Keagan Lynggard oli 8-vuotias, kun hän alkoi ottaa usein vatsakipuja ja kouristuksia. Se tuntui "puristamalla, kiertymällä, [ja] pistävällä - kaikki kääritty yhteen", hän sanoo. Oireet olivat niin vakavia, että "hän kääntyisi kipuun kuuluvassa pallossa", muistelee hänen isoäitinsä Sharon.
Lynggard oli väärin diagnosoitu ruoka-aineallergioilla, laktoosi-intoleranssilla ja ärtyvän suolen oireyhtymällä, hänen tilansa todettiin oikein Crohnin taudiksi. "Se oli niin helpotus lopultakin vastaamaan siihen, mikä sai minulle niin paljon kipua ja epämukavuutta", sanoo Lynggard, joka on nyt 24 ja osallistuu Etelä-Kalifornian yliopistoon.
Crohnin tauti on krooninen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD ), joka vaikuttaa ruoansulatuskanavaan. Amerikan Crohnin & Colitis -säätiön mukaan noin 700 000 amerikkalaista elää sairaudella. Oireisiin voi kuulua vatsakouristuksia, ripulia, ummetusta ja peräsuolen verenvuotoa, mutta ne voivat vaihdella potilasta tai potilasta tai ajan myötä.
"Mikä tekee Crohnin taudista niin vaikeaksi, että oireet voivat olla luonteeltaan hyvin vaihtelevia", John sanoo Garber, MD, gastroenterologi ja avustaja lääketieteessä Massachusetts General Hospitalissa. "Yksi niistä asioista, joita kohtaamme paljon, on se, että diagnoosi on viivästynyt huomattavasti, koska oireet voivat olla niin epäspesifisiä."
Kun Crohnin diagnoosi 16-vuotiaana, Sue Geyer löytää yksi suurimmista haasteista elää tauti on äärimmäinen väsymys.
"Taistelen jatkuvasti väsymystä", kertoo Geyer, 51, neljän hengen äiti, joka asuu Alpenassa , Michigan. "On päiviä, kun olen niin väsynyt, että tarvitsen vain levätä." Geyer on kiitollinen siitä, että hänellä on perheen ja läheisten ystäviensä puolesta. "Minulla on todella vahva tukijärjestelmä", hän sanoo.
Crohnin tarkka syy on epäselvä, mutta se on todennäköisesti yhdistelmä tekijöitä, mukaan lukien genetiikka ja epänormaali immuunivaste. "Kun näin tapahtuu, immuunijärjestelmä aktivoidaan ja alkaa sitten yrittää puolustaa, ehkä epäasiallisesti, vastaan mitä muutoin olisi mikrobifloraalin normaali rakenneosa [tai elimistön mikroskooppiset elävät organismit]", Dr. Garber sanoo. "Tuloksena on se, että sinulla voi olla tulehduksia missä tahansa gastrointestina."
RELATED: Pin-Up -malli ottaa Crohnin taudin
Crohnin taudille ei ole parannuskeinoa, mutta lääkitys ja ruokavalion muutokset voivat auttaa hallita sen oireita ja välttää vakavat komplikaatiot. Joskus leikkaus voi olla tarpeen. Sekä Lynggardilla että Geyerillä on ileostomia, kirurgisesti luotu aukko vatsaan siirtää jätettä pois kehosta.
Fyysisten vaikutusten lisäksi Crohnin tauti voi olla voimakas psykososiaalinen vaikutus. Tutkimukset viittaavat siihen, että suurin osa IBD-potilaista tuntuu leimautuneilta - mikä ei yllättele Lynggardia.
"Puhuminen ruoansulatuskanavista ja todella tekemistä ruumiillisten toimintojen kanssa ei ole kulttuurimme normi", hän sanoo. "Luulen, että useimmat ihmiset kärsivät tästä taudista, se johtaa eristämisen tunteisiin."
Lynggard sanoo, että liittyminen paikalliseen tukiryhmään ihmisille, joilla on ruoansulatuskanavan häiriöt "teki todella suurimman muutoksen elämässäni mukavassa ja sisällöltään kuka olen ja minun sairautani - keskustelemme taudin fyysisistä näkökohdista, mutta myös siitä, miten käsittelemme sitä koulussa tai juhlissa ja kuinka puhua siitä ystävien kanssa.
Diagnoosi Crohnin kanssa ja jatkuvan hoitaa tilanne on hyvin vaikeaa myös hoitajille. "Vanhemmaksi halusit aina korjata lapsesi kanssa vääriä asioita", sanoo Lynggardin äiti Kirsten. "Tietäen, että minulla ei ole parannusta siihen, mitä tyttäreni on tuhonnut ajoittain ja on edelleen turhauttavaa tähän päivään asti."
Lynggardin isoäiti Sharon korostaa taudin merkitystä laajemmassa näkökulmasta. "Pysähdy ja kysy itseltäsi, kysynkö enemmän lapseni päivittäisestä fyysisestä tilasta kuin heidän eduistaan, ystävistään, aktiviteeteistasi, koulustaan tai askareistaan?" Hän sanoo. "Rohkaista ja tukea henkilöä tunnistamalla, että tauti ei ole kuka ne ovat, vaan osa heidän elämänkokemustaan."
