT: Nivelreuman virheellinen diagnoosi on yleistä

Työmatkalla työtä tuntuu kuin" Joku oli ottanut vasaran Minun jalat "

Courtnaylle vain töihin pääseminen oli koettelemus. "Muistan joka aamu pukeutuneena töihin ja jalkani vain tappaisivat minut", hän sanoo. "Pääsen hissille pääsemään työpöytään, enkä voinut odottaa ottaa kenkiä pois. Sanon aina, että joku olisi ottanut minuun jalkansa. He vain tuntuivat mustelmilta ja pahoinpiteluilta. "

Hoitoon ja perheen aloittamiseen valmistautuminen

Hiljattain naimisissa tuolloin Courtnay alkoi ihmetellä, mitä vaikutuksia hänen tarvitsemiinsa lääkkeisiin vaikuttaisi potentiaaliseen raskauteen. "Tuolloin biologit olivat melko uusia ja eivät kovin suosittuja", hän sanoo. "He panivat minut prednisoniin saamaan turvotuksen alas. Sitten he laittoivat minut muutaman ensilinjan lääkkeisiin. Olen periaatteessa elänyt prednisonilla neljä vuotta. Se peitti oireeni. En todellakaan ole painoarvoa; se toimi hyvin. "

LIITTYVÄT: Perhesuunnittelu, kun sinulla on nivelreuma

" Teoriassa on, että kun olet raskaana, sinun RA: nne menee remissioon ", hän selittää." Lähdin prednisonista ja menin raskaaksi. Ajattelin yrittää pysyä ennustajana koko ajan, mutta en voinut edes kävellä. Niin paljon teoriaa! Lääkäri sanoi: "Elimistösi ei saanut muistia, jonka sinun pitäisi mennä remissioon", hän sanoo nauraen.

LIITTYVÄT: Sinun reumatoidinen niveltulehdussuunnitelma: pyrkiä remission, sidestep relapse

Raskaus, vanhemmuus ja enemmän kivuliaita oireita

Haluat tietää enemmän siitä, miten prednison vaikuttaisi häneen ja vauvaansa, Courtnay liittyi raskaustutkimukseen Kaliforniassa. Tutkijat seurasivat häntä koko raskautensa ajan ja seurasivat poikaansa Johnia ensimmäisenä vuonna etsimään mahdollisia sivuvaikutuksia.

"Hänellä ei ollut sivuvaikutuksia, enkä minä", Courtnay sanoo. "Mutta kun toimitin Johnin vuonna 2007, asiat ovat todella pahoja. Silloin aloitin matkan biologien kanssa. Aloitin Enbrelillä (etanercept). Se ei toiminut. Humira ei myöskään toiminut minulle. Muutin Remicadeen (infliksimabi). Tässä vaiheessa olin saanut sairauden hieman yli viisi vuotta. Ja olin todella kahdeksan pallon takana, koska en kohteli sitä alusta asti. Olen vain naamioitunut kipu, koska halusin olla lapsia. "

Elämä vastasyntyneellä vauvalla ja uusilla oireilla

Kun uusi äiti, epätoivoinen elää normaalia elämää, Courtnay alkoi löytää taistelun pelottavalta. "Se oli niin huono syntymän jälkeen", Courtnay sanoo. "Se on tarpeeksi vaikeaa, että yksinkertaiset asiat vaikeutuvat - nostamaan kahvin kuppi, avaamalla maitotiiviste, puristamalla shampoottopullon. Mieheni piti kuljettaa minut kylpyhuoneeseen. Vanhempani käytännössä siirtyivät kanssamme auttamaan hoitamaan poikaani. Täällä olin uusi äiti, ja poikani oli kuusi kuukautta vanha, enkä edes nähnyt häntä. Muistan, kun poikani oli kaksi, hän vahingossa osui ranteeni. Menin polvilleni ja itkenyt kipua ja tietenkään hän ei ymmärtänyt, mitä tapahtui, joten hän oli myös järkyttynyt ", hän muistelee."

Vauvan hoito taistelevat RA-oireita kestäessä

"En voinut tehdä paljon virkistystoimintaa hänen kanssaan", hän sanoo. "Se oli niin kovaa. Taistelin synnytyksen jälkeen. En ole varma, jos se johtuu siitä. Luulen, kuinka vaikeaa se oli mieheni, vanhempieni puolesta. Menetin kärsivällisyyteni kaikkien kanssa. Kun olet tuskainen … ", Courtnayn ääni kimmoilee, kun hän muistaa.

Dramaattinen päätös välttää perinteistä RA-hoitoa

Toivottua helpotuksesta ja turhautuneista hänen hyödyttömistä lääkkeistään Courtnay otti dramaattisen askeleen. "Työnnä kaikki lääkkeet ja yritin lähteä luonnolliselle reitille", hän sanoo. "Tein kaiken tämän hullun luonnollisen tavaraa, joka todella sai minut vaikeuksiin kohtaan, jossa olin nukkunut ja ei voinut kävellä. Kun olet Remicadessa, jos olet sairas, et saa infuusiota. Niinpä kolmen kuukauden ajan soitin reumatologisti ja kerroin hänelle, että olin sairaana, joten minun ei tarvitse ottaa lääkettä. En halunnut kertoa hänelle totuutta. "

LIITTYVÄT: 7 Yleiset nivelreuma-lääkitysvirheet

Trying Everything and Everything: Chelation Therapy, Extreme Diets, Detox Concoctions

Courtnay oli valmis kokeilemaan mitä tahansa, kirjaimellisesti, löytää helpotusta hänen RA. Hoito ei ollut liian hämärä tai epätodennäköistä. "Aloin yrittää syödä terveellistä", hän sanoo. "Tein ei-sokeria ruokavaliota, raakaa ruokavaliota, ruokavaliota ruokavaliota varten. Menin klinikalle Carrolltonissa, Georgiassa, ja he antoivat minulle kivennäisvesiä. Aloin tehdä chelaatioterapiaa, jonka on tarkoitus puhdistaa raskasmetallien veresi. "

" Nämä asiat eivät ole liian hulluja ", hän sanoo," mutta tein peroksidikouru, jossa olisit juonut elintarvikekäyttöistä peroksidia . Sinun ei pitänyt koskettaa sitä, koska se polttaisi kätesi! Sinun piti käyttää käsineitä. Mutta juot sen! Siinä on koko kirja siitä, miten se parantaisi immuunitaudin, hän selittää. "Olen jopa yrittänyt jotain nimeltään öljynveto, jossa ostat tietynlaista seesamiöljyä ja pyörittele sitä suussa 10 kertaa päivässä. Sen piti vetää myrkkyjä ja parantaa sinut. Kaikki ja kaiken, mitä luin, yritän, koska biologiani ei toiminut. Olen käyttänyt tuhansia dollareita siihen, mitä kutsuin noita juoma-aineiksi. "

LIITTYVÄT: Varo näitä nivelreumaa vaihtoehtoisia terapeuteja

Ei helpotusta eikä muita vaihtoehtoisia hoitovaihtoehtoja

Courtnay lopulta loppui vaihtoehtoja. "On ihmisiä, jotka sanovat, että tämä koko asia alkaa suolistasi - että jos parannat suolistasi, voit parantaa immuunijärjestelmääsi", hän sanoo. "Niinpä aloitin protokollan sille. Siihen ei kuulu myös kiropraktikot, akupunktio, hieronta. Käytin tuhansia dollareita, koska mikään muu ei toiminut.

"En unohda koskaan sitä lauantaina soittamalla reumatologiani kyyneliin ja kertomalla hänelle, mitä olin tehnyt. Luulet, että joku on parannettu peroksiditaudista. Sanot itsellesi: "Vau, olen yrittänyt kaiken muun, miksi ei?" Olin ostamassa siihen tavaraa, koska olin niin paljon tuskaa, olin valmis kokeilemaan jotain. "Courtnayn reumatologi laittoi hänet takaisin prednisonille ja määräsi sitten Actemraa (tocilizumabi), hoitoa, jota hän käytti menestyksekkäästi viidellä vuotiaita

Mahdollisuus käyttää kokemusta epäonnistuneiden hoitojen avulla muiden auttamiseksi

Courtnayn ainutlaatuinen kokemus RA: sta on osa sitä, mikä on tehnyt niin arvokkaan potilasasiantuntijan tutkijoille ja lääkäreille potilaan edustavan ohjelman kautta.

Emotionaalinen todellisuus: Suurten kipujen hoitaminen, syyllisyysretket

"Ihmiset, joilla on RA-kokemuksia, kun kipu tulee liian vakavaksi ja syyllisyys, jota muut voivat saada tunnetuksi sairaudestasi. aina kun tunnet sen jotain, jota teet ", Courtnay sanoo." Kun tapaat näitä kokonaisvaltaisia ​​lääkäreitä ja naturopataa, tuntuu siltä, ​​että se on jotain, mitä olette tehneet tai joita ei ole tehty ja että voit muuttaa sitä. kuten gr syödä, kerro minulle, mitä tehdä ja minä teen sen. Enkä vielä parane. Reumatologi sanoi, älä ota osuutesi tähän, jos olisit jotain tekemässä, voimme parantaa sen. "

Validointi tutkimustuloksista ja muut elävät RA: n kanssa

" Jopa perheeni, jotka ovat olleet niin tukevia, joskus tuntuu siltä, ​​että voin liioitella, kun sanon, että tarvitsen nap, "hän selittää. "Joten ollessamme ACR-konferenssissa ja kuuntelemassa tutkimusta, jossa kerrotaan, että RA-potilaat tarvitsevat enemmän nukkua toimimiseen, se oli hyvin validoiva. Ja se on validointi kuulla muiden ihmisten tarinoita, jotka käyvät läpi samanlaisia ​​kokemuksia. "

Työskentely muiden ihmisten elämään reumatoidisen niveltulehduksen kanssa

Courtnay on nyt tekemässä pilottihanketta Arthritis-säätiön ja useiden yliopistojen kanssa, jotka luodaan potilaan kojelauta, jonka avulla nivelrutiinihenkilö voi kerätä tietoja rekistereistä ympäri maata, jotta heille annettaisiin mahdollisimman paljon tietoa suunnitelman kehittämiseksi taudin torjumiseksi.

RELATED: Reumatoidiset niveltulehdusklinikka: Mitä tietää

"Potilas, haluan tietää, mitä haittavaikutuksia lääkkeille. Mitä tietoja meillä on ihmisistä, jotka käyttävät biologiaa pitkiä aikoja? On vain niin paljon enemmän kuin potilaat, jotka meidän on tiedettävä. Olen tavannut niin monia ihmisiä, jotka työskentelevät Arthritis Foundationin kanssa, jotka ovat RA: n itse. On mahtavaa nähdä nämä ihmiset, jotka ovat tehneet etsimään parannuskeinoa elämässään. "