Kansainvälisen Myeloma-säätiön (IMF) Robin Tuohy kertoo tarinan, joka symboloi hoitajan haastetta. Opettaja nostaa lasin vettä ja kysyy luokastaan kuinka raskas se on. Kun he arvostavat, hän selittää, että se ei ole absoluuttinen paino, joka on tärkeätä, mutta kuinka kauan sinun on tehtävä se. Muutama minuutti on helppoa, mutta jos se on kuukausia joka päivä, ennemmin tai myöhemmin taakka tulee sietämätöntä - sinun on laitettava se alas ja ladattava ennen kuin voit noutaa sen uudelleen. Tässä on 10 vinkkejä siitä, miten se tehdään.
Lue myelooman edistyksestä. "Kun mieheni diagnosoitiin kahdeksan vuotta sitten, suurin ahdistus oli tuntemattoman pelko", sanoo Tuohy, joka on Koillis IMF: n tukiryhmien aluejohtaja. "Kun aloin oppia kaikesta mitä voisin luotettavista lähteistä - hoitovaihtoehdoista, haittavaikutuksista, kliinisistä tutkimuksista, elämänlaatuongelmista - aloin tuntea itseni valtaamisemmaksi ja kontrolloida itseni sekä Michaelin hoitosuunnitelmaa."
Ryhdy organisaation proksi Tee ylimääräinen kalenteri tai tietokoneohjelmasuunnittelija luomalla värikoodattu aikataulu, jonka avulla on helpompi nähdä merkintöjä ja siirtää tehtäviä - punainen potilastarpeisiin, sininen perheyrityksille ja vihreä kodinhoitoon. Luo potilastietotulosten kuvaajat, hallinnoi lääketieteellisiä tietoja ja lisää IMF: n Myeloma Manager Personal Care Assistant -ohjelmistoa; lataa se ilmaiseksi.
Priorisoida. Työ nro 1 hoitaa useita myelomapotilaita, itse ja perheesi; likainen pesula ja pöly puput ovat toissijaisia.
Vältä vastustajasi tekemään kaiken itsesi. "Määritä, mikä on ainutlaatuinen asemasi hoitajana ja mitä voit siirtää", sanoo Ruth Rosenblum, psykoterapeutti LCSW. ja sertifioitu tarkennusohjaaja. "Jos potilas on puolisosi, säästä energiaa, kun hän herää keskellä yötä - vain sinä voi tarjota." Soita perheen ja ystävien kokoukseen ja selitä, miten muut voivat auttaa; lähettää aikataulun, jonka he voivat käyttää verkossa. Ota lääkäri, papisto ja yhteisö mukaan.
Lataa akkuja. "Tee aikaa itsellesi säilyttää uusi, optimistinen näkemys", kertoo Leonard Baum, jonka vaimoa diagnosoitiin kolme vuotta sitten. Houkutteleva outdoorsman, hän edelleen kalastaa, ei vain niin usein. Asiantuntijat sanovat, että hoitajalle on tärkeää, että hänellä on yksityistä aikaa. Se voi olla mitä tahansa 20 minuutin liotuksesta kylpyammeeseen osallistumalla viikoittaiseen kirjankerhoon tai taideterapiaan kirjoittamaan uuteen lehteen.
Luo monikerroksinen emotionaalinen tukiverkosto. "Kohti loppupäätä vaimoni myelooma hoito, kanta sai minulle ja aloin puhua muille - tunsin, että minun piti. Talking vapauttaa huolta ja stressiä, sanoo Baum. Määritä yksi tai kaksi ihmistä, joihin soitat, kun olet alas. Liity alueen myeloma-tukiryhmään; harkitse ryhmää vain hoitajille. Luo blogi. Käytä myeloma.org: n listservia, upea kuulokoje, kun olet kello 12.00 etsimässä vastauksia ja sen maksuton hotline, 1-800-452-CURE. Ilmoita milloin tahansa CarePages.comin kautta.
Tunnista tunteesi. Vartiointilaiset usein hautaa tunteitaan tai syyllistyvät niihin. Yksi vaikeimmista asioista on se, että tarvitset joskus taukoa olemasta hoitajana monelle myeloomaiselle henkilölle. "Viimeinen asia, jonka haluat sanoa, on" ei ", mutta toisinaan se saattaa olla tarpeen -" Ei, en voi ajaa sinua lääkärin tänään, mutta Sam, "" selittää Ruth Rosenblum. "Ja se on okei."
Löydä uusia inspiraation lähteitä. Tuohyn ystävät ja perhe järjesti "sinisen" ruutuun täynnä sanontoja, vitsejä, rukouksia ja hyviä ajatuksia hänen lukemaan sinisiä päiviä. Baum-perhe, mukaan lukien pariskunnan aikuiset lapset, löysi inspiraation Multiple Myeloma Research Foundationin varainhankinnasta tutkimustyön edistämiseksi.
Varo oireita masennuksesta. Nämä voivat sisältää unihäiriöitä, merkittäviä painonmuutoksia ja usein sairauksia. Voit olla niin keskittynyt myeloomapotilaan kohdalla, ettet huomaa, että vaatteet eivät mahdu tai et nuku tarpeeksi.
Kunnioita työsi, jota teet. Tuohy sanoo: "Caregiving on äärimmäisen palkitsevaa työtä, koska teet sen rakkauden suhteen. Ymmärrä, että mitä teet oikein asioissa elämässä. "
