Nivelreuma voi olla näkymätön

RA-sairauksia voi olla vaikea ymmärtää, jos et näe oireita selvästi. Getty Images

Näkemätön sairaus määritellään yleensä sellaisiksi sairauksiksi, joilla on oireita, ominaisuuksia tai seurauksia eivät ole näkyvästi nähtävissä muille ihmisille. Yksinkertaisesti sanottuna, et näytä sairaalta, joten sinun ei pidä olla sairas. Oikea? Ei, ei oikein.

Epävarmat tilanteet ja väärinkäsitykset RA: sta

Näkemätön sairausongelma voi olla varsin turhauttavaa kroonisen sairauden omaavalle henkilölle. Tämä turhautuminen voi kasvaa, kun epävarmat tilanteet esiintyvät näkymättömän sairauden takia, varsinkin julkisesti.

Voin tarjota sinulle esimerkin, joka perustuu henkilökohtaiseen kokemukseni, joka elää nivelreuman (RA) kanssa. Vuosia sitten menin illalliselle mieheni ja kaksi ystäväämme kanssa. Mieheni ajoi ja ystävät olivat takapenkillä. Hän pysäköi vammaisella parkkipaikalla, koska hänellä olisi oltava, koska minulla oli liikuntarajoitteinen pysäköintilupa. Hän ripusti merkin peilillä ja heistä kolme oli nopeampaa poistua autosta kuin minä. Ajoneuvon toinen matkustaja pysähtyi räjäyttämään meidät "laittomasti ja epäasianmukaisesti" pysäköintialueelle.

Se on helppo nähdä, miten tämä tuli kysymykseen, koska he näkivät ensin kolme terveellistä henkilöä, ja vaikka syntyisinkin, en "katsonut" vammaiseksi, varsinkin ensi silmäyksellä. He eivät olleet edes vakuuttuneita, kun ilmoitin, että minulla oli nivelreuma, koska loppujen lopuksi niveltulehdus on yksinomaan vanhan ihmisen tauti. Oikea? Ei, ei oikein.

Tuomio perustuu esityksiin

Ihmiset tuomitsevat muita ihmisiä - se on ihmisluontoa. Ihmiset reagoivat siihen, mitä he näkevät. Ne perustuvat siihen, mitä he näkevät, he muodostavat ajatuksen ja antavat tuomion. Toinen hankala esimerkki: Yhdysvaltain postilaitoksissa, joissa asun Las Vegasissa, ei ole linjaa, joka on tarkoitettu vammaisille tai vammaisille. Äskettäin kysyin, oliko heillä tällainen linja, ja heille kerrottiin: "Ei, mene vain säännöllisen linjan eteen ja autamme sinua seuraavaksi." Uskomatonta, luulin kysyä joku näkymätöntä sairautta olennaisesti leikkaamaan

Näkyvä vs. näkymättömiä oireita

Kun ajatat näkymätöntä sairautta vieläkin enemmän, se on jonkin verran mielijohteeltaan loistava näyttää sairaudesta huolimatta. Uskon, että on olemassa nivelreuman ihmisiä, jotka yrittävät piilottaa näkyviä vaikutuksia. Olin äitini kanssa monta vuotta sitten, kun leipomon virkailija kysyi minulta, jos minulla oli nivelreuma. Kirjailija tunnusti sen käsissäni, koska heillä oli suhteessa tautiin. En ollut loukannut kysymystä ja vastannut rehellisesti, että minulla oli RA. Äitini oli kauhistunut, että virkailija pyysi tällaista henkilökohtaista kysymystä. Näkyvä vs. näkymätön - ehkä se on ei-win-tilanne. Ehkä se on enemmän realistisista odotuksista.

Epämuodostuma ei ole ainoa ominaisuus tulehduksellisesta niveltulehduksesta

Monet ihmiset, mutta eivät kaikki ihmiset, ovat tietoisia siitä, että nivelten epämuodostuma on RA: n merkkejä ja oireita. Käsin epämuodostuma on yleinen, näkyvä merkki taudista. Jalkainen epämuodostuma liittyy myös RA: iin, mutta se voi olla vähemmän näkyvissä sukkia ja kenkiä varten. Jos kävelet limpillä tai sinulla on muita kävelyn poikkeamia, jotka voivat olla ilmeisiä muille, mutta he eivät välttämättä ajattele RA: ta vammasta.

RA: n näkymättömiä merkkejä

RA: n lukuisia oireita, jotka ovat näkymättömiä .

Kipu Vaikka kipu saa sinut hymyilemään, toiset eivät tiedä, mikä on väärä tai nimenomaan mitä on. vahingoittaa. He eivät tiedä, onko se akuutti tai krooninen, lievä tai vaikea tai mikä tahansa muu asiaankuuluva yksityiskohti siitä, miten se vaikuttaa sinuun.

Tulehdus RA on inflammatorinen niveltulehdus. Tulehdus on osa taustalla olevaa mekanismia, joka aiheuttaa nivelvaivoja. Tulehdusprosessi tapahtuu kulissien takana, niin sanotusti, eikä sitä ole näkyvissä.

Pysyvä väsymys Tämä voi olla valtava ongelma RA-potilaille. Vaikka nivelrimoon liittyvä väsymys ei ole hyvin ymmärretty, on todennäköistä, että kipu, tulehdus ja riittämättömät unet vaikuttavat siihen.

Jäykkyys Kipu ja tulehdus aiheuttavat jäykkyyden ja rajoittavat liikkeentunnistasi. Aamu-jäykkyys on RA: n ensisijainen ominaisuus, mutta useimmat ihmiset eivät näe sinua, kun heräät ja poistut sängystä - niitä ei voi nähdä.

Yhteinen turvotus Yhteinen tulehdus voi aiheuttaa turvotusta.

Anemia Anemia, erityisesti sellainen kroonisten sairauksien anemia, joka ei ole harvinaista RA: lla, on harvinaista. Tämä on myös näkymättömiä seurauksia taudista.

RA: n edellä mainitut RA: n fysikaaliset merkit ja oireet eivät ole näkyviä, mutta taudin vaikutukset elämän laatuun ovat myös näkymättömiä. RA voi vaikuttaa monilla elämänalueilla, kuten työn tuottavuuteen, perhe-elämään ja yhteiskunnalliseen elämään, aiheuttaen toiminnallisia rajoituksia ja fyysisiä rajoituksia, jotka vaikuttavat päivittäiseen elämään ja työkykyyn sekä masennukseen, eristämiseen ja muuhun toimintaan.

Neuvonantajan neuvot kroonisen sairauden vastustamattomuudesta

Charlotte, Pohjois-Carolinassa toimiva ammatillinen neuvonantaja Francie Hartsog, asuu reumasairaudella ja on ainutlaatuinen näkökulma näkymättömästä sairaudesta.

Kysyin häneltä näkymätöntä sairautta elävät turhautumat - Olisiko todella odotettava, että ihmiset ymmärtävät, mitä he eivät ole kokeneet itselleen? Odotatko liikaa toisia tai odotamme ylivoimaista ystävällisyyttä, joka kattaisi kaikki tilanteet?

"22 vuotta elävän näkymätöntä sairautta vastaan ​​olen oppinut, että kipu ja kärsimys ovat subjektiivisia ja kaikki kärsivät jotain ", Hartsog sanoo. "En ymmärrä tai halua mitään erityistä ymmärrystä." "

Kun hän kysyy, mitä hän kertoo potilaille, jotka eivät näytä ylittävän turhautumista, hän vastaa:" Älä anna sairautta niin paljon valtaa.

"Hyväksyminen on avainasemaa, ja minulle osaksi hyväksymistä ymmärsin myös, että tauti on ollut" siunaus ", hän sanoo." Oma sairaus on opettanut minulle niin paljon itsestäni ja johtanut minua uraan neuvomalla muita kroonisia sairauksia kohtaan ", hän korostaa." On tärkeää etsiä siunauksia kaikessa. "

Oma Takeaway Advice

Kun elät reumatoidisella niveltulehduksella, on tärkeää, että keskitymme energiaan elämään hyvin sairauden kanssa, sillä hoitamalla ja noudattamalla hoitosuunnitelmaa, jolla on positiivinen asenne ja hyväksymällä ja mukauttamalla muutoksia, jotka RA tuo elämäämme, voimme hallita tauteja. RA: n väistämätön osa ja se tulee meiltä monesta suunnasta me teemme parhaamme elääksemme RA: n täytyy ohittaa kaikki turhautuminen, varsinkin kun muut ihmiset tuovat meidät.