Sisällysluettelo:
- "Ensimmäinen ajatukseni oli varmasti" Katso, en ole hullu. Minulle on jotain vikaa, "Amanda kertoo viimeisimmässä
- Amandalle on diagnosoitu kammiotakykardia (nopea sydämenlyönti, joka alkaa kammiossa) ja ei-yhteisvaikutus kardiomyopatia (lihakset), jotka voivat aiheuttaa sydänsairauksia, kun taas toiset ovat sähköisempää - ne vaikuttavat sydänlihaksen ja sydämen rytmihäiriöihin. sydämen vasemman kammion seinämä näyttää sponsiiviselta ja "ei-tiivistettynä"). Jos hänellä olisi sydämen sähköiset toimintahäiriöt, myös hänen sisarustensa mahdollisuudet olivat korkeat. Testitulokset vahvistivat saman diagnoosin molemmille Amandan sisarille (Liane, 21 ja Carissa, 8). Nuorempi veli Nathanael, 15, on selkeä.
- Lepo sai hänet ajattelemaan, että lapset kurottautuivat Philadelphian lastenklinikalla sydänkeskukseen aivan kuten hän oli ollut Halloween vain viikkoa aiemmin.
- Amanda ja hänen ystävänsä ja perheensä, jotka tunnetaan nyt Amandan Healing Heartsiksi, pudistuivat lahjojen joukkoihin sydänkeskuksessa, joka on joulupukki. Joku ehdotti, että he tulevat takaisin, jos he halusivat, Ystävänpäivä, joka on kansallinen synnynnäinen sydänsairaus tiedostuspäivä. Amanda meni kotiin ja tilasi lisää rannerenkeja, nosti lisää rahaa ja suunnitteli taideteollisuus-aiheisen tapahtuman. Hän on säilyttänyt nämä hyvät matkat sairaalaan.
- "Lapsen elinikää, jolla on perinnöllinen kammiotakykardia tai kardiomyopatia, on hyvin vaihteleva", Kaufman sanoo. "Toivomme, että voisimme sanoa, että se on sataprosenttisesti hallinnassa, jos teet kaiken täydellisesti ja otat kaikki lääkkeet ja elät terveellistä elämäntapaa, mutta se on haaste, jonka perheiden on elettävä, että se on arvaamaton".
- "Liane ymmärtää sen, mitä minulla on läpi enemmän kuin mikään lääkäri voisi. Hän elää sitä päivittäin. "
PETOSSA, 17. helmikuuta 2012 - Amanda Librizziin sato sikainfluenssasta syksyllä 2009 oli ihme.
Kuinka moni voi sanoa tämän?
Mutta ihme kesti hetken aikaa.
Amanda, nyt 18, ei muista kovinkaan paljon sokeiden influenssasta. Se on kaikki hämärtyminen nukkuessa ja makaamassa pimeässä. "Silmäni satuttivat niin pahasti, etten voinut edes lukea tai katsella televisiota", hän sanoo. "Mutta kuukausien kuluttua flunssa oli kulkenut, Amanda ei todellakaan päässyt takaisin virukselta. Hän alkoi tuntea sydämen sydämentykytystä ja rintakipua. Jokaisen kouluvuoden puoliväliin saisi vakava väsymys. Hänen vanhempansa kuljetti hänet useille lääkäreille, mutta kukaan ei voinut sanoa varmasti olleen väärä. Jotkut ajattelivat olevansa paniikkikohtauksia, toiset sanoivat olevansa masentuneita. Aivan kun lääkärit kertoivat hänelle, että kaikki oli hänen päässään, Amanda tiesi, että jotain oli fyysisesti väärässä.
Siksi päivä, jolloin kardiologi lopulta antoi hänelle diagnoosin synnynnäisestä sydänsairaudesta, Amandan ensimmäinen tunne oli yksi helpotuksesta. Diagnoosi, joka säästää kolmea elämää
"Menimme Philadelphian lastenklinikkaan syyskuussa 2010 todellisesta huolta siitä, että puuttuimme jotain ja paljon turhautumista", kertoo Amandan äiti Carolyn. Lokakuussa he näkivät kardiologin, joka huomasi sydämen rytmihäiriön viisi minuuttia stressitestissä.
"Ensimmäinen ajatukseni oli varmasti" Katso, en ole hullu. Minulle on jotain vikaa, "Amanda kertoo viimeisimmässä
Everyday Health
-episodissa, joka ilmestyi 18. helmikuuta paikallisessa ABC-asemassasi. Hän pysyi tuossa tunteessa, vaikka se pilasi turhautumista, kun lääkärit kertoivat hänelle, että hänen oli pysyttävä sairaalassa Halloweenissa, vain sydänyksikköön. Mikä on synnynnäinen sydänsairaus?
Synnynnäinen sydänsairaus on laaja käsite, joka viittaa kaikkiin sydänongelmiin, johon henkilö syntyy. On olemassa erilaisia tyyppejä.
Amandalle on diagnosoitu kammiotakykardia (nopea sydämenlyönti, joka alkaa kammiossa) ja ei-yhteisvaikutus kardiomyopatia (lihakset), jotka voivat aiheuttaa sydänsairauksia, kun taas toiset ovat sähköisempää - ne vaikuttavat sydänlihaksen ja sydämen rytmihäiriöihin. sydämen vasemman kammion seinämä näyttää sponsiiviselta ja "ei-tiivistettynä"). Jos hänellä olisi sydämen sähköiset toimintahäiriöt, myös hänen sisarustensa mahdollisuudet olivat korkeat. Testitulokset vahvistivat saman diagnoosin molemmille Amandan sisarille (Liane, 21 ja Carissa, 8). Nuorempi veli Nathanael, 15, on selkeä.
"Sydämen suurin ongelma on se, että johtamisjärjestelmässä on poikkeavuuksia", kertoo Beth Kaufman, MD, Philadelphian lasten sairaala, joka ei käsittele Librizziä . "Sydän voi tuottaa epänormaalia sähköistä aktiivisuutta, joka saa sydämen olemaan pumpattava tehokkaasti."
Tuntematonta, tällaiset sydänolot voivat olla hengenvaarallisia. Epäsäännöllisyys voi aiheuttaa ihmisille sairaita ja heikkoja ja jopa päästä pois, ja pahimmassa tapauksessa johtaa äkilliseen sydänkuolemaan tohtori Kaufmanin mukaan.
Tämä tilanne oli erityisen huolestuttava vanhemmalle sisarelle Liane, urheilija, joka juoksi seurassa lukiossa. Hän ymmärtää nyt, että jokin näistä kilpailuista olisi voinut päätyä huonosti hänen puoleensa.
Tästä hetkestä alkaen leikkaus ei pysty korjaamaan rytmihäiriötä. Suurin osa Librizzi-tytöistä voi tehdä lääkkeitä hallitsemaan niitä, syömään oikein ja käyttämään liikkumattomia sydämensä verottamatta.
200 dollaria idea, joka alkoi kaikki
Kiitospäivä 2010, kaikki kolme tyttöä oli diagnosoitu. Amanda oli ollut muutaman viikon kuluttua sairaalasta, tottunut uusiin lääkitystapoihin, sykemittareihin ja säännöllisiin nappeihin.
Lepo sai hänet ajattelemaan, että lapset kurottautuivat Philadelphian lastenklinikalla sydänkeskukseen aivan kuten hän oli ollut Halloween vain viikkoa aiemmin.
"Sairaudet eivät mene erityisiin päiviin", hän sanoo. Hän ei voinut tehdä mitään yhdessä kiitospäivän puolesta, mutta Amanda oli päättänyt tehdä joulusta paremman.
Kaikki, mitä on tapahtunut sen jälkeen, kun hänen kohtalokas ajautuminen flunssaan on tuonut elämään selkeämmäksi näkökulmasta Amandalle, joka ottaa voimansa häneltä kasvatus läheisessä perheessä rohkaisevilla vanhemmilla, jotka korostivat uskoa ja löysivät voimaa kristillisissä arvoissa.
Luck, hän on oppinut, on kaikki suhteellinen. Hope on välttämätön.
Sitten hän kysyi äitinsä luottokortiltaan ja osti piin "I heart hearts" rannekkeita, joiden arvo oli 200 dollaria.
Sitten hän teki minkä tahansa kekseliäisimmän opintoneuvoston varapresidentin tehtäväksi: Hän alkoi rakentaa tukea ajatuksensa taakse. Amanda "myi" pienen lahjoituksen rannerenkaiden avustuksella opintoneuvoston ystävien avustamana, ja suunnitelma käyttää rahaa, jonka he antoivat ostaa lahjoja lapsille sydänkeskuksessa. Suunnitelma toimi ja sanan leviämisen myötä yhä useammat ihmiset paikallisesta yhteisöstä, Manasquan, NJ, halusivat hakeutua sisään. Yhdessä he keräsivät 750 dollaria.
Hyvää ja tunnelmaa parempia
Cue hauskinta lelukauppojen ostoksia Amway oli koskaan nähnyt. "Rakastan ostoksia, mutta minulla ei aina ole 750 dollaria", Amanda kertoo siitä, että hän lataa cartin cartin jälkeen hänen hyvän ystävänsä ja äitinsä kanssa. "Tunsin todella huonoa kassallemme sinä päivänä."
Amanda ja hänen ystävänsä ja perheensä, jotka tunnetaan nyt Amandan Healing Heartsiksi, pudistuivat lahjojen joukkoihin sydänkeskuksessa, joka on joulupukki. Joku ehdotti, että he tulevat takaisin, jos he halusivat, Ystävänpäivä, joka on kansallinen synnynnäinen sydänsairaus tiedostuspäivä. Amanda meni kotiin ja tilasi lisää rannerenkeja, nosti lisää rahaa ja suunnitteli taideteollisuus-aiheisen tapahtuman. Hän on säilyttänyt nämä hyvät matkat sairaalaan.
Tämä on auttanut häntä selviytymään omaa sairauttaan. "Olen yllättynyt siitä, kuinka paljon nautin siitä", Amanda sanoo. "Se oli todella mukava tapa keskittyä omaan sydänsairauden näkökulmaan. En tuntuu kovin hyvältä koko ajan, tunnen väsyneeksi ja menettää energiaa, mutta työskentelyn kautta tuo lisää elämääni paljon enemmän kuin tehdä mitään. "
Perhe, joka pitää kaiken yhdessä
" Neljä kuudesta kotitaloistani on synnynnäistä sydänsairautta ", Carolyn Librizzi huomauttaa. Varmistakaa, että jokainen ottaa oikean lääkityksen, syödä oikeita ruokia ja ei työnnä itseään liian kovaa.
"Lapsen elinikää, jolla on perinnöllinen kammiotakykardia tai kardiomyopatia, on hyvin vaihteleva", Kaufman sanoo. "Toivomme, että voisimme sanoa, että se on sataprosenttisesti hallinnassa, jos teet kaiken täydellisesti ja otat kaikki lääkkeet ja elät terveellistä elämäntapaa, mutta se on haaste, jonka perheiden on elettävä, että se on arvaamaton".
Jotenkin Librizzi-perhe on pysynyt positiivisena.
"Koska kolme meistä on diagnosoitu, perheemme on pystynyt todella ottamaan joka päivä lahjaksi", Liane kertoo. "Voimme arvostaa asioita paljon enemmän ja arvostaa toisiamme ja aikaa, jota meillä on."
Kuinka Hope johtaa voimaa
Nyt lukiossaan, hänen tilansa ennakoimattomuus painaa Amandalle. Diagnoosi on edelleen suhteellisen uusi. Hän on päättänyt, mistä mennä yliopistoon, ja hän on hioutunut kahteen suosikkeihin, joista yksi on Ewingin College of New Jersey, missä hän liittyisi Lianeen. "9.99" Luulen, että äitini on mukavampi siitä, että voisin mennä kouluun sisareni kanssa ", Amanda sanoo hänen tulevasta siirtymisestä asumaan elämään. Mahdollisuus herättää myös häntä.
"Liane ymmärtää sen, mitä minulla on läpi enemmän kuin mikään lääkäri voisi. Hän elää sitä päivittäin. "
Ja molemmat sisaret lähestyvät tilaansa kevyesti. He voivat valehtella siitä, kuka väsyttää nopeammin stressitestin aikana, kuka on parempi muistaa ottaa lääkkeensä tai miten Liane käytti pitääkseen "polymorfista kammiotakykardiaa, vähäistä mitraaliventtiilien prolapsia ja vasemman kammion yhdistelmää" matkapuhelimessaan, koska se on niin innostunut lausua.
Hämmästyttävät asenteet ovat testamentti heidän vanhempiensa vahvuudesta. Carolyn Librizzi lähestymistapa heidän tilaansa on antaa tunteita tulemaan. Hän rukoilee joka aamu (vaikka se on kyyneleissä) ja vetää itsensä yhteen.
"Sinun täytyy antaa itsesi tuntea, mutta sinun on oltava toiveikas", hän sanoo. "Koska jos sinulla ei ole toivoa, se vaikuttaa mielesi ja se vaikuttaa siihen, missä sydämesi menevät, joten yritän olla toiveikas."
Katso Amanda ja hänen perheensä isännöi sydän terveellistä kokkausta kerätä rahaa
Everyday Health
seuraavaan episodiin Amanda's Healing Hearts, ilmestyi 18. helmikuuta paikallisessa ABC-asemassasi.
