Sisällysluettelo:
Kansallinen Psoriasis-säätiön Kansallinen vapaaehtoiskonferenssi Chicagossa kuukausittain herätti paljon muistoja minulle. En muista kovin paljon, ja harvat ihmiset pitäisivät minusta nostalgista. Mutta nuorten kerääntyminen psoriaasin kanssa toi kyyneleitä silmiini.
Olin erityisen kiireinen konferenssin aikana. Säännöllisen konferenssin aikataulun lisäksi NPF kutsui minut osallistumaan muutamiin lisäalueisiin. Ensin liittyi koulutukseen "Psocial" suurlähettiläille, bloggaajien ryhmälle ja sosiaalisen median potilasasiamiehille, jotka ovat kumppanina säätiön kanssa. Toiseksi istuin yrityksen pyöreän pöydän paneeli toisen potilaan ja kolme lääkäriä keskustelemaan viime NPF tuettuja hoitosuosituksia. Lopulta johti teini-ikäisiä luomaan sarjakuvan, joka kuvasi heidän psoriasikohtauksensa.
My Storyin jakaminen
Vanhempi tytär auttoi minua valmistautumaan teini-istuntoon luomalla sarjakuvaus psoriasikohtauksistani (ks.
Sarjakuva avautuu ensimmäisellä psoriaasin kokemuksella 8-vuotiaana. Laukaisu näytti olevan kemikaaleja uudessa makuupussissa, johon nukuin. Sarjakuvan seuraava paneeli osoittaa minulle strep kurkku infektio, makaa maassa kuuma tunne kuume. Koko ruumiini puhkesi guttate psoriaasiin kyseisen infektion jälkeen.
Seuraavien parien paneelit osoittavat, että diagnoosi on vahvistettu Kalifornian yliopistossa San Franciscossa. Aloitin fototerapian neljännen luokittelun aikana. Opettajani kertoi luokalle, miksi olisin myöhässä kolme päivää viikossa, toivoen kouluttaa muita ja tuoda tietoisuutta tilaan. Se, mitä hän ei tiennyt, on se, miten se vahingossa myötäillyt nauttimista ja kiusaamista, jonka kokenut.
Näyttelin aikaisin teini-ohjelmaan, jotta voisin seurata alkukertomusten jakamista. Lapsipsykologi johti tunti. Hän puhui puolustusmekanismien rakentamisesta aikoina, jolloin muut saattavat tuijottaa tai esittää kysymyksiä. Kun kuuntelin teini-ikäisiä jakamaan tarinoita, tunsin kuljetuksen takaisin peruskouluun ja teini-ikäisilleni psoriaasiin.
Silloin kyyneleet alkoivat hyvinkin nousta.
Ajattelin, miten minulla ei ole psoriasikurssia jakamaan kokemukseni kanssani, kun kohtasin taudin fyysiset ja psykologiset vaikutukset. Entä jos minulla olisi ollut päivä muita psoriaasin kanssa eläviä lapsia, kuten nuo teini-ikäiset olivat Chicagossa? Tai istunto lapsipsykologin kanssa, joka houkutteli tunteitani ja opetti minulle, miten selviytyä paremmin? Kuinka kokemukseni psoriaasista olisi ollut erilainen, varsinkin niissä varhaisvuosina?
Kun istunto ennen minua päättyi, olin valmis jakamaan sarjakuvani teini-ikäisten kanssa. He hiljaa kuuntelivat, kun kävin paneelista paneeliin ja sitten he vetivät omat alkuperäiskertomus sarjakuvat.
Palauttaminen
Luonnosteleminen ja alkuperäiskertomuksen jakaminen osoittautui minulle vahvalle kokemukselle - ja uskon, että teini-ikäiset myös. Kun jakasin tarinan heidän kanssaan, kokenut pienen parantumisen. Omat kyyneleet kertovat minulle, että muistan vielä, miltä tuntuu, kun minulle ensin todettiin.
Mutta en tuntenut itsekin sääliä. Sen sijaan tunsin olevani pakotettu olemaan niille nuorille, mitä minulla ei ollut itseäni: elävä esimerkki siitä, että voit hallita elämää psoriasiksella missä tahansa elämänvaiheessa.
Päivän teema oli "Psuper Heroes". aloitti keskustelun pari osallistujaa superheron sarjakuvista ja elokuvista. Heidän kasvonsa syttyivät, kun he puhuivat hahmoista, jotka innoittavat toivoa, luottamusta ja voimaa.
Tunsin samalla tavalla kuin katselin näiden nuorten rohkeutta, joista osa toimii NPF: n nuorille lähettiläinä. Mieleni kääntyi kaikille niille konferenssin ihmisille, jotka vapaaehtoisesti antavat aikansa ja energiansa lisäämään tietoisuutta psoriatisoireista yhteisöissään.
Viime iltana suostuin ihmisiin, jotka tunnustettiin omistautuneesta vapaaehtoistyöstä eri kapasiteeteissa. Tiedän monia heistä henkilökohtaisesti, ja ihailen heidän sitoutumistaan palvelemaan toisia samalla, kun he taistelevat omaa psoriaasiaan.
En voittanut mitään palkintoja sinä iltana, mutta silti tuntui voittajana. Olin parhaimmillaan tukemaan muita psoriaasisissa olosuhteissa. Vapaaehtoistyön voima ei ole pelkästään muutoksen aikaansaaminen yhteisössä vaan myös siirtyminen omasta heijastumisesta muiden nostamiseen.
Palauttaminen on asenne, jota pyrin elämään. Muistan ne, jotka mentoroivat minua eri elämänalueilla. Ajattelen sellaista tukea, jota toivon, että minulla oli ja voin nyt tarjota muille. En maksa vapaaehtoistyötä NPF: lle, mutta saan enemmän kuin mikään muu palkkio voisi antaa minulle.
Elokuu voi olla Psoriasis Action Month, mutta se ei ole ainoa aika, jolloin voit vapaaehtoistyön ja antaa takaisin yhteisölle. Jos tarvitset ideoita siitä, miten voit auttaa, tutustu National Psoriasis Foundation -sivustolle ja muut haluavat osallistua siihen ja tehdä ero.
Howard Chang on elänyt vakavalla psoriaatilla lapsuudesta lähtien. Hän on kirjoittanut kokemuksistaan blogissa Everyday Healthille ja hänen verkkosivustolleen .
