Toimittajan valinta

Autismi iskee eräille perheille vaikeampaa kuin muut |

Anonim

"Monet naiset, jotka luin, joutuivat lopettamaan työpaikkansa. Tiesin, että tämä ei ollut meille todellisuutta. Tiesin, että minun täytyi jatkaa työskentelyä, tiesin, että aviomieheni joutui jatkamaan työtä. "

Lisa Quinones-Fontanez ei ole yksin, ja autismi on räjähtänyt viimeisten 10 vuoden aikana. Vaikka liittovaltion hallitus takaa erityisopetuksen yksilöiden, joilla on vammaista koulutusta koskeva laki (IDEA), on valtioiden tehtävä toimittaa nämä varat. Rahapapereilla ei kuitenkaan ole kovin paljon kysyntää. Kun Lisa koki ensikäden, "tosiasia on, ettei ole riittävästi sopivia sijoitteluja." Ei vain Bronxissa, mutta missä tahansa New York Cityssä, ei juuri ole tarpeeksi sopivia paikkoja autismin lapsille. "

Kun hänen poikansa Norrin oli ensin diagnosoitu, lääkäri suositteli useita valtion tarjoamia palveluja. Lisa kerrottiin, että palvelun koordinaattori kutsuttaisi hänet avustamaan erikoishoitoa ja koulutusta, mutta hän oppi nopeasti siitä, että prosessi oli uskomattoman monimutkaisempi kuin yksinkertainen puhelu. Jokainen perustava tarve muuttui massiiviseksi yritykseksi … tai pahempaa, merkittävä kustannus. Lähes jokaisen ilmoittautumisen, rekisteröinnin tai pyynnön vuoksi Lisa tarvitsi ylläpitää ahkeria tiedostoja puhelinkeskusteluista, sähköpostiketjuista ja mietinnöistä. "Meidän oli haastettava opetusosastoa palauttamaan rahat rahoille, jotka työntämme työterapialle . "

Jopa löytää palveluntarjoaja matkustaakseen kotiinsä nousi ylämäkeen taisteluun" soitin joitain virastoja ja ensimmäinen kysymys, johon he kysyivät, oli: "Missä asut? Kuinka pysäköi?" He sanoivat: "Emme lähetä terapeutejamme kyseiselle alueelle." "He löysivät lopulta jonkun, joka halusi matkustaa heidän asuntoonsa Bronxissa, mutta kun Norrin oli kääntynyt kolmeen, hän oli vanhentunut hyödystä. Hän tarvitsi huolenpitoa, joten Lisa ja hänen aviomiehensä Joseph alkoivat maksaa taskuista näistä istunnoista.

Autismin kustannukset ovat noin 60 000 dollaria vuodessa, mikä voi luoda lisää velkaa työperheille. Palvelujen saantiin on kirjattu eroja vähemmistöille ja köyhille yhteisöille. Journal of Pediatricsin vuonna 2012 tekemä tutkimus osoitti, että korkeammat toimivat lapset ja lapset, jotka tekevät eniten parannuksia, joilla on todennäköisemmin valkoisia äitejä ja jotka tulevat korkeammista sosioekonomisista taustoista.

Mutta tästä turhautumisesta tuli päättäväisyyttä. Lisa piti huolellisia ennätyksiä ja aloitti sen, josta tuli palkittu blogi nimeltä Autism Wonderland. Siinä hän dokumentoi kokemuksiaan ja antaa neuvoja uusille byrokratiaa ja byrokraattista äidille. Se toimii myös myyntipisteenä, "minulla ei ollut paljon aikaa puhua puhelimessa, minulla ei ollut paljon aikaa mennä töiden jälkeen. Sosiaalinen media tuli tapa liittää ystävieni ja perheeni kanssa kertoa heille, mitä olin tekemässä, anna heidän tietää, mitä olimme. Se todella auttoi minua. "

arrow