Ei ole olemassa mitään "oikeaa" tapaa kertoa rakkaille diagnoosista, kuten multippeli myelooma, mutta on olemassa joitakin dos and don'ts, jotka auttavat sinua paremmin navigoimaan nämä hankalat salmat.
Älä: Kerro rakkaille, kun olet valmis.
Kun Beth Morgan, pienyrittäjä Etelä-Pinesissä, NC, sai tietää, että hänellä oli useita myeloomia, hän oli järkyttynyt. Mutta niissä ensimmäisinä pelottavina hetkinä hänen diagnoosinsa jälkeen hän tiesi myös, mistä kääntyä. "Kun sain autoni, kutsuin siskoihini ja äitini kertomaan heille, mitä juuri tapahtui," hän sanoo. "Mutta Maddie Hunterille, jonka poika oli 9-vuotias, kun hänet diagnosoitiin, se oli erilainen tilanne. Hän tiesi, että hän tarvitsi aikaa hajottaa diagnoosi ennen kuin hän kertoi hänelle. Hän kutsui entisen miehensä, selitti hänelle, mitä tapahtui, ja pyysi häntä ottamaan poikansa erityisen viikonloppumatkalle. "Ostin itseni jonkin verran aikaa ennen kuin tulin pojan edessä", hän sanoo. "Viikonlopun loppupuolella voin olla enemmän säveltäjä."
Katherine Puckett, Amerikan syöpäkeskusten Mind-Body Medicine -ohjelman johtaja, sanoo, että on normaalia olla järkyttynyt ja peloissaan Ensinnäkin, mutta perheen ja ystävien kääntäminen voi auttaa sinua sopeutumaan uuteen todellisuuteen.
"Mielestäni suurin pelko ihmisillä on kertoa rakkailleen, että he tulevat satuttamaan heitä tai tekemään elämästä vaikeampaa" hän sanoo. "Haluamme suojella niitä, joita me rakastamme, mutta kun yritämme suojella heitä puhumalla siitä, miltä meistä tuntuu, meiltä puuttuu tilaisuus rakentaa läheisyyttä".
Älä: Wall seisoi emotionaalisesti.
Vaikka monet ihmiset vaistomaisesti puolestaan niitä, joita he rakastavat apua, muut kääntyvät pois. "Jotkut pystyvät kääntymään läheisiin suhteisiin, kasvattamaan itseään ja saamaan todella hyvää tukea", Puckett sanoo. "Joskus ihmiset eivät kuitenkaan ole siinä paikassa, ja he kääntävät toiseen suuntaan ja eristävät itsensä."
Puckett sanoo, että tämä reaktio voi johtua alhaisesta itsetunnosta. Ihmiset tuntevat joskus, etteivät he ole rahan, ajan tai hoidon arvoisia, ja he vetäytyvät toisista ja ottavat itsemurhaisempia näkemyksiä. "Kun [ihmiset ovat] löytäneet itsensä niin masentuneiksi tai ahdistuneiksi, että he eivät voi siirtyä sen ohi, on aika hakea ammattitaitoa", hän sanoo.
Terapeutin avaaminen diagnoosista voi auttaa potilaita ymmärtämään omaa mieli ja motiivit paremmin, hän lisää, antaen heidät avautumaan niille, joille he ovat lähellä.
Do: Jaa tietoa siitä, mitä diagnoosi tarkoittaa.
Jotkut potilaat tuntevat tiedon ja tutkimuksen valtuudet, kun taas liikaa tieto voi työntää muita kohti ahdistusta ja epävarmuutta. Tämä pätee myös useiden myeloomaisten kanssa.
Hunterin diagnosoinnin jälkeen hän teki perhe- ja ystäväryhmän ja antoi hänelle tehtäväksi löytää tietoa useista myeloomista. Hänen mukaansa hallinta oli selviytymismekanismi.
"Minä muodostin tiiviin ystävien tiimin, jonka luotiin auttamaan minua tutkimaan parhaita lääkäreitä ja syöpäkeskuksia", hän sanoo. Ystävien uskottavuus ei ainoastaan sallinut Hunterin selviytymään, vaan se valtuutti ystäviään antamalla heille mahdollisuuden oppia taudista ja auttaa häntä paremmin hallitsemaan diagnoosia.
Älä piilota kaikkea pyrkiessään suojelemaan rakkautta
Puckett sanoo, että perheenjäsenet voivat olla vaikeita, koska haluamme pitää heidät tuskista tai haitoista. Tämä pätee erityisesti lapsiin. Mutta yrittää piilottaa kaiken ei ole tuottava strategia.
"Sinun on parasta olla rehellinen ja edessäni sairaudestasi, koska lapset aikovat selvittää, että olet sairas. Ja jos et anna heille he tarvitsevat tietoa, heidän mielensä alkavat täyttää aihiot ", hän sanoo. "Toisinaan kamppailu auttaa vain vanhempia pääsemään tarpeeksi mukavaan diagnoosiin, jotta he voivat kertoa lapsilleen."
Lapsilla on usein kolme erityistä pelkoa, hän sanoo. "Vaikka he ovat ääneen kuulumattomia [pelkoja], lapset yleensä haluavat tietää ensin, oletteko kuoleman, toiseksi, voivatko ne kiinni, ja kolmanneksi he [jotteivät] jotenkin aiheuttavat tai edistävät tätä, "hän selittää. Puckett toteaa, että aikuiset usein kamppailevat myös näiden ensimmäisen ja kolmannen pelkojen kanssa. "Nämä ovat asioita, joita voit tuoda esille ja keskustella suoraan lasten ja rakkaiden kanssa, vaikka he eivät kysyisi näiltä kysymyksiltä."
Älä: Ole valmis pyytämään apua, kun tarvitset sitä.
Useat myeloomapotilaat usein huolta siitä, että he ovat taakkoja sen fyysisen maksun takia, jonka tauti voi tarttua heidän kehoihinsa. Luista, jotka hajoavat helpommin usein infektioihin ja hermokipuun, fyysiset vaivat ovat todellisia ja voivat olla pelottavia kohtaamaan sekä potilaille että perheille. Mutta koska tämän vuosikymmenen hoidossa on uudempia lähestymistapoja, monet myelooma-potilaat elävät täydellisemmin ja pidempään elämään sairauden hoidossa. Mutta tämä ei tarkoita sitä, että monet myeloomasta kärsivät eivät vielä tarvitse apua.
Morgan sanoo, että fyysisen avun lisäksi (esim. Päivittäistavaroiden ja huonekalujen liikkuessa) on tärkeää, että joku auttaa sinua käsittelemään emotionaalisesti. "Puhu puoliso, hyvä ystävä tai perheenjäsen, joka tulee mukaan kanssasi tapaamisiin ja hoitoihin", hän sanoo. "Lopuksi Puckett sanoo, että voit tuntea emotionaalisen tilan sopeutua diagnoosiin terveellisellä tavalla ja pyytää apua - perheeltä ja / tai ammattilaisilta - kun tarvitset sitä, voi mennä pitkälle auttaa sinua selviytymään multippeli myeloomasta.
"Selvitä, mitä tarvitset eteenpäin", hän sanoo. "Uskon, että ihmisillä on terve motiiveja ja haluavat huolehtia itsestään. Yritä vain muodostaa yhteys tähän osaan ja sallia muiden auttavan sinua."
