VAPAA TODET
Varmista, että perheen ja ystävien hyvin tuntematon Parkinsonin tauti voi auttaa kaikkia.
Kaikilla neurologeilla ei ole ylimääräistä harjoittelua, joka tekee heistä liikuntahäiriöitä.
Monet lääkkeet voivat auttaa Parkinsonin taudin hoitoon; oikean yhdistelmän löytäminen voi viedä aikaa.
Joka vuosi Yhdysvalloissa noin 60 000 ihmistä oppii Parkinsonin taudin American Parkinson -tautiliiton mukaan.
Jos sinulla tai rakastettasi on äskettäin diagnosoitu, nämä 10 asiaa, jotka Parkinsonin taudista elävät potilaat haluavat useiden vuosien ajan, haluavat, että heillä on äänihäiriöitä, jotka tunnetaan diagnoosissa - joita heidän lääkärit eivät kertoneet - saattavat helpottaa sairauden hallintaa.
1. Parkinsonin lääkkeiden haittavaikutukset voivat olla yhtä huonot kuin oireet. Parkinsonin taudinaiheuttajan aivojen kemiallinen dopamiini heikentää liikkumista. Vaikka karbidopa-levodopa-yhdistelmä-lääke kuten Sinemet tai Rytary on ensisijainen hoito dopamiinin täydentämiseksi ja Parkinsonin taudin merkitsevän jäykkyyden ja vapinaa lisäämiseksi, monet potilaat ottavat erilaisia lääkkeitä kaikkien mahdollisesti ilmenevien oireiden hoitoon. Muista kysyä mahdollisista sivuvaikutuksista joka kerta, kun uutta lääkettä on määrätty.
"Lääkkeiden haittavaikutukset voivat olla yhtä huonot kuin oireet", kertoo Marilyn Garateix, 50, voittoa tavoittelemattoman organisaation johtaja ja freelance joka oli diagnosoitu 42-vuotiaana. Yhdessä vaiheessa Garateix kertoo, että hänellä oli vaikeuksia nukkumaan "hullun unettomuuden" vuoksi.
Koska hän oli useammalla kuin yhdellä lääkkeellä, Garateix sanoo, oli vaikea selvittää, mikä yksi oli syyllinen. Niinpä hän kysyi lääkäriltäsi säätävän lääkkeitään, kun hän myös oppi parempia unihäiriöitä, mikä paransi unettomuutta.
Unettomuuden lisäksi karbidopa- ja levodopa-potilailla voi olla väsymystä tai hallitsematonta, toistuvaa käsien, jalkojen, kasvojen ja muut ruumiinosat. Harvinaisia ovat kipu, virtsan ongelmat tai ruokahaluttomuus.
Toinen potentiaalinen sivuvaikutus, joka liittyy dopamiiniagonistihoitoon, kuten Requip (roponirole) ja Mirapex (pramipeksoli), on pakko-oireinen käyttäytyminen, johon voi kuulua uhkapeli, hyperseksuaalinen käyttäytyminen tai liiallinen menot. Potilaat sanovat, että on tärkeää varoittaa tästä.
2. Paras hoito voi kestää jonkin aikaa. Vaikka levodopa-karbidopa-yhdistelmä on yleisimmin määrätty lääke, monet muut lääkkeet, jotka toimivat eri tavoin, ovat myös Cleveland Clinicin mukaan vaihtoehtoja Parkinsonin taudin hoitoon.
"Paras hoito voi kestää hetken", Terri Reinhart, 58, eläkkeellä oleva päiväkotiopettaja Denverin lähellä, joka jakaa hänen Parkinsonin matkan blogissaan. Hänet diagnosoitiin vuonna 2007, ja hänelle "ensimmäiset viisi vuotta olivat kovaa." Hänellä oli hengitysvaikeuksia yhdellä lääkkeellä, hän sanoo ja vakava unettomuus, joka kestää kaksi viikkoa toiselle.
Mutta hän ja hänen lääkärit löysivät lopulta yhdistelmän, joka toimi hänelle. Asiat ovat tasaantuneet, ja kärsivällisyys auttoi: Hän oppi, että oikean yhdistelmän löytäminen vaatii usein aikaa. "On hyvä ymmärtää, että se on prosessi", hän sanoo ja lisää, että hän haluaa, että hänellä olisi enemmän neuvontaa siitä, miten huumeet toimivat.
3. Kaikki neurologit eivät ole Parkinsonin tautia. Neurologit ovat lääkäreitä, jotka hoitavat usein Parkinsonin tautia sairastavia, mutta "ei jokainen neurologi ole Parkinsonin erikoislääkäri", sanoo Arizonassa Arizonassa Yuma'ssa 56-vuotias eläkeläinen Bev Ribaudo. diagnosoitu 47-vuotiaana ja nyt blogeja hänen tilaansa Parkinsonin huumorissa. Hän ehdottaa harkitsemaan neurologia, jolla on erikoisliike liikuntahäiriöihin.
Liikuntahäiriöiden erikoislääkäri Michael J. Foxin Parkinsonin tutkimuskeskuksen tutkimuksen mukaan "on neurologi, joka on saanut lisäkoulutusta Parkinsonin tautiin ja muihin liikuntahäiriöihin, mukaan lukien dystonia, korea, tics ja vapina". Koska nämä asiantuntijat keskittyvät liikuntahäiriöihin, he todennäköisesti tuntevat paremmin Parkinsonin oireet ja hoidot. Säätiöllä on työkalu, jolla potilaille löydetään asiantuntija.
4. Liikunta on ratkaisevan tärkeää elämänlaadun säilyttämisessä. "Monet lääkärit eivät vielä kerro potilaita liikunnasta", kertoo Larry Kahn, 55, eläkkeellä oleva verovirkailija Atlantassa, joka diagnosoitiin vuoden 2010 lopulla. "Menin kolmeen lääkärit, eikä kukaan niistä kertonut minulle voimakkaasta harjoituksesta ", hän sanoo.
Kahn meni tukiryhmään, jossa jäsenet ehdottivat intensiivistä liikuntaa hoitaakseen Parkinsonin tautia. Se teki suuren eron. "Korostin liikuntaa, ja henkinen asenne on parantunut melko vähän", hän sanoo lisäämällä lääkehoitoa ja liikuntaa, hän tuntee entistä paremmin. Hänen rutiinistaan kuuluu jooga, tai chi, nyrkkeily, Zumba ja voimaharjoittelu. Vuonna 2014 Kahn perusti Park Ginekologi -taudin gladiatoriot, jotka ovat sitoutuneet Parkinsonin taudin torjuntaan ja jotka harjoittavat voimakasta harjoittelua (hän toimii konsernin toimitusjohtajana).
Tutkimukset tukevat hänen harjoitustyönsä väittämiä: Journal of Aging ja liikunta havaitsivat, että tuntien 2-4 kertaa viikossa harjoittaminen vaikuttaa myönteisesti elämänlaatuun.
5. Oikean Parkinsonin tukiryhmän löytäminen voi olla korvaamatonta. Garateixin lääkäri ehdotti, että hän löytää jonkinlaista tukea, jonka hän sanoo olevan tärkeä. Hän oli vain 42 kun hänet diagnosoitiin, joten hän sanoi, että kesti jonkin aikaa löytää sellainen ryhmä, joka oli oikein sopiva ja johon hän voisi liittyä. Monet ihmiset diagnosoidaan 60 vuoden iässä, ja yhdessä ryhmässä heidän tärkein huolenaihe oli, miten heidän lapsenlapset voisivat helposti noutaa, hän muistelee. Hän ei halunnut hylätä huolenaiheita, mutta hän ei voinut olla yhteydessä.
"Nyt olen tukiryhmässä naisilla, jotka ovat iässäni", hän sanoo. "Se tekee maailmasta eron." He ymmärtävät esimerkiksi hänen uraansa koskevat huolensa esimerkiksi monilla vanhemmilla eläkkeellä oleville ihmisille.
Tässä on tietoja siitä, miten pääset alkuun, jos etsit tukiryhmää. Fysikaalinen hoito voi auttaa Parkinsonin oireita.
"Monet lääkärit varaavat fyysisen hoidon potilaille, joilla on jo heikkouksia", sanoo Kahn. Mutta hän sanoo, että hyvä fysioterapeutti voi auttaa suunnittelemaan liikuntaohjelmaa ja seuraamaan oireita. Fysikaalisen hoidon tutkimus ja sen vaikutus Parkinsonin oireisiin ovat aiheuttaneet ristiriitaisia tuloksia, osittain siksi, että eri tutkijat tutkivat laajaa fysioterapiaohjelmaa. Viimeaikaisen tutkimuksen yhteenvedossa National Parkinsonin säätiön asiantuntijat sanovat, että he edelleen uskovat, että fysikaalisesta hoidosta on hyötyä. Jotkut äskettäiset tutkimukset, jotka eivät löytäneet mitään hyötyä, tutkivat "pieniannoksista" PT: tä, muiden rajoitusten, joten se ei ehkä ole ollut usein tai tarpeeksi intensiivistä hyötyä, asiantuntijat sanovat.
RELATED:
Kotihoito auttaa Parkinsonin oireet 7. Perheen ja ystävien tiedottaminen auttaa pitkällä aikavälillä.
"Pyysin [diagnoosin] vanhempiani vuodeksi, Garateix sanoo. "En halunnut olla perheeni rasite." Hän arvosti myös itsenäisyyttä. Mutta kuten hän ja muut opettelivat, perheen ja ystävien hyvin tietoon perustuva ympyrä auttaa heitä valmistautumaan tuleviin tilanteisiin, kun tarvitset apua. "Sinun täytyy oppia neuvomaan itsenäistämistasi", hän sanoo. Hänen isänsä otti aina matkatavaransa autoon, ja hän halusi tehdä sen itsekseen. Joten heillä oli lopulta sydän-sydän, ja hän sanoi hänelle: "Sinun täytyy antaa minun päästä käsiksi ja anna minun selvittää, mitä voin ja en voi tehdä." Hän oppi myös poimimaan taistelut. Nyt hän joskus vie matkatavaransa autoon, mutta sanoo "suurimman osan ajasta annan hänen tehdä sen." Hän myös oppi, että perheenjäsenille on tärkeää, että he tuntevat auttavansa. 8. Lääkäri voi täyttää perheesi ja ystäväsi kunnossa. "Mielestäni lääkäreillä täytyy olla istunto perheen kanssa", Garateix sanoo. "Lääkäri voi antaa perheelle mahdollisuuden tarkistaa, mikä on edessä."
Esimerkiksi hän sanoo, että jos perheenjäsenet tietävät etukäteen uhkapelistä ja muista pakko-oireisiin kysymyksiin, joita voi esiintyä tiettyjen Parkinsonin lääkkeiden haittavaikutuksina, he voidaan varoittaa varoitusmerkeistä. 9. Kaikki Parkinsonin taudin oireet eivät ole neurologisia.
Parkinsonin tauti on paljon muutakin kuin vain kättelemistä tai jäykkyyttä ", Ribaudo sanoo. Se voi vaikuttaa moniin kehon osiin. Michael J. Fox -säätiön mukaan voi olla monia ei-motorisia oireita, kuten puhe- ja nielemisongelmia, ummetusta sekä mieliala- ja unihäiriöitä.
10. Ota omistautumistasi diagnoosiin ja pidä parempana . "Ota omistat tilanteestasi oppimalla Parkinsonin tautia ja siitä, kuinka voit elää hyvin sen kanssa", sanoo Kirk Hall, 67, Denverissä oleva retriitti, joka kirjoittaa blogin Shaky Paws Grampa .
Sinulla on monia etuja. "Tämä auttaa sinua ja hoitokumppaniasi osallistumaan aktiivisesti tilasi hallintaan", hän sanoo. Tämä sisältää oireiden tuntemuksen, muutosten ja lääkkeiden keskustelun ja kysyvät aina terveydenhuollon tarjoajilta, jos sinulla on kysyttävää. Lääkärit sanovat, että monet ihmiset kuolevat
Parkinsonin oireilla, ei siitä. Mutta kun oireet pahenevat, ne voivat aiheuttaa hengenvaarallisia ongelmia. Tilanteen hallinta on siis erinomaista, sanoo Betsy Vierck, 70-vuotias, potilaan asianajaja ja lääketieteellinen kirjailija Denver, joka diagnosoitiin vuonna 2006. "Kun olet diagnosoitu Parkinsonin tauti, se on elinikäinen sitoutuminen", sopeutetaan ja muutetaan kuten hän tarvitsee, sanoo. jolla voi olla suuria korvauksia. Tauti "muuttuu, joten sinun on muutettava tapaa, jolla voit sopeutua, millaisia lääkkeitä käytät ja paljon sosiaalista ja kotiympäristöäsi sopeutumaan kaikkiin näihin muutoksiin, " hän sanoo. "Minun oli pakko opetella kävelymekaniikkaa."
