THURSDAY, 10.5.2012 (HealthDay News) - Joskus ihmisille on vuosia diagnosoitu lupus. Näin ei ollut Marisa Zeppieri-Caruana, jolla oli niin paljon klassisia systeemisiä lupus erythematosus-oireita - kuten kasvojen perhosmurtumaista ihottumaa, päivittäistä kuumetta ja achy-liitoksia - että hänen lääkärinsä tiesi heti, että 23-vuotiaasta oli sairaus.
Siitä lähtien Zeppieri-Caruana, nyt 34, on ollut sairaalassa 30 kertaa, ja hänellä on ollut neljä minipistettä sekä lukuisia muita lupukseen liittyviä ongelmia.
Useimmat ihmiset, jotka lupus on mennyt ajanjaksolle, jossa heillä on aktiivinen sairaus (taistelu) ja ajanjakso, jossa heillä ei ole mitään oireita (remissio). Valitettavasti Zeppieri-Caruana sanoi, että hänellä ei ole koskaan ollut aikaa, jossa hän on kokonaan remissiossa.
"Keskimääräinen päivä minulle sisältää väsymystä ja kuumetta. On todella vaikeaa yrittää painostaa, enkä yleensä tunne "Minulla on syytä ottaa päivä päivältä", hän selitti. "Se on melkein kuin kuljetan reppua koko päivän. Joskus se on vain 10 kiloa, mutta joskus on paljon enemmän. Minulla on vähän asioita, se on kuin minä teen heidät elefantilla selässäni, se on kyllästynyt kuljettamaan tätä ylimääräistä kuormaa koko ajan. "
10. toukokuuta on Maailman Lupus-päivä, päivä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tämä krooninen autoimmuunisairaus. Noin 1,5 miljoonaa amerikkalaista on jonkinlaista lupusta ja maailmanlaajuisesti Lupus-säätiön mukaan noin 5 miljoonaa on Lupus-säätiön mukaan.
Lupus pyrkii törmäämään naisiin paljon useammin kuin miehet. "Naisten ja miesten välinen suhde on yhdeksän ja yksi, ja yleensä lupus diagnosoidaan raskauden ikäisillä naisilla", Dr. Ohio Howard R. Smithin reumasolisti Clevelandin klinikalla Ohio.
, edistys on tapahtumassa.
Esimerkiksi monet ihmiset saavat diagnoosia aikaisemmin kuin aikaisemmin, kertoi tohtori Kenneth Kalunian, Lupus-säätiön amerikkalaisen lääketieteellisen tieteellisen neuvonantajan jäsen ja kliinisen lääketieteen professori Kalifornian yliopistossa San Diego School of Medicine. "Asiat ovat varmasti parantumassa diagnoosin saamisessa, mutta silti on viivästynyt ihmisillä, joilla on vähemmän erityisiä oireita, mutta se on huomattavasti kasvanut vain 10 vuotta sitten."
Toinen asiantuntija selitti, miksi tämä aika voi kulua.
"Lupus voi kestää pitkään tunnistaa, ja se muistuttaa monia muita sairauksia, ja on tärkeää varmistaa, ettei potilaalla ole tartuntaa tai pahanlaatuisuutta", sanoo tohtori Michelene Hearth-Holmes, apulaisprofessori sisätautien lääketieteessä ja reumatologiassa University of Nebraska Medical Centerissä, Omaha.
Useimmat lupus-ihmisillä ovat väsyneet, niillä voi olla ihottuma kasvoillaan nenän ja poskien silta yli, ja monilla on niveltulehdus oireita ja usein ärsyttää. "Lupus voi olla sairaus, joka vaikuttaa potilaaseen päästä varpaisiin", Smith sanoi. Alkiot, joihin se voi vaikuttaa, ovat iho, nivelet, munuaiset, sydämet ja verisuonet.
Lupusin toinen vaikea näkökohta on nopean diagnoosin saaminen, sillä se vaihtelee ihmisestä toiseen. "Ei ole olemassa kahta lupus-tapausta samankaltaista: jokainen potilas on kohdeltava yksilönä, oireet voivat vaihdella lievästä hengen hengenvaarallisuuteen", Hearth-Holmes sanoi.
On useita lääkkeitä, joita voidaan käyttää hoitamaan lupus. Aspiriini ja muut kipua lievittävät lääkkeet voivat auttaa hallitsemaan joitain oireita, samoin kuin kortikosteroidit. Toinen yleisesti suositeltava hoito on lääke, jota kutsutaan hydroklorokiiniksi (tuotemerkki Plaquenil), joka alun perin kehitettiin malarian torjuntaan.
Viimeisin lääkitys, joka on hyväksytty nimenomaan keskivaikeaa tai vaikeaa lupusta varten ilman munuaisten vajaatoimintaa, kutsutaan nimellä belimumab (tuotenimi Benlysta ). Tämä injektoitava lääkitys muuttaa immuunijärjestelmän toimintaa.
Useita muita lääkkeitä kehitetään tai tutkitaan kokeissa, jotka muuttavat immuunijärjestelmän toimivuutta asiantuntijoiden mukaan, ja toivo on, että uudemmat lääkkeet ovat tehokkaampia ja niillä on vähemmän haittavaikutuksia.
"Se on Lupus-tutkimuksessa on erittäin lupaava aika, joka muistuttaa, missä nivelreuma oli 10-15 vuotta sitten, kun monet potilaat päätyivät pyörätuoleihin, enkä enää näe monien nivelreumapotilaiden pyörätuoleja ", Kalunian sanoi. tutkijat parhaillaan työskentelevät parempien lääkkeiden parissa, potilaat voivat ottaa itselleen muutaman askeleen. Esimerkiksi kaikki kolme lääkäriä ja Zeppieri-Caruana sanoivat, että kuka tahansa, jolla on lupus, tulisi jäädä aurinkoon mahdollisimman paljon. Jos potilaiden on oltava ulkona, heidän on peitettävä vaatteet, aurinkovoidetta, hattu ja aurinkolasit.
Smith sanoi, että ihmisten ei tarvitse tupakoida, jos heillä on lupus. "Tupakointi on kauheaa lupuspotilaille, koska verenkiertoon voi osallistua."Zeppieri-Caruana sanoi, että hän huomasi, että mitä hän syö, on suuri ero siinä, miten hän tuntee. Hän sanoi, että punaista lihaa ja erityisesti paistettuja ruokia voi pahentaa lupusta. Smith sanoi, että on tärkeää syödä sydämen terveellisiä elintarvikkeita, kuten hedelmiä, vihanneksia ja kokonaisia jyviä, koska sydänsairauksia tunnustetaan yhä useammin riski lupus-ihmisille.
On myös tärkeää levätä tarvittaessa. Mutta, Hearth-Holmes sanoi, tämä todella vaihtelee henkilöstä toiseen. Hän sanoi, että jotkut ihmiset voivat työskennellä kokopäiväisesti, kun taas muut pitävät sitä uupumisena. Hänen neuvonsa? "Rajoita vain niin paljon kuin
sinä
haluat rajoittaa."
Liikunta voi myös auttaa ihmisiä, joilla lupus pysyvät kunnossa ja pysyvät joustavammin. Tämä taas riippuu taudin vakavuudesta. Smith ilmoitti, että myös niillä, joilla on vaikea lupus, pitäisi yrittää osallistua jonkinlaiseen toimintaan. Zeppieri-Caruana suositteli myös liittymään tukiryhmään ja näkemään terapeutin puhumaan siitä, että hänellä on elantonsa. lupus. Hän sanoi, että käytettävissä on online-ryhmiä, mikä on erittäin hyödyllistä, kun olet liian väsynyt mennä ulos, mutta silti tarvitset tukea.
