Pyörätuolin käyttäminen sosiaalisella puolella kun sinulla on MS

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann ja Robert Shuman pyörätuolissa. Kuvaukset kuvista

Jos sinulla on multippeliskleroosi (MS) ja käytät pyörätuolia, olet tietoinen fyysisistä haasteista, jotka voivat seurata tuolin käyttöä sekä kotona että julkisilla paikoilla. Monien ihmisten mielestä pyörätuolin käyttämiseen liittyvät psykologiset ja sosiaaliset näkökohdat ovat aivan yhtä pelottavia - ainakin aluksi - kuin fyysiset näkökohdat. Monet ihmiset pelkäävät, että ystävät ja vieraat pitävät niitä vähemmän mahdollisina, pelkoa, joka on usein vahvistavat silmät tai kysymykset, joita he saavat. Ja kun he eivät houkuttele ylimääräistä, ei-toivottua huomiota, monet ihmiset, joilla on MS pyörätuoleissa, kokevat, että heitä ei oteta huomioon tai unohdettu eri tilanteissa.

Toinen jännityksen lähde voi olla sisäinen eikä ulko: kun ja miten pyydä muita apua, jotain, joka tulee luonnollisesti joillekin ihmisille, mutta on melko vaikeaa muille. Jokaisessa näistä tapauksista voi olla hyötyä siitä, miten toiset vastaa- vissa tilanteissa ovat reagoineet, samoin kuin mitä he ovat oppineet ja miten he ovat sopeutuneet ajan mittaan.

Fear of "Sticking Out" pyörätuolilla

Joidenkin ihmisten työpaikat vaativat heitä tavasta tavata uusia ihmisiä, kuten asiakkaita ja asiakkaita, jotka voivat olla jännitteitä, jos käytät pyörätuolia. Tämä pätee alun perin Marbleheadissa Massachusettsissa psykologi Robert Shumanin ja monien kirjojen tekijöihin, mukaan lukien

Pudotuspuu, vuotava vesi: sairaus, vammaisuus ja ikääntyminen oireiksi . Muutama vuotta sitten, "Kun ihmiset tulisivat aluksi tänne, kerron heille:" Voisin olla pyörätuolissa, ja pieni musta koira voi tervehtiä sinua ", sanoo tohtori Shuman. Mutta hän ymmärsi, että varoitus ihmisille hänen pyörätuolilla ei ole mitään hyödyllistä tarkoitusta, paitsi rauhoittava hänen pelonsa, että he olisivat yllättyneitä. Jennifer Digmann, Mount Pleasant, Michigan, diagnosoitiin multippeliskleroosilla 23-vuotiaana vuonna 1997. Kun hän ei ollut koskaan kertonut mitään pyörätuolista, hän sanoi. hän aloitti aluksi moottorikäyttöisen pyörätuolin käytön, hän muistutti: "Minulla oli niin hämmentynyt, että minun olisi käytettävä turvavyötä." Hän oli jo viivästynyt tekemään kytkintä tämän huolta aiheuttaneen, moottoripyöräisen skootterin avulla, kunnes turvallisuusnäkökohdat tarkoitti, ettei hän enää voinut .

Mutta hän ei edelleenkään käyttänyt turvavyötä uudella tuolillaan julkisesti, kunnes eräänä päivänä hän astui ulos - ja ruokakauppaan lattialle. Hänen hoitajansa ja muutamien tallentajien oli nostettava hänet tuolinsa eteen.

"Toivon, että olisin ymmärtänyt, ettei ole väliä, mitä ihmiset ajattelevat", sanoo Digmann, joka alkoi käyttää turvavyötäan johdonmukaisesti tämän tapahtuman jälkeen. "Sinun täytyy miettiä itseäsi ja elämänlaatua."

Samalla kun Shuman aloitti ensimmäisen käsipyöränsä käytön, hän ei halunnut käyttää kypärää tai liittää lippua pyörään. "En halunnut näyttää vanhalta mieheltä tuolilta, mikä minä olen," hän sanoo. Hän on sittemmin ymmärtänyt, että ihmiset todella tyydyvät näkemään joku käsipyörässä. Itse asiassa hänet oli kerran erehtynyt pyörätuolin kilpailijaan, kun hän vahingossa liittyi tieajoon ja väkijoukko alkoi piristää häntä.

Kysymyksiä puhujasta

Ehkä ennustettavasti useimmat kysymykset pyörätuoli on peräisin lapsista, kertoo Mitch Sturgeon, Portlandista, Maine, jonka diagnoosi oli asteikolla MS 38-vuotiaana vuonna 2001. Kun näin tapahtuu, "äidit ovat kauhistuneita", hän sanoo.

Näissä tilanteissa " Ensimmäinen tilaukseni on vain yrittää saada ihmiset helposti ", Sturgeon sanoo, koska vanhemmat näyttävät pelkäävän, että heidän lapsensa ovat aiheuttaneet rikkomuksia. Hymyilemällä hänen kasvonsa ja rauhallisesti vastaamalla kysymyksiin hän sanoo: "Sitten on vain kaksi ihmistä, joilla on keskustelu."

Shelley Peterman Schwarz, Madison, Wisconsin, joka sai MS: n 31-vuotiaana vuonna 1979, saa usein myös kysymyksiä lapsilta, ja hänen vastauksensa riippuvat siitä, kuinka vanha lapsi on. Joskus hän mainitsee MS: n, mutta useammin hän selittää, että "jalkani eivät toimi kuin heidän tekevät", hän sanoo.

Muina aikoina lapset haluavat tietää, kuinka nopeasti mopedaattori voi mennä, mistä hän mielellään vastaa tai osoitettava. Näissä tilanteissa "päätin hymyn kasvoilleni ja antaa sille mahdollisuuden kouluttaa yleisöä", hän sanoo.

Varustettu pyörätuolin vuoksi

Vaikka pyörätuolilla ollessaan onkin joskus kutsua kysymyksiä lapset, se voi tarkoittaa myös sitä, että aikuiset jättävät huomiotta.

Shuminin mukaan tämä tapahtuu yleensä etupihoilla, usein kun hän on vaimonsa kanssa. "Jossain määrin se on henkilö ja jonkin verran mielestäni se on vaimoni, joka yrittää olla avuksi", ja ottaa sijainnin vuorovaikutuksessa, hän sanoo. "Toivon, ettei hän toisinaan toivo. Se on kuin "Voin puhua näille ihmisille." "

Digmann kuitenkin huomaa, että vaikka hänen huoltajansa ei yritä suojella häntä vuorovaikutteisilta julkisilta, ihmiset puhuvat hänen hoitajalleen hänen puolestaan ​​eikä suoraan. "Ihmiset sanovat hänelle:" Mitä hän haluaa? ", Hän sanoo. "Olen täällä, kysy minulta!"

Sturgeon huomaa, että ravintolapalvelimet eivät useinkaan ota häntä huomioon, kun hän syömään vaimonsa tai suuremman ihmisryhmän kanssa. "He katsovat vaimojani ja sanovat:" Mitä haluaisit tilata? ", Hän sanoo spekuloimalla, että" he eivät ole varma, mikä minulle on vikana, "joten he puhuvat vaimolleen," vain olla turvassa . "

Kun tämä tapahtuu, sen sijaan, että hän olisi tilannut hänelle tai että hän palveli häntä," Hän vain luultavasti pysähtyy, ja se on minun syyni "tilauksesta, Sturgeon sanoo. "Työskentelemme tiiminä varmistaaksemme, että he ymmärtävät, että on järkevää keskustella pyörätuoleisten ihmisten kanssa."

Vaikka julkisuudessa ei oteta huomioon, se voi ärsyttää, Sturgeon sanoo: "Se syntyy naiivisuudesta ja tavallisesti hyvistä aikomuksista, "Joten on järkevää pitää vastauksesi lämpimästi.

Muutetut suhteet

Miten ystäväsi ja perheesi reagoivat näkemään sinut pyörätuolissa voi riippua osittain siitä, kuinka kauan olet saanut MS: n, kun aloitat yhden . Shumanin tapauksessa "oli niin kauan, etten usko, että kukaan olisi erityisen järkyttynyt", hän sanoo. Ja hänen lapsenlapsensa vain tuntevat hänet tuolissaan, jota he joskus nousevat kiinni ja pyytävät ratsasta.

Mutta kun Sturgeon aloitti pyörätuolin käytön, hän sanoo, että jotkut ystävät, jotka hän ja hänen vaimonsa olivat jo pitkään olleet sosiaalisesti aktiivisia " "

Vuosien rajoitetun vuorovaikutuksen jälkeen hänen ystävänsä kanssa Sturgeon sai tietää, että ystävän vaimo oli kertonut Sturgeonin vaimolle, että hän" ei tiedä, miten hoidetaan Mitchia pyörätuolissa. "" Sturgeon kertoo, että kun hän kuuli tämän, hän oli iloinen siitä, että hänellä oli selitys ystävänsä kiinnostuksesta puuttua häntä kohtaan, mutta oli surullista, että hänen ystävänsä hang-ups estivät heitä toimimasta normaalisti.

" Yritän uudelleen, sanoo Sturgeon. "Ja jos se ei toimi, se ei toimi. Voin vain tehdä niin paljon. "

Pyytämällä apua pyörätuolista

Eräs näkökohta pyörätuolin käytöstä, joka on iloisesti yllättynyt Digmannille, on se, kuinka halukkaat muukalaiset auttavat häntä. "Minulla ei ole koskaan ollut henkilöä, joka ei halua auttaa minua", hän sanoo. "He avaavat ovet minulle ja he siirtävät asioita."

Apua ei aina tule välittömästi, kuten esimerkiksi silloin, kun hän ei pääse esineeseen ruokakaupassa. "Sitten istun siellä ja joudun odottamaan kaveria ostamaan", hän sanoo. Joskus se kestää viisi minuuttia, Digmann sanoo.

Mutta apua pyytäminen ei ole kaikille helppoa - ainakin aluksi. Ennen MS-diagnoosiaan, Sturgeon sanoo: "Olin iso, vahva ihminen, joka huolehti ihmisistä." Kesti vuosia ennen kuin hän oli mukava "lähestyessään pieni, vanhempi nainen, joka sattui olemaan oven vieressä, pitäkää ovi minulle. "

Gradually, Sturgeon sanoo, hän tottui kyselemään ihmisiä julkisesti auttaakseen häntä, ja se helpotti elämää. Vaikka ihmiset näyttävät unohtaneen sinua, hän sanoo, kun saatte heidän huomionsa ja pyytäisitte palvelusta: "He yleensä hypävät tilaisuuteen. He hymyilevät. "