Useimmiten lupuksen henkilöt voivat elää itsenäisesti, mutta joillakin potilailla saattaa olla vaikeita komplikaatioita sairaudesta, joka edellyttää hoitajan apua.
Lupus , sairaus, joka aiheuttaa immuunijärjestelmän hyökkäämään kehon omiin soluihin, vaikuttaa noin 1,5 miljoonaan amerikkalaiseen ja voi olla hyvin vammauttava. Lupus-säätiön tutkimuksessa yli neljännes kyselyyn vastanneet lupus-ihmisistä ilmoitti saavansa työkyvyttömyysetuuksia, kuten sosiaaliturvan vammaisuuden, ja 38 prosenttia heistä oli jättänyt työpaikkansa terveysongelmiensa vuoksi.
"Lupus-oireista huolimatta ja hoidon haittavaikutuksia, lupus voivat ylläpitää korkeaa elämänlaatua ", kertoo Dawn E. Isherwood, RN, Lupus Foundation of America -lehden terveydenhoitaja. "Monet lupus koskaan tarvitsevat hoitoa. Toiset taas alkavat tuhoisilta pisteiltä ja tarvitsevat aina tarvetta huolta, ja toiset taas saattavat tarvita sitä joissakin aikoissa ja voivat tehdä sen ilman muita aikoja ", hän huomauttaa. "Aikojen, jolloin hoito saattaa olla tarpeen, on se, jos lupuksella on ongelmia liikkuvuuden tai kognitioiden kanssa tai jos pysyminen kotona yksinään olisi vaarallista", toteaa Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, reumatologia Florida University of Miami Millerin lääketieteellisessä oppilaitoksessa, on samaa mieltä siitä, että vain tietyissä tapauksissa lupusta kärsivät ihmiset tarvitsevat ylimääräistä apua muilta. "Useimmiten lupusin henkilöt pystyvät toimimaan yksin. Lupuksen yleisimmät ilmiöt ovat nivelkipu, niveltulehdus, ihottuma ja väsymys, ja vaikka ne saattavat heikentää sinua, luultavasti voi silti toimia yksin. Jos sinulla on vakavia komplikaatioita, kuten aivohalvauksia tai kouristuskohtauksia, saatat tarvita lisää apua. "
Lupus: Miten voit auttaa
Seuraavassa on joitain tapoja, joilla voit auttaa rakastettasi lupusta, jos hän tarvitsee apua hoitajalle:
- Tee suunnitelma. On tärkeää, että ihmiset, jotka ovat rakastaneet lupusta, aikovat suunnitella eteenpäin ", Isherwood sanoo. Voit esimerkiksi kysyä itseltäsi: "Jos hän tarvitsee huolta, mistä hän saa sen? Mitä hän tarvitsee hoitaakseen itsensä ja hänen perheensä? Suunnitelma on hyvä, jos tarvitset apua. "Voit myös auttaa varmistamassa, että rakastettasi on helppo saada yhteystietoja lääketieteellisille palveluntarjoajilleen ja riittävästi lääkkeitä.
- Vapauta apua. " Reach ystäville ja perheenjäsenille ", suosittelee Isherwoodia. Määritä, kuka voi auttaa mitä tehtäviä ja milloin ne ovat käytettävissä. Esimerkiksi eri perheenjäsenten hoitajat voivat auttaa kuljetuksissa tapaamisiin, auttaa henkilöä muistaa ottaa lääkkeensä ja antaa tunteita.
- Ole valmis hätätilanteisiin. "Lupus-hätätilaa ei voida jättää huomiotta," sanoo Daniel Rosler, MD, reumatologi Milwaukeen sairaalassa. Rheumatologiakeskus Wisconsinissa. "Varustajien on oltava varuillaan rintakipuille, varsinkin jos heihin liittyy hikoilu tai syke. Nämä voivat olla sydänkohtauksen oireita. Lupus-potilailla on viisi tai kahdeksan kertaa suurempi sepelvaltimotautiriski kuin normaalilla populaatiolla. "
" Varo myös ihottumaa ", Dr. Rosler lisää. "Ihmisillä, joilla on lupus, on paljon suurempi infektioiden esiintyvyys. Monet lupus-lääkkeistä määrätyistä lääkkeistä tekevät tartunnan saaneesta henkilöstä, koska he tukevat immuunijärjestelmää, ja bakteerit ja virukset voivat hyödyntää sitä. Jos lupus käyttää steroideja, ota huomioon, että ne voivat estää kuumetta, joten muista myös muita infektioita, kuten kognitiivisia häiriöitä ja mielenterveyshäiriöitä - esimerkiksi ongelmia puhumalla. tarkkaavaisuus rakastetun lupus-oireiden varalle, hoitajat voivat usein auttaa hätätilanteiden hoitoon paljon nopeammin kuin potilas voisi itse.
- Hanki ammattitaitoa. "Jos lupuksella ei ole perheen ja ystävien tukipohjaa, löydät ulkoisen tukipohjan", suosittelee Isherwoodia. "Keskustele lääkärisi kanssa, jolla on sosiaalityöntekijä tai sosiaalipalvelut. Ehkä sairaanhoitaja voi tulla potilaan kotiin muutaman päivän viikossa. "
Vieraileva sairaanhoitaja voi vierailla Visiting Nurse Association -verkkosivustolla. Lisäksi voit tutustua lastenhoitopalvelujen, perushyödykkeiden ja Medicare-vakuutusten vakuuttamiseen National Family Caregivers Associationin verkkosivuilla.
