Sisällysluettelo:
TUESDAY, 18. tammikuuta 2012 - "Toivon, että olet häiriintynyt, levoton, ahdistunut ja kadehtinut, kun luet tämän", Philadelphian asuva Chrissy Rivera kirjoitti 12. tammikuuta blogikirjoituksessa . "Olemme vuonna 2012 ja lapsellani ei vielä ole oikeutta elää, oikeutta elinsiirtoon, koska hän on kehityksessä viivästynyt."
Chrissyn 3-vuotiaasta tyttärestä Amelialla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheutuu puuttuvasta kromosomiosasta, joka voi johtaa kehitysvammaisuuteen, synnynnäisiin vikoihin, kohtauksiin ja munuaisten vajaatoimintaan. Hänen tilansa vuoksi Amelia tarvitsee munuaisensiirtoa - mutta myös hänen sairautensa takia, hänen lääkärinsä kieltää hänen menettelynsä, vaikka kyseinen munuainen lahjoitti perheenjäsen Chrissyn mietinnön mukaan. Hänen päättelynsä? Amelia on "henkisesti hidastava".
Chrissy on saanut vasta viisi päivää sen jälkeen, kun hän toivoi, että ihmiset ympäri maata häiritsevät ja vihaavat, ja yli 27 000 on allekirjoittanut vetoomuksen, joka toivoo muuttaa sairaalan kannan ja sallia Amelian saavan elinsiirron, jonka hän tarvitsee selviytyäkseen.
Mitä tapahtui sairaalassa tuona päivänä?
Hänen viruksen blogipostissaan Chrissy kirjoitti, että hän ja hänen miehensä kävi nefrologian osastolla Philadelphian lastenklinikka 10. tammikuuta. Juhlista keskusteltiin Amelian elinsiirtoprosessin kanssa (joka Chrissystä oli kerrottu todennäköisesti kuudeksi kuukaudeksi vuodeksi) Riveras istui lääkäri ja sosiaalityöntekijä.
Pariskunta selitti, että he suunnittivat läpäisevän siirtotien odotuslistan hylkäämisen. He lahjoittaisivat yhden omasta munastaan - ja jos he eivät olisikaan ottelussa, joku laajentuneessa perheessä olisi vauhdittunut. Silloin lääkäri sanoi tämän: "En suosittele Amelia elinsiirtoa varten, koska hän on henkisesti hidasta."
Hän selitti, että Amelia ei ollut oikeutettu elämänlaatuun. Hänen luultavasti tarvitsisi vielä yksi elinsiirto noin 12 vuoden kuluttua, ja riskialttiiden siirron jälkeiset lääkkeet saattavat aiheuttaa muita aivovaurioita.
Useiden kyynelten ja paljon väittelyn jälkeen Chrissy kysyi: "Joten haluat kertoa minulle, että lääkäri, et suosittele elinsiirtoa ja kun munuaiset epäonnistuvat kuudessa kuukaudessa vuodessa, haluan, että annan hänen kuolla, koska hän on henkisesti hidasta. Ei ole muuta lääketieteellistä syytä sille, että hänellä ei ole tätä elinsiirtoa muutoin kuin hänet on mieleltään pantu. "
" Kyllä ", hän sanoi. "Voit vapaasti mennä muualle. Mutta se ei ole täällä. "
Onko tämä tohtorin päätös epäeettistä?
Monitahoisia tekijöitä, jotka transplanttiryhmät tarvitsevat pohtimaan ennen menettelyä - ei väliä joka potilas on, yliopisto Pennsylvanian biolääkäri Art Caplan kirjoitti MSNBC: lle. Heidän on ajateltava potilaan mahdollisuutta pitkäaikaiseen eloonjäämiseen, onko hän tarpeeksi terveellistä leikkausta varten, ja pystyykö hän noudattamaan seurantahoidon, kuten lääkkeiden ottamista.
Mutta entä Amelia? Onko hänen henkinen tilansa tekemään hänelle kelvoton ehdokas? Tai onko lääkäri kieltäytynyt hoitamasta häntä rikkoa vammaista annetun lain (joka kieltää vammautumisen vuoksi potilaiden syrjinnän)?
"Jokainen siirrännäisen tapaus, johon kuuluu vammaista henkilöä, on tarkasteltava erikseen", Dr. Caplan selittää. "On syitä, joiden vuoksi älyllistä tai fyysistä vammaisuutta oleville henkilöille ei voida katsoa olevan hyvä ehdokas elinsiirtoon. Mutta nämä syyt, jotka ovat eettisiä, täytyy yhdistää siihen, että siirto onnistuu. Muuten he eivät ole syitä, he ovat vain puolueita. "
Mitä ajattelet? Pitäisikö Amelia sallia munuaisensiirron? Tai oletko samaa mieltä lääkärin kanssa? Kerro meille alla olevista huomautuksista.
