Taudin amyotrooppinen lateraaliskleroosi (ALS) oli otsikoissa paljon tänä vuonna. Syynä oli sosiaalinen media. Facebook-video entisen Boston Collegen baseball-pelaajan Pete Fratesin virustartunnalta, joka innostaa kymmeniä tuhansia "Ice Bucket Challenge" -haasteeseen. Haasteena: Jätele jäävettä itsellesi, lähetä se ja haastele muita tekemään samoin. Jos he eivät noudata esimerkkiä 24 tunnin kuluessa, heidän tulee tehdä lahjoitus ALS-yhdistykselle.
Jääkauhahaasteesta tuli ilmiö, joka herätti yleistä tietoisuutta ja rahaa suhteellisen harvinaiselle sairaudelle. Elokuussa ALS-järjestö kertoi saaneensa 4 miljoonan dollarin lahjoituksia heinäkuun 29. päivän ja 12. elokuuta välisenä aikana verrattuna 1,12 miljoonaan dollariin samana ajanjaksona vuonna 2013. "Emme ole koskaan nähneet mitään tällaista taudin historiassa", sanoo yhdistyksen toimitusjohtaja Barbara Newhouse julkilausumassa. ALS-liitto ilmoitti loka-lokakuussa ennennäkemättömän lahjoituksen ansiosta, että se kolminkertaistaa tutkimukseen kuluvan rahamäärän.
ALS-tutkimus voi hyödyttää myös muita ihmisiä. Everyday Health blogger Trevis Gleason, joka on multippeliskleroosi ja otti itseään Ice Bucket Challengesta, kirjoittaa: "Vaikka se näyttää ja toimii eri tavalla kuin multippeliskleroosi, amyotrofinen lateraaliskleroosin tutkimus voi auttaa kaikkia neurologisia tiloja; aivan kuten MS-tutkimus voi auttaa ALS: n, diabeteksen, Parkinsonin ja muiden oireita. "
ALS-yhdistyksen mukaan vain noin 50 prosenttia yleisöstä tietää, mitä ALS on. "Vaikka raha lahjoitukset ovat aivan uskomattomia", Newhouse kertoo, "tämän taudin näkyvyys haasteena on todella korvaamaton."
ALS on neurodegeneratiivinen sairaus, joka hyökkää aivojen ja selkärangan hermosoluja johto. Useimmat ihmiset tietävät, että se on Lou Gehrigin tauti, joka on nimetty legendaarisen New York Yankeesin baseball-pelaajalle, jonka todettiin vuonna 1939. ALS-yhdistys arvioi, että 30 000 amerikkalaista on tauti, ja noin 5 600 uutta tapausta diagnosoidaan vuosittain. > ALS esiintyy, kun vapaaehtoisten lihasliikkeiden hallitsemiseen johtavat motoriset neuronit degeneroituvat ja kuolevat. Aivojen kyky kommunikoida lihasten kanssa katkaistaan ja lihakset vähitellen menevät pois. Lihaksen heikkous ja jäykkyys ovat yleisiä varhaisia oireita, mutta taudin etenemisen myötä se voi heikentää puheen, nielemisen ja hengityksen.
ALS: n diagnosointi on tuhoisaa. Ei ole parannuskeinoa, ja yhdestä lääkkeestä, jonka Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt hoitaakseen sitä, tyypillisesti vain laajentaa eloonjäämistä pari kuukautta. Mutta Newhouse toivoo, että Ice Bucket Challengen vaikutus auttaa "nopeuttamaan uusia hoitoja taudin aiheuttamaan ihmiseen."
Next Milestone: Uuden toivon paralyysipotilaalle
