Vuonna 2001, kun Michele Calamarin aviomiehen diagnoosi maksa-syöpä 41-vuotiaana, hän huomasi olevansa hyvin mukana hänen hoidossaan.
"Miehet ovat kauheita potilaita, Sanoo American Liver Foundationin toimitusjohtaja Calamari San Diegossa. "Miehet eivät kysy kysymyksiä. He eivät kysy oikeita kysymyksiä heidän terveydestään. He ottavat tiedot ja tallentavat sen päänsä päähän. Siksi on niin tärkeää, että menen mieheni kanssa lääkäreiden nimityksiin ja tentteihin. "
Maksa-syöpä: Diagnoosin vaikutus
Miehillä on kaksi kertaa todennäköisempää kehittää maksasyöpä kuin naisia. Yhdysvalloissa suurin osa ihmisistä, jotka kehittävät maksasyövän, ovat iältään 60-vuotiaita tai vanhempia - ja tämä tarkoittaa sitä, että monet maksasyöpäpotilaiden kumppanit ovat vanhempia naisia.
Koska primaarisen maksasyövän potilaiden ennuste ei toisinaan ole hyvä, heidän kumppaneilla voi olla ongelmia myös syöpään liittyvissä asioissa. "Kun henkilöllä on maksasyövän diagnoosi, se vaikuttaa koko perheeseen", sanoo Gwen Yeslow, RN, lääkärin käytännön koordinaattori MDF: n johtava lääkärin Rudolph Willisin johtaja Philadelphian Cancer Treatment Centers of America -ryhmässä.
Calamari sopii.
"Kun puolisollasi on maksasyövän, siitä tulee myös elämäsi", hän sanoo. "Kaikki mitä ajattelet ja se kaikki mitä tiedät. Kokemukseni mukaan se vain kuluttaa sinua. "
Maksa-syöpä: Pysy rauhallisena, ole varovainen
Keskeinen tekijä kumppanin syövän onnistumisessa, Calamari sanoo, on muodostaa kunnioitussuhde lääkäriensä ja sairaanhoitajiensa kanssa. "Menin jokaisen lääkärin tapaamiseen mieheni kanssa ja otin syvään henkeä etukäteen. Tietenkään pelkäsin, koska tiedät, että aiot saada enemmän huonoja uutisia, ja ajattelin edelleen: "Kuinka käsittelen tätä?"
"Mutta jos kuuntelet lääkäreiden sanomaa ja kysymyksiä valmiina etukäteen, he avautuvat sinulle ja he eivät pelkää kertoa tarkalleen mitä tapahtuu, koska he katsovat sinut älykkään henkilönä. Jos olet liian emotionaalinen, jos sinä huudat ja itket ja vaikeat, et tule kiinnittämään huomiota, jota tarvitsette, koska heidät yllätyvät. Voit itkeä myöhemmin. Mutta he eivät tarvitse nähdä sinua itkemään. "
Maksasyöpä: tunteiden muuttaminen
Älä ole yllättynyt, jos koet erilaisia tunteita - shokki, epäusko, pelko ja viha - joka voi tänään sisältää maksansiirron. Calamari sanoo, että vaikka hänen miehensä on remissiossa, viimeiset kahdeksan vuotta ovat olleet vuoristoradalla.
Joskus tilanteesi voi tuntea olosi hukkua, muista, että tämä on luonnollista, sanoo Kimberly A. Stump-Sutliff, RN , MSN, onkologian sairaanhoitaja ja Yhdysvaltojen syöpäyhdistyksen lääketieteellinen toimittaja. Älkää ylistäkö itsesi tunteelliseksi; se vain pahentaa asioita. Pikemminkin etsiä tukea ja löytää apua, jonka tarvitset selviytyä tunteistasi ja muista huolenaiheista, Stump-Sutliff sanoo.
Valitettavasti Stump-Sutliff lisää, että miehet eivät yleensä osallistu tukiryhmään. "Se on tosiasia", hän sanoo - mutta se ei tarkoita sitä, että sinun ei pitäisi."Sinulla ei ehkä ole tukiasemia, jotka ovat erityisiä maksasyövän suhteen, mutta syöpäsairauksien tukiryhmät ovat voi auttaa sinua ", hän sanoo. Jotkut ihmiset pitävät mukavasti puhuessaan perheenjäseniä ja ystäviä, joille he voivat luottaa. Muut ihmiset haluavat puhua lähipiirinsä tai perheen ulkopuolisten kanssa. Kummassakaan tapa on parempi - valitse se, joka toimii sinulle ja etsi tarvitsemaasi tukiverkkoa.
Calamari teki näin: Kun hän ajatteli voivansa mennä yksin, hän huomasi, ettei hän voinut. Hän päätyi perustamaan omaa ryhmäänsä maksansiirtopotilaille.
Ruoansulatuskanavan hoito
Parisuhteesi maksasyövän hoidot voivat jättää hänet liian väsyneeksi tai epämukavaksi syödä.
- Väsymys on yleinen maksasyövän oire. On kuitenkin tärkeää, että hän syödä pitämään painonsa ja saamaan voimaa. Useimmille maksasyöpäpotilaille hiilihydraattien on annettava suurin osa päivittäisistä kaloreista. Kumppanisi voi myös mieluummin käyttää helposti sulavia ruokia, kuten paahtoleipää ja applejauhetta, koska hän voi menettää tunteensa makuista tai hajuista ja voi olla nielemisvaikeuksia. Selvitä, mitä hän pitää, ja varmista, että sinulla on käsi, kun hän tuntee syömisen, ehdottaa Sophia-syövän ravitsemusterapeuttia Frank Sinain sairaalassa Chicagossa.
Riippuen maksasyövän määrästä maksasyövän , kumppanisi on ehkä oltava rajoitetulla proteiiniruokavaliolla tai sillä voi olla rajoituksia juomien nestemäärän rajoissa.
Perhe-dynamiikka
- Perheen dynamiikka voi muuttua merkittävästi, kun kumppanilla on tällainen vakava sairaus, Stump-Sutliff sanoo. "Saatat huomata, että sinun on huolehdittava autosta tai maksettava kuukausittaiset laskut ja tehtävä perhepäätöksiä. Saatat joutua tekemään asioita, joita et ehkä ole koskaan pitänyt tehdä ennen. " Suhteesi.
- Tämän sairauden kärsivillä pariskunnilla tulisi harkita neuvontaa seksuaalisesta suhteestaan, Yeslow sanoo. Miksi? Ihmiset, joilla on aiemmin ollut krooninen hepatiitti B tai C - maksasyövän riskitekijä, voivat myös olla lisääntynyt riski muille sukupuoliteitse tarttuville infektioille, kuten HIV: lle. Kummankin osapuolen tulisi tietää, onko jokin näistä viruksista myönteinen. "Jos potilas, joka kehittää primaarista maksasyöpää, on etäällä IV-huumeiden käytöstä ja hänellä on ollut useita seksikumppaneita, potilasta ja hänen merkittävää muuta tulisi testata ja neuvoa," sanoo Yeslow. "Olemme kaikki ennaltaehkäisyä." Älä unohda itsestäsi.
- On tärkeää, että otat itsestäsi ja vastuuksistasi. "Meillä on tilastoja, että monet hoitajat eivät tahdo syödä ja nukkua tavoin. Mutta kun hoitojasi on sairas, olet pulassa, Stump-Sutliff sanoo. "Potilas tarvitsee sinua ja tarvitsee sinua hyvin, jotta voit tehdä asioita, jotka on tehtävä ja että hän ei enää voi tehdä." Ottaa kumppani maksasyövän kanssa ei ole helppoa. Maksa-syöpä on usein havaittavissa vasta myöhemmässä vaiheessa, mikä tarkoittaa, että hoidot ovat usein vähemmän onnistuneita, Stump-Sutliff sanoo. Parasta mitä voit tehdä on huolehtia itsestäsi ja hakea tukea perheeltä, ystäviltä ja ryhmiltä auttamaan sinua läpi, mikä on todennäköisesti vaikea aika.
