Neljä vuosikymmentä sen jälkeen, kun "sota" oli ilmoitettu syöpään ja satoja miljardeja dollareita myöhemmin, hoito katoaa edelleen tutkijoille. Ainoastaan tänä vuonna yli 1,6 miljoonaa amerikkalaista diagnosoidaan syöpään ja lähes 600 000 kuolee American Cancer Societyin mukaan.
Simon & Schusterin viime viikolla julkaisemassa kirjassa "Totuus pienissä annoksissa" kirjoittaja Clifton Leaf käsittelee kysymyksiä tutkijoille, lääkäreille ja potilaille, jotka ovat kamppaillut: Miksi emme ole lähempänä hoitoa? Miksi syövän huumeet ovat niin kalliita ja usein tehottomia? Miksi läpimurtoja on niin harvinaista?
Wall Street Journalin SmartMoney-lehden ja Fortunin entinen päätoimittaja, Leaf haastatteli mm. Yli 1000: n toksikologiaa, tutkijaa, potilasta ja lääkeyhtiön johtajaa. Hän tietää ensin, kuinka tuhoisa syöpä voi olla: hän menetti äitinsä syöpään, hänen isänsä taistelee parhaillaan tautia vastaan ja Leaf taisteli ja voittaa pitkälle edenneen Hodgkinin taudin ollessaan 15-vuotias.
Haastattelussa Leaf keskusteli siitä, miten epäonnistunut "syövänviljely" on syytä syyttää sairauden torjunnassa tapahtuneesta vähäisestä edistymisestä ja sodan voittamisesta.
Tämä kirja on peräisin Fortune-julkaisusta vuodelta 2004. Tiesitkö sitten, että kirja seuraisi?
Minusta tuntui, että olin tehnyt sen, mitä aloin tehdä. Se ei ollut iso juttu saada muutamia sähköposteja agentilta, jotka sanovat: "Hei, kirjoita tähän kirja." Mutta tämä yksi agentti nimeltä Tracy [Brown] lähetti minulle sähköpostin ja löysin sen erityisen mukaansatempaavaa. Hän kysyi: "Mikä oli kysymys, jota todella haluatte kysyä?" Kysymys, jonka halusin ymmärtää, oli "Miten pääsimme tänne?" Kun kirjoitat kirjaa, luulet, että aiot viettää kaksi vuotta se, joten sinun on parempi olla rakastunut siihen, sinun on parempi rakastua kysymykseen.
Miten sovitit erilaiset perspektiivit lääkäreiltä ja tutkijoilta?
Oli melko kiva katsoa elefanttia, jossa joku osoittaa rungolle ja sanoo
tämä on norsu ja joku muu osoittaa häntää ja sanoo tämä on norsu. Ottaa selvittää kuka oli oikein tai mitä näkökulmia oli eniten uskottavuus oli todellinen haaste. Toimittajana haluan kysyä tyhjiltä kysymyksiltä, eikä minusta tuntuu itselleni kiusallista itseäni pyytämällä heitä. Vapautus tulee siitä, että se on halukas sanomaan: "En ymmärrä sitä; voitko selittää sen? "Kun he puhuivat Gleevecista [uusi lääke, joka kohdistaa kroonisen myelooisen leukemian ja harvinaisen mahasyövän hoitoon tarkoitetut epänormaalit proteiinit], esimerkiksi 40 minuuttia keskusteluun olisi selvää, että tämä olla hyvä malli hyvin harvoille syöpäsairauksille syövän monimutkaisuuden ja erojen takia.
Kirjoitti tämän kirjan hyvin erilainen kuin aikaisemmalla liiketoiminnan raportoinnilla?
Olin ollut Wall Streetin toimittaja ja kävin Fortun investointikehitystä hetki. Olin tottunut siihen ajatukseen, että kun jotain ei toiminut, se johtui usein siitä, että jokin ahneus harhautti ihmisiä. Mutta kun kirjoitin syöpään, kaikki tässä taistelussa mukana olevat yritettiin tehdä hyvää. Se oli poikkeuksellista. Tässä oli tämä sotku ongelma, mutta kaikki siinä keskittyi yrittää pelastaa ihmishenkiä ja yrittää edistyä tätä kauhistuttavaa tautia vastaan. [Se on] järjestelmä, joka ei todellakaan toimi, jossa epäonnistumiset ovat ilmeisesti ilmeisiä useissa tapauksissa ja ihmiset ovat turhautuneita heistä … mutta järjestelmän sisällä olevat ihmiset antaisivat oikean kätensä parantaakseen syöpää tai vähentääkseen sairaus?
Olivatko lääkärit hyväksyneet yleisen opinnäytetyönne, että syöpätutkimusjärjestelmässä on jotain vikaa?
Keskustelun ensimmäisten viiden minuutin aikana useimmat lääkärit ja tutkijat olivat jonkin verran suojaavia, ei puolustavia, työstä, jota heillä oli tehty. Sitten ajan jälkeen, kun puhutte heille nimenomaisesti asioista, he olivat paljon ilmeisimpiä järjestelmän puutteista.
Mitä potilaiden ja heidän läheistensa on sanottava syöpähoidon tilasta?
Potilas ja heidän perheensä tällaisen kriisin keskellä ovat toiveikkaita - heidän on oltava toiveikkaita, heidän on luotettava. Tämä on potilaiden haaste. Olen ollut potilas. Äitini kuoli syövästä, ja isäni kamppailee juuri nyt. Olen ollut hoitajana. Tiedän, että syövän alkuperäinen vastaus on: "Minun täytyy ympäröidä ihmisiä, joihin luotan, ja uskovat, että tämä tapa on pois." Ja toivon, että jokainen vastaus on kyllä, on olemassa tie.
Minä älä usko, että useimmat ihmiset, joista puhuin, olivat täysin tietoisia siitä, mitä tapahtui kulissien takana ja miksi se kesti niin kauan. Jossakin määrin median avulla voimme ylläpitää ajatusta siitä, että edistymme paremmin. Kuulet tätä hienoa uutta kehitystä, se tuntuu uskomattoman hienostuneelta, joten ilmoitat sen parhaimmalla mahdollisella tavalla. On alustava jännitys niin monista näistä uusista löydöistä … ja heitä on raportoitava. Mutta jos otat tämän ilmoituksen en masse, se antaa ymmärtää, että "wow, me todella tekee hyvää!" On hyvin vaikea palata takaisin ja sanoa: 'Odota hetki. Katsotaanpa sitä verrattuna johonkin muuhun kuin sydänsairauksiin tai aivohalvaukseen tai muuhun kansanterveyteen liittyvään kysymykseen. "
Jos ihmiset voivat ryhtyä ennaltaehkäiseviin toimiin - luuletko tarpeeksi tehdä?
Osa haasteesta ennaltaehkäisy on, että on hyvin vaikeaa tehdä. Suurempi ongelma on, että meidän on keskityttävä ennaltaehkäisyyn eikä ennaltaehkäisyyn. Se on hienovarainen erottelukyky, mutta tiede täytyy mennä. Saatamme tunnistaa asiat aikaisin, esimerkiksi mammografian avulla [mutta] mitä tapahtuu sen jälkeen, kun kyseessä on hyvin aggressiivinen järjestelmä. Pääset luomaan enemmän taakkaa ihmisille monissa tapauksissa, koska jotkut näistä paikoista eivät ehkä ole syöpiä tai eivät kasva. Haasteemme on selvittää teknologia, jonka avulla voimme erottaa ennenaikaiset vauriot, jotka kasvavat ja etenevät ja ovat aggressiivisia ja jotka itse päättävät. Yritä tehdä ero erotusten ja ei-progressorien välillä, silloin meidän on keskitettävä huomiomme.
Miten henkilökohtaiset kokemuksesi syövän vaikutuksesta kirjaan?
En koskaan uskonut, että kokemukseni koskivat mitään kun aloitin. Tarkastelin tätä Fortune-toimittajana, ikään kuin tarkastelen epäonnistuneen yrityksen tilinpäätöksiä. Tarkoitan, että katsotaan, kuinka monta ihmistä sairastuu tautiin ja kuinka paljon ihmisiä kuolee, mitä me tutkimme, miten edistymme ihmisten raakamäärien ja taudin kuoleman suhteen verrattuna muihin sairauksiin. Joten oma henkilökohtainen kokemukseni oli hieman haudattu.
Kuten jokin hyvä toimittaja, pomoni oli kuin "Sinun täytyy mainita itsesi." Kun artikkeli tuli ulos, ihmiset halusivat tietää kokemuksistani potilaana . Mitä enemmän aloin hyväksyä, että olin osa tarinaa ja yhteistä kokemusta, sitä enemmän se muodosti näkemykseni.
On ollut kummallista tunne, ettei hän halunnut tulla koolla. Lääketiede
teki pelastaakseen elämäni. Järjestelmä, jota arvostan teki säästäisi elämäni. Olen täällä sen takia. Puhut paljon siitä, että nuoret tiedemiehet ovat rajoittuneet siihen, mitä he pystyvät tutkimaan, koska on niin vaikeaa saada avustuksia.
Useimmat nuoret tiedemiehet kaipaavat sisäisesti kahta tunteita ja lääkärit. Toisaalta he ovat turhautuneet päivittäisiin sääntöihin. Minun täytyy saada tämä julkaistu saadaksesi tämän avustuksen. Minulla on leikki kaikilla näistä säännöistä, ja se on turhauttavaa. Mutta on myös kyse jännityksestä siihen työhön, jota he tekevät, ja tunne, että he voivat jotenkin murtaa ja tehdä eroa. Koko asia on auttaa ihmisiä ja laajentaa osaamista. Mikä voisi olla parempaa?
Useimmat ihmiset, joista puhuin, jotka ovat tehneet hienoja löytöjä, ovat hyvin onnistuneita ja tunnustettuja nyt, mutta sitten he kaikki tuntevat paineen. Jotkut ihmiset tekevät uran näissä suojeluviranomaisissa, kuten NCI: ssä (National Cancer Institute), jossa heillä on ura, jossa heidän ei tarvitse käydä avustus- ja julkaisujärjestelmässä. Heidän on vielä tehtävä hyvin ja tehtävä eroa, mutta se on hieman erilainen niille ihmisille, joiden leipä ja voi saavat tutkimushankkeita. Näet hämmästyttävän loistavia ihmisiä, jotka pelaavat järjestelmässä, ja sitten on ihmisiä, jotka kamppailevat ja heillä on hyviä ideoita, joita emme koskaan kuule, koska he ovat pienessä laitoksessa tai he ovat turhautuneet varhain.
Tein haastattelun jonkun kanssa tutkimuksesta, jossa tunnistettiin potentiaalisten kemiallisten yhdisteiden lukumäärä siellä, joilla saattaa olla syövänvastaisia ominaisuuksia. Numero oli 10-18:
th teho, mutta emme ole edes kauempana naarmuuntaneet pinnalle, koska vietämme niin paljon aikaa, mikä pyrkii sellaisiin asioihin, joista suurin osa me tiedämme, eivät toimi. tavallisesti tiedä jo varhaisessa vaiheessa kokeilla, jos jokin toimii tai ei. Mitä mieltä olette siitä, miten järjestelmä muuttuu?
Toivon, että voimme laajentaa ryhmän, jota kutsun kansalaisten sotureita. ihmiset, jotka ovat halukkaita ottamaan nämä hyvin skleroottiset järjestelmät. Toivottavasti saamme ihmiset, jotka ovat todella onnistuneita järjestelmässä tunnistamaan sen epäonnistumiset ja yrittämään muutoksia. On olemassa ihmisiä, jotka aktiivisesti tekevät kritiikkinsä tiedossa. Viimeisten 10 vuoden aikana johtajista on tullut enemmän itsensä tunnustusta, että asiat muuttuvat.
Erinn Connor on terveysalan asioista kirjailija Dr. Sanjay Gupta
