Sisällysluettelo:
- Älä unohda tätä
- Psoriatic artriitti: Kolmas pyörä suhteessa
- Ristiriidat ja väärinkäsitykset
- Viestintä: Olennaista ainesosaa
- Kuinka tuki auttaa psoriaattisen niveltulehduksen kanssa
Älä unohda tätä
Sign
Kiitos ilmoittautumisesta!
Tilaa lisää ILMAISTA päivittäistä terveyttä koskevia uutiskirjeitä.
Kun Brian Holbrook tapasi Lori-Annin vuonna 2006, ensimmäiset psoriasivalmisteiden oireet olivat jo osa hänen elämänsä. Nykyään tilanne on osa avioliiton avioliittoa.
Hän myöntää, että selviäminen on vaikeaa joskus, mutta lopulta psoriatic artriitti on tuonut molemmat lähemmäksi.
"Se joko ajaa sinua erilleen tai voit haluavat rakastaa sitä ", sanoo Holbrook, joka asuu vaimonsa kanssa Jersey Cityssä, NJ:" Mielestäni olemme lähempänä sitä. Ymmärrämme toisiamme sen takia. "
Psoriatic artriitti: Kolmas pyörä suhteessa
Kun Holbrook tapasi Lori-Annin, hänellä oli nivelkipu ja ajoittain hänen ihonsa tuleisi tulehtumaan. Hän pystyi näkemään hänet, kun hän käveli ja huomasi, että hänen oli vaikea seistä ja istua. He menivät naimisiin vuonna 2008 ja menivät Asheville, N.C., kuherruskuukauden. Tällöin koko kävelyn jälkeen Holbrook muistaa, kuinka Lori-Ann oli kadonnut.
Lori-Annin tila ei ollut vielä diagnosoitu, ja Holbrook hylkäsi väsymyksen ja tuskan. Pari ajatteli, että oireet, jotka olivat satunnaisia suhteen alussa, johtivat siihen, että hänellä oli ylimääräinen paino. Hänen äitinsä on nivelrikko ja fibromyalgia, mutta Holbrook ei tiennyt paljon niveltulehdusta.
Lori-Annin oireet nousivat Atlantin ja Jersey Cityn välistä. Yhä vaikeammilla nivelkipuilla ja iho-ongelmilla hänen oireensa eivät näyttäneet liittyvän painoon enää.
"Näen, mitä tapahtui, oli väärässä", hän sanoo. "Oli vaikea nähdä vaimoni niin paljon kipua ja liikkua kuin joku kahdesti hänen ikäisensä." Kun Lori-Ann, joka on nyt 46, päätti tarvita lääkäriä, Holbrook oli helpottunut saamaan apua. Hänelle todettiin psoriaattinen niveltulehdus vuonna 2012.
Holbrook sai pian tunnustuksen vaimonsa vakavuudesta. Noin viisi kuukautta myöhemmin hänen reumatologisti suositteli, että hän aloitti biologisen lääkkeen.
"Menin hänen kanssaan ensimmäiseen infuusioonsa", hän sanoo. "Istumalla infuusiokammioon vaimoni ja toinen potilas, johon liittyy IV-tippoja, kuten syöpäpotilaat, oli silmän avautumista. Tämä ei tuntunut olevan myötä-nuoruuteni niveltulehdukselta. Tunsin paljon myötätuntoa. "
Ristiriidat ja väärinkäsitykset
Hoito on auttanut Lori-Annia paljon, mutta silti tuntuu kärsivän väsymystä ja kokemuksia flare-ups. Joskus hänen väsymyksensä saa hänet viettämään koko viikonlopun sohvalla. Tämä energian puute on johtanut ristiriitoja pariskunnan välillä toisinaan, koska hän ei voi aina seurata hänen osuuttaan kotitöistä.
Hyvää päivää Lori-Ann ei ole ongelma puhdistaa yhden makuuhuoneen asuntoa ja tehdä astiat. Ja selviytymisstrategiana hän tekee yhden syväpuhdistavan kourun päivässä sen sijaan, että yrittäisi viettää tuntikausia asunnon puhdistamisesta ylhäältä alas. Mutta kun hänellä on ilmiö tai vakava väsymys, hän ei voi tehdä kotitöitä lainkaan. Holbrook myöntää, että hän ei aina ymmärtänyt. "Oli aikoja, joita me vastustimme siitä, että hän on vastuussa kaikesta", Lori-Ann sanoo.
Ajoittain kommunikaatio mureni. "Lepotilanteessa ei ole helppoa olla kärsivällinen ja yrittää selittää hänelle, miksi voisin auttaa viime viikolla, mutta ei tänään", Lori-Ann sanoo. "Useammin kuin kerran, tunteeni loukkaantuivat, koska tunsin sen poimimisen. Minusta tuntui, että tauti oli raskaana muille. "
Työhautuksen lisäksi psoriaattinen niveltulehdus on pitänyt parin olemasta yhtä aktiivista yhdessä kuin haluaisivat. Joskus Holbrook haluaa mennä ulos ja pysyä myöhässä, mutta Lori-Ann ei voi tehdä sitä. Hän myös rakastaa 25 kilometrin pyöräretkiä ja pitkiä vaelluksia Lori-Annin kanssa - joista kukaan ei voi tehdä yhdessä.
Viestintä: Olennaista ainesosaa
Holbrooksilla on vaikeuksiensa vuoksi avainasemassa kroonisen taudin stressin hallitseminen ja avioliiton ylläpitäminen vahvana: yhteisten pyrkimysten parantaminen kommunikaattoreina.
"Brian ja minä tunnistimme molemmat että teimme virheitä ja oletuksia toisistaan, johtaen virheelliseen viestintään ja huonoon kuunteluun ", Lori-Ann sanoo. Silloin hän alkoi ottaa enemmän aikaa selvittääkseen hänen oireensa ja tunteensa sekä ilmaista hänen kiitoksensa hänelle.
Hänen puolestaan Holbrook työskenteli parempana empathoimalla Lori-Annin kanssa. Hän muistaa itseensä, että hän ei päättänyt saada sairauttaan ja että hänen tarvitsee käyttää energiaansa tärkeällä tavalla. Kun hän lepää viikonloppuna, se tarkoittaa, että hän voi jatkaa töihinsä New Yorkissa sijaitsevassa lakiasiaintoimistossa, ja tämä on kummallekin tärkeä asia.
Holbrook teki myös oman psoriaattisen niveltulehduksen tutkimuksen saadakseen paremman tartu Lori-Annin kokemukseen. Ja kun Lori-Ann aloitti blogin elävän psoriaattisen niveltulehduksen kanssa, hän pystyi saamaan entistä syvemmän näkökulman sairauteen.
"Olemme molemmat uskon ihmisiä, ja se auttaa melko vähän", hän sanoo . Huolimatta haasteista, Holbrook sanoo, hänellä on parempaa tai huonompaa.
Kuinka tuki auttaa psoriaattisen niveltulehduksen kanssa
Pitkän kroonisen sairauden, kuten kivulias, mahdollisesti tuskallisen psoriatisen niveltulehduksen pysyminen, vaatii työtä. Mutta kun puolison kanssa on psoriatista niveltulehdusta, voi auttaa sinua vain selviytymään sairaudesta, mutta myös välttämään masennuksen alkuvaiheen tunteita - uhka monille psoriaattisen niveltulehduksen kanssa vuonna 2014 kuntoutushistoriassa julkaistun tutkimuksen mukaan. valtava ero.
"Sosiaalisten verkostojen tukeminen, puolisoiden tukeminen - nämä ovat uskomattoman tärkeitä", sanoo New Yorkin erikoislääketieteen sairaalan reumatologi Susan Goodman.
Holbrookin tavoin puolisot voivat auttaa päivittäiseen toimintaan ja huolehtimaan siitä, että heidän läheisyytensä pysyvät lääkkeillä, lääkäreiden tapaamisissa ja terveellisessä elämäntapassa, joka helpottaa sairauden hallintaa.
Lori-Annille onneksi masennus ei ole ollut paljon ongelma. Kuitenkin se, että hänellä on nämä ainutlaatuiset haasteet, ja joka aina, antaa hänelle ahdistusta, hän sanoo. Joskus hän pelkää, että hän on pettymys miehelleen ja että tauti tekee hänestä tuntematonta.
Mutta Holbrook sanoo olevansa naimisissa jonkun kanssa psoriasista niveltulehdus ja käsitellä stressiä Lori-Annin soihdut, väsymys ja pettymykset, kun hän ei voi liittyä hänet toimintaan on opettanut häntä kärsivällisemmäksi ja myötätuntoisemmaksi.
Onneksi on yksi ulkotapahtuma, jonka Holbrook voi luottaa vaimonsa kanssa: vuotuinen National Psoriasis Foundationin kävely, joka pidetään New Yorkissa. Hän ja Lori-Ann osallistuivat ja nostivat rahaa 2013 ja 2014 ja aikovat kävellä uudelleen. Se on yksi tapa, jolla hän voi antaa tukea.
