Kun vanhemmalle on todettu nivelreuma, vaikutus lapsiin voi olla syvällistä. Roolit muuttuvat, ja lapset voivat mennä huolta huolta vanhemmasta. Tässä versiossa kuuntele psykiatri Dr. Lawrence Laycob ja RA potilas Debra Cooper siitä strategiasta, jonka he ovat käyttäneet elävän elämisen reumatoidisen niveltulehduksen ohella, joka vahvistaa perhesiteitä.
Ilmoittaja: tässä webcast-lähetyksessä ovat yksinomaan vieraiden näkemykset. Ne eivät välttämättä ole HealthTalkin, sponsoreiden tai ulkopuolisten organisaatioiden näkemyksiä.
Gina Tuttle: Hei, tervetuloa ArthritisTalkille, olen Gina Tuttle.
Kun vanhempia diagnosoidaan nivelreuma, vaikutus lapsiin voi olla syvällinen. Roolit muuttuvat; lapset lähtevät huolta huolta vanhemmasta. Roolin muutokset ja elämäntapaan liittyvän selviytymisen stressi voivat vaikuttaa vanhemmuuteen ennalta arvaamattomilla tavoilla.
Tässä numerossa keskustelemme psykiatrisen ja RA-potilaan kanssa siitä, miten he ovat käyttäneet elämää jossa nivelreuma on yksi, joka vahvistaa perhesiteitä.
Olen iloinen voidessani esitellä isäntäni, tohtori Michael Schiffin, Denverin niveltulehdusklinikan tutkimusyksikön lääketieteellisen johtajan ja kliinisen lääketieteen professoren Colorado School of lääketiede, reumatologia. Mike, mitkä tavat, joita olet nähnyt RA, vaikuttavat vanhemman rooliin?
Dr. Michael H. Schiff: Tämä on erittäin tärkeä ja monimutkainen kysymys, sillä noin neljä potilaasta, joilla on nivelreuma, ovat naisia, yleensä naisia raskauden aikana ja usein lapsia. Se on suuri ongelma, koska he eivät voi nousta aamulla, heillä on jäykkyys, he eivät voi hoitaa nuoria lapsiaan, saada heidät kouluun ja tehdä sellaisia asioita, joita heidän on tehtävä. Erityisesti tässä maailmassa, jossa he tekevät sen, he joutuvat tekemään työtä ja tämä tekee siitä entistä vaikeammaksi.
Ihmiset, joilla on nivelreuma - yksi neljästä potilaasta - todella kärsivät ongelmista saada töihin ja sitten ottaa hoitaa lapsiaan kotona ja tehdä sellaisia asioita, joita he käyttivät lastensa kanssa johtuen niveltulehdusongelmista.
Toisaalta monet potilaista, joilla on nivelreumaa, jotka voivat vaikuttaa ihmisiin milloin tahansa ikään, tarvitsevat nyt lapsenlapsiaan hoitamaan niitä; ottaa ne lääkärin vastaanotolle ja auttaa heitä kotitöihin. Joten, RA todella vaikuttaa vanhempien ja vanhemmuuden rooliin.
Gina: Meillä on paljon puhuttavaa ilmeisesti, tohtori Schiff. Kiitos.
Ennen kuin jatkamme, haluaisin mainita, että tämä ohjelma on tuotettu HealthTalkilla, ja Amgen ja Wyeth Pharmaceuticals toimittavat HealthTalkille tukea. Kiitämme Amgenia ja Wyethia heidän tukemisestaan ja heidän sitoutumisestaan potilaan kasvatukseen.
Haluan myös muistuttaa, että tässä ohjelmassa esitetyt mielipiteet ovat yksinomaan vieraiden näkemyksiä, eivät välttämättä HealthTalk Interactivein, meidän sponsoreita tai ulkopuolisia organisaatioita. Ota yhteys omaan lääkäriinne parhaiten sopivasta lääkärin neuvosta.
Dr. Schiff: Haluan esitellä ensimmäisen vieraan, tohtori Lawrence Laycobin. Dr. Laycob on Johns Hopkinsin sairaalassa koulutettu psykiatri ja on auttanut monia RA-potilaita - etenkin RA-potilaita - käsittelemään sairaudesta johtuvia psykologisia ongelmia. Hän on kokopäiväisessä yksityisessä käytännössä Denverissä. Tohtori Laycob, tervetuloa.
Dr. Lawrence Laycob: Hei Mike. On todella mukavaa olla täällä.
Dr. Schiff: Kiitos, että olet täällä. Dr. Laycob, mitkä ovat joitain haasteita, joita potilaat, jotka ovat vanhempien kokemuksia nivelreuman hoidossa.
Dr. Laycob: Mielestäni on useita asioita. Yksi liittyy vammaisuuden tasoon ja kipuasteeseen. Koska monta kertaa tämä on varsin merkittävää, tärkeintä on se, että perhe toimii toistensa tukiryhmänä eikä vain kohdisteta nivelreuman potilaan ympärille. On olemassa monia asioita, joita nivelreuman henkilö voi hoitaa lastensa hoidossa.
Ehkäpä voi olla tiettyjä tehtäviä, joiden avulla kyseinen henkilö tarvitsee apua; esimerkiksi saada lapset pois koulusta aamulla tai menemällä töihin. Kuitenkin [meidän on rakennettava] perhe, niin että äiti, jos hänellä on sairaus, voi istua ja lukea lasten kanssa, kun aviomies on ruoanlaitto. Tai, että aviomies saa apua talon ympärille, ja sitten hän voi olla lasten kanssa. On olemassa tapoja rakenteen uudelleenorganisointiin, jos sitä puhutaan, niin että ihmiset tuntevat enemmän osaa asioista ja kaikki saavat apua perheeltä.
En pidä siitä keskittyneenä vain potilaan, jolla on nivelreuma . Meidän on keskityttävä uudelleen siihen, miten tämä perhe aikoo rakentaa tehtävänsä ja miten he aikovat liittyä toisiinsa? Joten, jokainen tekee vähän enemmän, mutta kaikki saavat myös hieman enemmän.
Gina: Dr. Schiff, potilaiden kanssa, joilla on keskeinen rooli perheissään, suosittelette heitä etsimään tukea toiselta kuin Dr. Laycobilta
DR. Schiff: Olemme viime vuosina olleet paljon parempia tekemään potilaille nivelreumaa, joka pystyy tekemään sellaisia asioita, joita he tarvitsevat ja sopivat perheeseen ja tekevät vanhemmuutta.
kun potilas ei kykene tekemään tätä tai kykene selviytymään siitä tai stressi muuttuu niin merkittäväksi, se on oikeastaan aika, kun Dr. Laycobin huomion ja hänen panoksensa ovat olleet erittäin hyödyllisiä potilaille. Voitko, Dr. Laycob, kehittää ratkaisuja, joita voit kokeilla?
Dr. Laycob: Yksi niistä asioista, joista puhumme, on auttaa perheen selviytymään ja yksi todellinen ongelma paranee sairauden saaneen kivunlievitystä, mutta on myös hyvin halukas käsittelemään masennusta .
Kun käytämme masennuslääkkeitä, se lievittää usein stressiä ja masennusta, mutta se auttaa myös kipuohjauksen kanssa. Joten yksi strategioista on saada oikea masennuslääke oikeaan annostukseen. Näemme paljon helpotusta siihen.
Yritämme usein saada useita ihmisiä, joilla on niveltulehdus tai muut krooniset sairaudet, kokoontuvat yhteen ryhmässä ja meillä on ryhmäterapia. Ryhmähoito ei useinkaan koske pelkästään yksittäisiä potilaita vaan myös parit, ja olen myös tehnyt joitain ryhmiä, joilla on vanhempien lapsia, joilla on nivelreuma. Schiff:
Potilailla, joilla on nivelreuma, voi olla myös muita [olosuhteita], kuten sydänongelmia tai keuhkosairauksia. He ovat menossa muihin lääkäreihin, ja he voivat olla listalla viidestä tai kymmenestä erilaisesta lääkkeestä, ja apuasi valitsemalla oikea masennuslääke tai oikea lääkitys tai valitsematta sitä on ollut erittäin hyödyllinen potilaille. Laycob: Emme halua, että lääkkeet ovat keskenään vuorovaikutuksessa ja aiheuttavat enemmän vaikeuksia. Toinen asia, jonka haluan korostaa masennuslääkkeistä, on se, että se todella auttaa kiputarkastuksen tason kanssa, koska olemme tietoisia siitä, että kipu on aivoissa havaittavissa ja jos voimme saada serotoniinitasoja ylöspäin, se näyttää auttavan
Gina: Joten perhe tarvitsee todella tukipalveluja, ehkä joku auttaa välittämään joitakin näistä ideoista? Voiko perhe hoitaa tämän kaiken yksinään?
Dr. Laycob: Tämä riippuu aina jokaisen perheenjäsenen tunneherkkyyden ja [laulun] tasosta. Joskus se vaatii ulkopuolista ammatillista henkilöä sanomaan, "Puhutaan siitä, kuinka hulluksi olet että äiti on saanut tämän sairauden" tai "Puhutaan siitä, kuinka hullu olet että isä ei ansaitse niin paljon rahaa kuin aiemmin, ja sinulla ei voi olla kohteita, jotka olet halunnut. " On hyvä puhua vihaa.
Yleensä, jos perheet yrittävät käsitellä tätä itseään, lapset epäröivät tuoda esiin kuinka hulluja he tuntevat, koska he tuntevat syyllisyytensä siitä. He tietävät yhdessä tasossa, että vanhemman syy on, että heillä on sairaus, mutta samalla he haluavat vapauden, jota muilla lapsilla on, eivätkä he tiedä, mitä tehdä tunteilla. Ammattimainen voi auttaa [saamaan] sen pöydälle. Myös lapsille kuulla kuinka hullu vanhempien on sairastua sairauteen. Se ei ole helppoa. On paljon vihaa, kun sinulla on jonkinlaista kroonista sairautta, ja katsot ympäri maailmaa, ja näyttää siltä, että kaikki toimivat hyvin, paitsi sinä, ja ihmiset tuntevat itsevarmasti. Gina:
Kun olet puhua siitä, hyväksyykö [seuraa]? Tarvitseeko saavuttaa hyväksyntä?
Dr. Laycob: Luulen, että sinun on saavutettava hyväksymistaso, mutta se vie aikaa, ja se usein puhuu siitä useaan otteeseen. Yksi istunto ei aio kaikkien tuntua paremmalta. Koska sairaus ei koskaan mene pois ja useimmat muut sairaudet, sinulla on paha kurkun infektio tai keuhkokuume, saat paremman ja perhe on jälleen mukana, ja tämä on eräänlainen pysyvä muutos, joten ihmisten on lopultakin hyväksyttävä se, että asiat ovat
Gina: Koska jotkut potilaat ja heidän lapsensa voivat käydä läpi nämä todella vaikeat ajat, koska RA on jotain, joka jatkuu ja vähenee asteittain joissakin tapauksissa, tohtori Schiff olet nähnyt tilanteita, jotka ovat kääntyneet, koska jotkut uusia lääkkeitä ovat nyt käytettävissä.
Dr. Schiff: Uudet hoitomuodot, varsinkin uudet biologiset hoitomenetelmät ja biologiset yhdistelmät yhdessä vanhojen lääkkeiden kanssa, ovat todellakin muuttaneet ihmisten elämää. Yksi nainen, kolmas äiti, pikkukaupungista Colorado-maaseudulla oli kokopäiväinen äiti, mutta ei voinut edes saada lapsiaan kouluun aamulla. Hänen miehensä oli muutettava tuntejaan niin, että hän oli kotiin noin kello 9 tai kello 10, vain saadakseen asiat menemään. Nyt yhdellä uusista biologisista aineista hän on toimintakykyinen ja pystyy saamaan lapset kouluun ilman aviomiehensä avustusta ja hänen miehensä on palannut töihin kokopäiväisesti.
Minulla on toinen potilas, joka on lähellä sydäntäni, koska rakastan ratsastaa polkupyörääni. Hän oli myös pyöräilijä, eikä kyennyt ratsastamaan polkupyöräänsä, ja hänellä oli todella nautinnot teini-ikäisen tyttärensä kanssa. Mutta kun hänet asetettiin johonkin uusiin biologisiin aineisiin, ja hänellä oli huomattava parannus hänen RA: ssaan, hän pystyi lähtemään sinne polkupyöräänsä ja sykliin tyttärensä kanssa, ja se oli todellinen liimauskokemus. Joten nämä uudet hoitomuodot ovat parantaneet potilaan elämänlaatua. Dr. Laycob:
Luulen, että he tarjoavat valtavaa toivoa, eikö sinä Dr. Schiff? Schiff:
Toivoa nivelreumassa on nyt, että meillä on nyt useita hoitoja ja valintoja potilaille, ja nämä valinnat tekevät useita asioita. [Nämä hoitomuodot] parantavat oireita, kipua ja turvotusta, väsymystä ja aamun jäykkyyttä, mutta ne voivat myös estää taudin progressiiviset tuhoisat muutokset sen kappaleissa. Toivottavasti toivottavasti potilaat ja heidän perheensä tuntevat paremmilta. Dr. Laycob:
Jos voit sanoa jollekulle, "Uskomme, että nämä lääkkeet pitävät tämän taudin vakaana eikä edistystä", tarjoat valtavan helpotuksen kaikille perheenjäsenille. Gina:
Hope on erittäin tärkeä asia perheille. Gina:
Gina:
Dr. Laycob, mainitsit perheiden kanssa. Te työskentelet suoraan joidenkin lasten kanssa myös näissä tapauksissa? Dr. Laycob:
Jos näemme joidenkin lasten, jotka esimerkiksi ovat tehneet todella hyvin koulussa, ja sitten kun äiti tai isä kiinnostuvat paremmin sairaudestaan, he alkavat osoittaa merkkejä tunneongelmista, niin me työskentele lasten kanssa. Yksi mielenkiintoisista asioista, jotka tulevat ulos, on lasten ahdistuksen taso; että heidän vanhempansa ovat edelleen kykenemättömiä, ja he pelkäävät, että heillä on oltava rooli, että he eivät todellakaan ole mukavia leikkiä.
Joskus nämä lapset ovat todella huolissaan siitä, että heidän vanhempansa menevät kuolemaan , ja että on hyvin rauhoittavaa saada tällainen tunne alttiiksi ja sitten vakuuttaa heille, että tämä ei tule olemaan sellainen, joka aiheuttaa kuoleman. Itse asiassa äiti ja isä ovat kaikki kunnossa, mutta he eivät pysty toimimaan tapaan, jolla he ovat tottuneet näkemään heidän toimintansa. Me valmistamme ne, mutta kannustamme heitä myös, että meillä on uusia anti-artriittisia lääkkeitä, että asiat ovat hallinnassa.
Lapset tarvitsevat paljon tukea. Heidän on tiedettävä, että äiti ja isä ovat heidän puolestaan, ja heidän on vielä tiedettävä, että äiti ja isä ovat riittävän hyvin vanhempia heille.
Gina:
Mutta entä ajatus roolin kääntämisestä? Jossain vaiheessa heidän on autettava vanhempaa, joka kärsii tästä, eikö ole niin? Dr. Laycob:
Usein on kyse, ja monta kertaa se on todella vaikeaa, koska se on parhaimmillaan kaksivaiheinen rooli. Lapset ja teini-ikäiset eivät halua riistää tekemästä mitä heidän ystävänsä pystyvät tekemään, ja joskus on olemassa paljon vihamielisyyttä ja paljon vihaa ilmaistuna vanhemmalla ja ilmaistu sairauden suhteen. Sitten toinen kysymys on: "Aikooko tämä sairaus vaikuttaa minuun, milloin tämä alkaa häiritä minua ja milloin aion tulla epämukavaksi tämän sairauden kanssa?" Dr. Schiff:
Huolehditko lapsista eri tavalla, jos he ovat alle 13 tai jos he ovat nuoria? Dr. Laycob:
Se on todella sama käsite. Saamme lapset ilmaisemaan itseään. Ehkä jos lapset ovat nuorempia, käytämme pelihoitoa tai taideterapiaa tai saamme heidät jollain tavoin ilmaisemaan, mitä tapahtuu sisällä, mutta yleensä varaamme nämä tekniikat alle 4 tai 5-vuotiaille lapsille. Jos lapset ovat todella sanallisia, ja voimme saada heidät puhumaan tunteistaan, se on aina erittäin hyödyllistä. Schiff: Ovatko teini-ikäiset helpompia tai kovempia?
Dr. Laycob: Se riippuu siitä, kuinka vanhempi on sairas, [ja kuinka vanha] teini-ikäinen oli, kun vanhempi sairastui. Jos he olisivat murrosiässä ja sanovat, että se on naispuolinen teini-ikäinen, jolla on paljon hygienia- ja kuukautisongelmia, ja jos äiti on masentunut ja poistunut eikä pysty puhumaan hänen kanssaan, se tulee olemaan hyvin erilainen, kuin 14-vuotias poika, jolla on äiti, joka on sairas, koska tämä poika ehkä liittyy enemmän isäänsä. Hän ei reagoi äidin muutoksiin.
Arvioimme jokaista yksilöä yksilönä ja jokaisen perheenjäsenen yksilönä ja selvittää, missä ristiriidat ovat. Yksi asioista, joista haluaisin vain mainita lapsille [vanhemman] yrittää ja olla vahva, jotta lapsilla ei ole ideaa siitä, mitä tapahtuu, ja mielestäni on todella hyödyllistä, että lapset sisällytetään siihen, mitä tapahtuu.
Gina:
Onko tämä jotenkin auttanut lapsia? Onko olemassa jotain positiivista osaa tästä taudista?
Dr. Laycob: Luulen, että jos äiti on tyytymätön tai isä on tyytymätön, tai on paljon jännitystä tai paljon tuskaa, lapset tuntevat usein kaiken, mitä tapahtuu kotitaloudessa, vaikka ei ole mitään järkeä , että se liittyy siihen, mitä he ovat tehneet, ja he tuntevat syyllisyytensä. On todella tärkeää sanoa: "Äiti ei ole mitään kipua tai itkemään, koska sinulla on jotain siihen liittyvää. Tämä johtuu siitä, että äiti on sairas tämän erityisongelman kanssa hänen niveltensa. Hän on tehnyt kaiken voitavansa paremmin, ja me pitää olla kaikki kiinni, mutta sillä ei ole mitään tekemistä kanssasi. Aiomme aina kertoa teille, mitä tapahtuu ja mitä odottaa. " Lapset on ilmoitettava. Se vähentää dramaattisesti ahdistustasoa.
Gina: Mietin, että kaikenikäisten lasten strategioita on selviydyttävä? Puhuminen siitä voi auttaa, mutta sen lisäksi kuinka auttaa perheen kanssa?
Dr. Laycob: Saamme perheitä puhumaan toisilleen. Saamme perheet ongelman ratkaisemiseksi ja sallimme perheiden puhua heidän vihansa sairaudesta ja se on usein valtavasti lieventävä, että heidän ei tarvitse tuntea syyllisyytensä vihamielisyydestä eikä heidän tarvitse tuntea syyllisyytensä ei halua tehdä jotain vaadittavaa roolin kääntämistä.
Joskus saamme perheen tuoda avustajia auttamaan tiettyjä tehtäviä. Esimerkiksi minulla on yksi 14-vuotiaasta tytöstä, joka oli satulainen äidillensä uimalla. Hän todella tunsi olevansa hämmentyneenä siitä, eikä hän oikeastaan halunnut tehdä mitään tekemistä sen kanssa. Ajattelin, että oli hyvin ymmärrettävää, että äidin ja tyttären väliset yksityisyydensuhteet olivat hämmentyneitä ja herättivät hänet hyvin ahdistuneiksi. Teimme sen, että saimme kotihoidonhoitajan tulemaan ja kylvämään äitiä ja huolehtimaan näistä yksityisistä asioista, ja nuori vastasi todella siihen, ja tunsimme, että todella kuulimme hänen epämukavuutensa ja todella tukivat häntä. Hän auttoi äitiä muissa asioissa, mutta nämä henkilökohtaiset tehtävät eivät enää ole hänen vastuullaan. Schiff: Kun lapset olivat teini-ikäisiä, he halusivat auton avaimet, he halusivat mennä yksin ja halusivat jättää vanhempansa, mikä on normaalia. Miten näet nuorten haasteet RA-potilaan kotitalouksessa?
Dr. Laycob:
Se ei ole helppoa. On joitain asioita, jotka on hyväksyttävä enemmän vastuuta. Jotkut niistä ovat riippuvaisia siitä, millaista taloudellista joustavuutta saada avustettua apua mukana oleville vanhemmille. Mutta mitä yritämme tehdä on todella keskittyä lapset, joilla on normaalia elämää kuin mahdollista. Toinen asia, jota voimme stressata älyllisesti, on se, että tämä opettaa lapsille jotain, miten olla lähellä vanhempia ja monta kertaa suhteita, jotka ovat muodostuneet, läheisyys, joka syntyy vanhempien arvosta. Yksi nuoruuden tehtävistä on hallitseminen, enkä tiedä, onko sinulla koskaan ollut kokemusta hiihtämästä lastesi kanssa, mutta kun he oppivat hiihtämään, he voivat välittää sinut, ilo, joka on heidän kasvonsa voidakseen tehdä jotain parempaa kuin äiti tai isä voivat tehdä, että jotenkin voi tapahtua lasten kanssa, jotka auttavat vanhempiaan, koska heillä on rooleja, joihin myös he voivat olla ylpeitä. Asia, joka on todella tärkeä näissä tilanteissa, on se, että lapset saavat mahdollisuuden puhua toisille samaan tilanteeseen kuuluville lapsille ja saada joitain tuet.
Gina: Haluaisin esitellä seuraavan vieras , potilaan puolestapuhuja ja kaksi tyttöä, Debra Cooper. Debralle todettiin nivelreuma vuonna 1994. Hänelle oli aluksi hyvin emotionaalinen, koska hänellä oli lapsuuden muistoja taudista, ja miten se vaikutti hänen isoäitinsä. Debra, voitteko kertoa meille hieman näistä muistoista?
Debra Cooper:
Hänen isoisänsä muistoistani hän oli kauhistuttava käsissä ja jaloissa, eikä hän voinut käyttää tavallisia kenkiä tai käyttää hänen vihkisormuksensa tai jopa katsella. Hän käveli ruoko, ja kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, voisin vain ajatella: "Oi, minä olen niin nuori, ja tämä on tulevaisuuteni, täällä se on, ja olen nähnyt sen aiemmin." Joten se oli hyvin pelottava asia, varsinkin kun olin niin fyysisesti aktiivinen. En vain halunnut kohdata tulevaisuuteni tietäen, että aioin olla kykenemättömiä. Dr. Schiff:
Saitko muutoksen vanhempainvastuullasi, Debra? Debra:
Jotkut merkittävät. Minulla oli silloin 2-vuotias ja 6-vuotias, joten osa roolista, joita olemme puhuneet, ei todellakaan ollut sovellettavissa elämässäni, mutta päivittäinen hoito - minun 2 -vuotias oli edelleen vaippoja. Oli muutamia päiviä, että mieheni joutuisi jäämään töistä kotiin, koska en voinut saada sormiani vaihtamaan vaippaansa. Se oli niin turhauttavaa ja olet puhunut paljon siitä, kuinka turhauttavaa ja kuinka vihainen olet. Olin niin vihainen, että ruumiini kääntyi minua vastaan, etten voinut edes muuttaa tyttäreni vaippaa. Oma 6-vuotias, vaikka minulla ei tarvinnut huolehtia fyysisesti niin paljon, näkisi minua itkemään, koska olin niin paljon tuskaa. Ja lapsesi, kun he ovat nuoria, kun he näkevät äidin itkevän, he ajattelevat, että jotain on järkyttävää, koska äiti on aina itku ja surullinen. Se oli valtava vaikutus perheelleni ja [mitä] tunsin olevan vanhemmuuden laatu. Dr. Schiff:
Oletko sinä ja aviomies istuutukseesi ja keskustelette lääkärisi kanssa siitä, mitä odottaa sairaudenne mukaan? Debra:
Emme todellakaan ole, ja jälkikäteen vain joitakin ihmeellisiä mitä ehdotat toivon, että olisin olisi tuolloin. Hän työskenteli kokopäiväisesti. Olen myös työskennellyt täysipäiväisesti tuolloin, ja minulla oli lapsia, joten ajaisin töistä, noutoin tytöt ja järjestin illallinen ja tein kotitehtäviä ja kylpeä. Tuohon aikaan hän saapuisi kotiin, joten olin todella perheelleni ensisijainen hoitajana sekä yrittäessäni huolehtia itsestäni. Kun sairaus pahempi, lopetin työskentelyn jonkin aikaa, koska minulla oli niin kova niveltulehdus niskaani, en voinut kääntää pääni vetämään auton pois ajotieltä turvallisesti ajaa, joten se oli melko kokemus. tri. Schiff:
Kauhea elämä muuttuu. Debra:
Paljon elämää muuttuu ja varsinkin kun joku oli niin fyysisesti aktiivinen. Käytin tennistä ja pelata tennistä ja viedä lapset koko ajan. Olin vain ulkona, eikä voinut tehdä mitään näistä asioista, se oli vain hyvin surullista. Gina:
Debra, kuulen äänestäsi, että olet periaatteessa positiivinen henkilö. En voi kuvitella, että yritän käydä läpi tämän. Kuinka yritit säilyttää hyvät hengillesi ja pitää lapset tuntemasta, mitä olet käynyt läpi? Mitä teit? Debra:
Yritin pysyä aina yhtä positiivisena kuin minä, ja minulla oli hienoja ystäviä. Tein jonkin verran joogaa, ja yritin vain pitää itseni mahdollisimman kimmoisana, mikä tuntui auttavan, ja olin päättäväinen. Olen innokas lukija, ja lukenin niveltulehdus tänään, ja seuraan vain kaikkia testejä ja uusia lääkkeitä, jotka olivat tulossa ulos. Olen itse saanut itseni kliiniseen tutkimukseen eräästä upeista uusista biologisista lääkkeistä, joista puhut, ja minulla oli aina toivoa. Minulla oli aina toivoa, että sukupolvani olisi sukupolvi, joka voisi voittaa niveltulehduksen. Schiff: Debra, voisitteko kertoa meille hieman tästä kliinisestä tutkimuksesta ja kuinka hoito todella auttoi sinua saamaan taudin hallitsemaan ja miten tämä vaikutti vanhemmuuteenne?
Debra: kohtasi oikeudenkäyntiä, jalkani olivat niin turvoksissa, etten voinut käyttää säännöllisiä kenkiä, olisin kiinnittänyt flip-flopin. En voinut painaa omaa puseroa. Olin lukemassa lehteä ja luin siitä, mitä he pitävät läpimurto-lääkkeinä niveltulehdukseen, ja soitin joitain puhelimia reitin jäljiltä ja löydin reumatologin, joka oli 20 minuutin päässä, joka osallistui oikeudenkäyntiin.
Kirjaimellisesti , ja tiedän, että lääke ei usko ihmeisiin, mutta kahden viikon kuluessa ruumiini alkoi toimia uudelleen sen tavoin. Oli erittäin nopea ja hyvin ilmeinen, että olin oikealla tiellä, että tämä oli lääkitys minulle. Schiff: Miten tämä muutti mitä voitte tehdä kotona?
Debra: Se muuttui. Olin todella emotionaalisesti valmistautunut jatkuvaan huonontumiseen. Kun sinun täytyy alkaa katsoa sitä, kuten: "Hei, ehkä meidän täytyy laittaa luiska, jotta saisimme pyörätuolin ylös taloon", [ja että kytkimet] "Hei, minä ostan uuden parin Nikes, ja minä menen kolmen meripeninkulman kävelylle "niin lyhyessä ajassa en voi ilmaista onnellisuutta.
Kun voit yhtäkkiä tehdä vain asioita, jotka olette itsestäänselvyytenä koko elämäsi, että voit vain kävellä viisi mailia ja vaeltaa kukkuloita ja mennä rannalle ja työntää lapsesi swingin. Se oli yksi suurimmista asioista, koska ranteeni eivät voineet taipua työntämään lapsiaan puistossa. Yhtäkkiä, minulla oli jälleen liikkuvuutta, ja se oli kuin uudestisyntyminen.
Gina: Uskomme, Debra, että niveltulehdus on perinnöllinen, ja kuten mainitsitte aiemmin, isoäitisi asui sen kanssa. Entä tyttäresi? Oletko huolissasi heistä?
Debra: En ole huolissasi heistä tässä vaiheessa. Mielestäni jotkut uusimmista lääkkeistä, jotka tiedän, ovat hidastaneet [etenemistä]. Minulla on X-rays kuuden kuukauden välein, käteni ja jalkani, enkä ole osoittanut minkäänlaista etenemistä viiden vuoden aikana.
Minulla on valtava toivo, ja tytöt ovat molemmat kysyneet, "äiti, saanko saada niveltulehduksen?" He kysyvät, "äiti, aiotko kuolla? Oletko sairas ja sinä kuolet?" Sinun on selitettävä, "Ei, äiti ei kuole." ja kerron heille, jos he aikovat saada sen, toivottavasti olemme päättäneet, mikä on syy ja joilla on todella hienoja asioita, jotta he eivät menettäisi mitään heidän elämänsä ihmeellisistä asioista kahden vuoden ajan että menetin.
Minusta on hienoa toivoa. Koska olen niin hyvä ja aktiivinen, et ikinä katsoisi minua ja ajattelisi, että olin jokin pienempi kuin täydellisessä terveydessä, enkä usko, että hekin. Gina:
ajatella, että tyttäresi saattavat olla yhdessä ja saaneet enemmän positiivista näkemystä elämästä näkemästäsi parantumisesta ja näiden vaikeuksien menettämisestä? Debra:
Uskon, että he tunnustavat, että joskus tapahtuu asioita, joita et voi hallita ja niin kauan kuin pysyt kiinni ja pidä positiivinen asenne, voit päästä läpi minkä tahansa, ja uskon, että se on tehnyt heistä vahvempia, kuten pienet tytöt, ehdottomasti.
Gina:
Mitä ehdotuksia annat vanhemmalle on elossa nivelreuman kanssa? Debra:
Hanki suuri reumatologi. Olen tavannut joitakin potilaita, jotka ovat menneet yleislääkäriinsä ja joita hoidetaan, enkä tiedä, pitäisinkö jopa sanoa tämän, mutta reumatologi on erikoislääkäri. Haluat parhaan lääketieteellisen hoidon, jota saat ennen kuin nivelet muuttuvat ja ennen kuin menetät liikaa maata. Jotkut uudemmista [hoidoista], reumatologisti on [luultavasti] perehtynyt ja voi vain saada sinut menemään ohjelmaan niin nopeasti kuin pystyt. Sanon, että paras lääkäri voi saada [on löytää ] muita ihmisiä, joilla on nivelreuma, jotka voivat jakaa joitain vinkkejä, ja ainakin et tunne niin yksin. Ette tunne sitä: "Usko, tämä tapahtuu minulle. Miksi minä? Kaikki muut ovat niin terveitä." Ainakin sinulla voi olla jotain kamaraderiea.
Dr. Schiff: Toinen asia, jonka halusin mainita, on se, että jos ihmisillä on Internet-yhteys, voit päästä myös nivelten ryhmäkeskusteluihin Internetissä ja puhua ihmisille ympäri maailmaa siitä, miten he ovat selviytyneet. Olisit hämmästynyt siitä, kuinka hyödyllistä on tietää, että muut ihmiset ovat siellä selviytyäkseen ja käsittelemällä asioita.
Debra: Oikein, olen samaa mieltä.
Gina:
Olemme melkein myöhässä, mutta ennen kuin menemme, haluaisin jokaisen vieraillemme [antamaan] lopulliset ajatuksensa nivelreumasta ja olla vanhempi. Dr. Laycob? Dr. Laycob:
Mielestäni vain yhteenveto siitä, mitä olemme puhuneet. On tärkeää saada oikea lääketieteellinen apu; ei pitäisi pelätä pyytää ammattimaista emotionaalista apua, auttaa perheenjäseniä, saada ehdotuksia, auttaa avioliittojen hoitamiseen, auttaa ratkaisemaan seksuaalisia ongelmia, jotka johtuvat kroonisesta sairaudesta. auttaa siellä; ihmiset tarvitsevat vain kysyä sitä. Jos lääkärit kuuntelevat, meidän ei pidä epäröidä saada potilaamme oikeisiin psykiatriin ja oikeisiin reumatologeihin.
Gina: Debra Cooper?
Debra: Olen samaa mieltä. Mielestäni saat itsellesi oikeanlaista tukea ystäviesi ja perheesi kanssa. anna heille tietää, että vaikka et ehkä näytä sairaalta, tarvitset apua. Et vain tee niin hyvin tänään, ja saamme hyvän reumatologin.
Gina:
Dr. Schiff? Dr. Schiff:
Minulla on tämä visio Debra, hänen turvonnut tuskallinen jalat kutistuvat ja sitten asettaa hänen Nikes päälle ja viedä lapset ulos puistoon ja menossa kolmen mailin kävelee hänen lapset. Se on todella miellyttävä. Varhaisen nivelreuman korjaamiseksi on varottava aikaista diagnoosia, nykyisin käytettävissä olevia hoitoja, jotka tekevät mitä he toivottavasti tekevät sinulle, mitä he tekivät Debralle, ja sen on lopetettava niveltulehdus sen jäljillä, antaa heille takaisin heidän elämänsä, anna heidän huolehtia lapsistaan. Sitten, jos heillä on ongelmia ja niiden niveltulehdus on edelleen ongelma, käyttää joitakin selviytymisen tekniikoita ja ammattitaitoisia ihmisiä, jotka voivat auttaa heitä näiden selviytymistekniikoiden, kuten Dr. Laycob on keskustellut. Täällä on suuri toivo, ja kuten tohtori Laycob sanoi, toivo on hyvin tärkeä perheille. Gina:
Dr. Laycob, tohtori Schiff ja potilaspuhuja Debra Cooper, kiitos kaikille hyvin informatiivisesta ohjelmasta. Jos haluat liittyä johonkin keskusteluihimme tai jos sinulla on kysyttävää ja kommentteja, ota yhteyttä Rheumatoid Artritis Information Network -verkostoon. Kutsu panoksesi! Dr. Schiff:
Pidä yhteyttä kaikkiin HealthTalk-ohjelmiin liittymällä ilmaiseen uutiskirjeeseen. Seuraa vain linkkejä sivun yläosassa. Siihen asti olen Dr. Michael Schiff. Gina:
Ja minä olen Gina Tuttle. Jos olet löytänyt ohjelman hyödylliseksi, kerro ystävällesi. Meistä kaikilla HealthTalk Interactive -yhtiössä Seattlessa, kiitos, että olet liittynyt ArthritisTalkiin. Toivotamme sinulle parasta terveyttä.
