Sisällysluettelo:
TUESTAA, 14. toukokuuta 2013 - Vuosia sitten Linnea Duff olisi pilkannut, jos kerrot hänelle, että hän tavata joitakin hänen läheisimmistä ystävistä Internetissä, ja he elivät paikoissa niin kauas kuin Uusi-Seelanti ja Japani. Duff olisi nauranut, jos sanoit, että hän kirjoitti elämänsä päivät henkilökohtaisessa blogissa. Duffille Internet oli aina ollut epämiellyttävää toimintaa, kuten Ebay-huutokaupoissa. Se ei ollut paikka, jolla ystävyyttä tai elämää säästävää terveydentilaa ei ole, eikä varmasti ole paikka, jossa hän dokumentoi hänen olemassaolonsa terminaalisella sairaudella.
Kaikki muuttui vuonna 2005, kun Duffin 45-vuotiaana todettiin harvinainen ei-pienisoluisen keuhkosyövän muoto, joka tunnetaan nimellä bronchioloalveolar carcinoma (BAC), joka muodostaa alle 14 prosenttia kaikista taudin esiintymisistä. Hänen ennustuksensa oli hauskaa alusta alkaen. Duffin vahvan tahdon, kekseliäisyyden, halukkuutensa ilmoittautua pelin muuttuviin kliinisiin tutkimuksiin ja hänen vaatimatonta pyrkimystään yhdistää muihin myöhäisvaiheisiin keuhkosyöpäpotilaisiin tämän kolmen taiteilijan, kirjailijan ja äidin kanssa on selviytynyt ja jatkoi elantonsa rikas
Duff on pieni ja yksinomainen klubi: etukäteen kehitettyjä keuhkosyöpäpotilaita, jotka ovat eläneet kauas taudin eliniän ulkopuolella, joka tappaa vuosittain noin 160 000 amerikkalaista.
Hänen ystävänsä Greg on diagnosoitu yhdeksän vuotta sitten terminaalisen keuhkosyövän kanssa ja Diane, joka työntää 10 vuotta. Duff itse on elänyt seitsemän vuotta keuhkosyöpään, sairauteen, jolla on vielä viiden vuoden selviytymisaste vain 16 prosenttia. "Valitettavasti se ei ole normi, mutta on joitain ihmisiä, jotka joko ovat erittäin onnekkaita tai näyttävät menestyvän kaikissa olosuhteissa", hän sanoi.
Duff, joka on myös taitava taiteilija, täyttää päivänsä kirjoittamalla, maalaamalla , harjoittaa joogaa ja vapaaehtoistyötä paikallisessa sairaalassa potilasasiamiehenä.
"Jos tapaat hänet ja katsoisit häntä, et ikinä luulisi, että hänellä on edennyt syöpä", sanoi Duffin lääkäri, Alice Shaw, MD, rintakehän onkologi Massachusetts General Hospital Cancer Centerissä, jossa Duff saa hoitojaan. "Hän on erinomainen esimerkki siitä, kuinka paljon uudet hoitomuodot ovat vaikuttaneet potilaisiin."
Duff myös viettää suurta osaa vapaa-ajastaan kommunikoida säännöllisesti myöhäisvaiheisten keuhkosyöpäpotilaiden kasvavassa kansainvälisessä yhteisössä sosiaalisen median ja bloginsa kanssa, Outliving Lung Syöpä, jonka hän aloitti lähes neljä vuotta sitten sen onkologin ehdotuksesta. Hän on kerännyt uskollisen seurannan, joka sisältää potilaita ympäri maailmaa, toimittajia ja jopa lääkkeiden myyntiedustajia. Ja nyt tämä myöhäinen vaihe keuhkosyöpä veteraani jakaa hänen viisautta säännöllisesti Everyday Health lukijat hänen pian-debyytti blogi, Life with Lung Cancer. "Sosiaalinen media on todella muuttanut asioita potilaille", hän sanoi. "Me voimme opettaa toisiamme ja saada tietoa, jota et saa lääkäreiltäsi. Teidät ovat uskomattomia."
Dr. Shaw uskoo, että Duffin pyrkimys yhteydenpitoon potilaiden kanssa ja tarjota tukea on voinut olla omanlaisensa lääkettä. "Hän on hämmästyttävä potilas niin monilla tasoilla, että hän ymmärtää sairautensa ja puolustaa itseään", hän sanoi. "Jotkut potilaat sanovat minulle usein, että he ovat lukeneet Linnean blogin, ja he löytävät hänen sanoistaan niin uskomattoman kauniilta ja inspiroivilta."
Yhdistäminen muiden potilaiden kanssa on Duffin intohimo, mutta myös pakko, hän sanoi. Duff, joka tällä hetkellä asuu Amherstissa, N.H., tunnetaan ajaen Bostoniin potilaille, joita hän tapaa verkossa. "Olen eräänlainen maksimi-ist", hän sanoi. "Pidän yhteyksistä, haluan tietää paljon ihmisiä."
Silti hän myöntää, että samankaltaisten ihmisten löytämisen jännitys liittyy usein murskautumiseen. "Minusta tuntuu, että olemme yhdessä sodassa", sanoi Duff. "Joka kerta kun mies on alhaalla tai nainen on alaspäin, se rikkoo sydämeni, mutta se saa minut taistelemaan entistä kovemmin."
Viime aikoina Duff menetti yhden lähimmäisistä ystävistä, runoilijoista ja akateemista Uusi-Seelannissa nimeltä Sarah Broom , jonka hän tapasi verkossa vuonna 2008. Hän ja Broom jakoivat monia samoja kokemuksia, mukaan lukien kaksi kliinistä tutkimusta, ja kehittivät syvää ystävyyttä huolimatta siitä, että he olivat puoliksi maailmaa poissa toisistaan.
"Se päättyi yksi niistä uskomattomista suhteita, joissa juuri tavata joku, ja tuntuu siltä kuin tuntisit heidät ikuisesti, "Duff sanoi.
Vaikea diagnoosi
Kun lääkärit diagnosoivat Duffin vuonna 2005, hän ei ollut tuskin juliste lapselle, koska hän En koskaan savustanut. Vaikka noin 18 prosentilla keuhkosyöpäpotilaista ei ole aiemmin ollut savukkeiden käyttöä, Duff oli hieman hämmästynyt saadakseen tuhoisan diagnoosin.
Vuodesta 2001 lähtien Duff kärsi taudin erilaisista hajakuormituksista, mukaan lukien heikkous hänen kädet, hengästyneisyys ja jatkuva yskä. (Hän myöhemmin oppi kipua hänen käsiinsä johtui tuumorista erittämättömässä hormonissa keuhkoissaan.)
Hänen ensimmäinen vierailunsa lääkäriin vuonna 2003 johti röntgenkuvaan, joka ei osoittanut mitään tavallisesta . Lääkäri syytti Duffia siitä, että hän oli hypokondria, vaikka lopulta suostui kohtelemaan häntä aikuisikään astman hoidossa. Mutta inhalaattorit ja lääkkeet antoivat vähäisiä helpotuksia.
Kun Duff alkoi kuristaa verta, hänen lääkäreillään oli ilmeistä, että hänellä oli paljon vakavampi ongelma. Hänet otettiin Beverlyn sairaalaan Bostonissa, Mass., Tilasi CT-tarkistuksen hänen keuhkoistaan, jotka havaitsivat massan vasemmassa leijossa oranssin kokoisena.
Lääkärit poistivat hänen vasen ala- ja 21 imusolmukkeet ja virallisesti diagnosoitu Duffin IB-keuhkosyöpä, mikä tarkoittaa, että tauti ei ollut vielä levinnyt. Sitten hän sai neljä kierrosta sisplatiinia ja veritereitä, aggressiivisia kemoterapia-lääkkeitä, joita usein käytetään keuhkosyövän hoitoon. "Koska olin nuori ja suhteellisen terve, onkologi halusi vain lyödä minua vaikeimmalla mahdollisella tavalla", Duff sanoi. Hänellä oli lukuisia haittavaikutuksia lääkkeistä, kuten ihottumasta ja kemo-aivoista, ja hoidot aiheuttivat myös varhain vaihdevuodet. Duff kertoi, että hän on nopeasti palautunut: "Kehoni on melko hämmästyttävä ja olen melkein yhtä fiksu kuin aikaisemmin."
Syyskuun alussa 2005 Duff palasi sairaalaan ensimmäistä kertaa "Se oli uskomattoman toivottavaa, että ruumiissani ei ollut syöpä," hän sanoi. "Sinä vihata tätä asiaa niin paljon, ja kaikki, mitä ajattelet, on saada se ulos kehosta."
Skannauksen jälkeen hän sai tietää, että hänen vasemmassa keuhkossaan oli muodostunut uusi kyhmy. "Minun oli nopeasti muutettava koko ajattelumme", hän sanoi. "Mielestäni tiesin, että luultavasti ei olisi parannuskeinoa. Seuraava tapahtuma oli katsojan ja odottavan ajan. "
Seuraavien kolmen vuoden ajan Duff teki epävarman tanssin tarkkailemalla sairaustilansa rutiinikokeilla. Yhdessä vaiheessa hänellä oli 33 pistettä keuhkoissaan.
Tammikuussa 2008 Duff oli jälleen oireellinen, yskä ja hengenahdistus, toinen biopsia vahvisti pahimman, lääkäri luokitteli Duffin vaiheen IV tai kehittyneen metastasoituneen syövän. "Se oli valtava säätö", hän sanoi. "Kuulla nämä sanat, ymmärtää lopuksi, että olin paikassa, jota pidettiin parantumattomana, oli tuhoisa."
Lääkäri laittoi Duffin Tarcevalle, kerran päivässä, solu-keuhkosyöpä. Mutta kahden kuukauden kuluttua lääkkeestä, Duff sanoi, että hän vain tuntui sairasta. "He todella kertovat, jos sait todella huonoa ihottumaa, se tarkoittaa, että se toimii", hän sanoi. "Minulla oli päänsärkyä ihottumaa koko kehoni. Otin kipulääkkeitä nukkumaan yöllä, koska hiusnehtävät satuttivat."
Duff palasi elokuussa toiseen tutkimukseen, jonka mukaan syöpä oli levinnyt koko hänen keuhkot. Duff myös oppi, että hän testasi positiivista anaplastisen lymfooman kinaasin (ALK) geenimutaatiota, joka on läsnä vain 2-7 prosentilla potilaista, joilla ei ole pienisoluista keuhkosyöpä.
Tuolloin Duffin lääkäri kertoi hänelle vaiheen I kliinisestä tutkimuksesta PF-02341066: ssa, kokeellisessa huumeisiin kohdistetussa immunoterapiassa, joka tunnetaan nyt nimellä crizotinib tai Xalkori.
Duffilla oli nyt neljä vaihtoehtoa: hän voisi pysyä Tarcevassa, joka tarkoittaisi, että hän olisi edelleen kärsivällinen sairaus. Hän voisi aloittaa toisen kemoterapiahoidon kierroksen. Hän voi erota itsensä ja tehdä mitään. Tai hän voisi ilmoittautua kliiniseen tutkimukseen huolimatta epävarmuudesta ja sen monista riskeistä.
Hänen keuhkosyövänsä asettaminen koeajalle
Aikaisemmin testauksessa tutkijat havaitsivat, että crizotinibi on erittäin tehokas muiden kuin pienisoluisten keuhkosyöpäpotilaille, joilla on ALK-mutaatio. Duffista tuli osa tätä pieni osallistujaryhmä, joka tunnetaan tutkimuksessa "rikastuneeksi väestöksi". Crizotinib, jota Elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt vuonna 2011, käytetään tällä hetkellä keuhkosyöpäpotilaiden hoitoon ALK-mutaatiolla.
Syyskuussa 2008 Duff ilmoittautui kliiniseen tutkimukseen. Hän etsi muita osallistuneita potilaita, joilla oli myös samanlainen keuhkosyöpä ja harvinaiset ALK-mutaatiot. Duff löysi nuoren miehen nimeltään Kevin Brumettin Inspire-palvelun kautta sosiaalisen verkostoitumisen sivustoon potilaille, jotka haluavat yhdistää toisiinsa, joilla on sama terveydentila. Brumett oli ilmoittanut verkossa, että hänen terveytensä parani vain muutamassa viikossa lääkkeen aloittamisen jälkeen. (Hän kuoli seuraavana keväänä, kun syöpä metastasoitui aivoihinsa.)
Brumettin kautta Duff liittyi Sarah Broom, toinen potilas, jolla oli harvinainen keuhkosyöpä ja ALK-mutaatio.
"Sarah oli kolmas numero maailmassa, ja olin numero neljä ", sanoi Duff. "Se oli eräänlainen tunne, että olimme etsimiä yhdessä, kuten Lewis ja Clark, tai Marsin ja kuun tutkijat."
Seitsemän viikon kuluttua lääkkeen aloittamisesta Duff palasi sairaalaan toiseen tutkimukseen, ja hänen onkologi epäuskossa. "Se oli hämmästyttävää vertailla skannauksia", sanoi Duff. "Vasen keuhkani täyttyi syöpä, se oli kuin lumimyrsky, mutta sen jälkeen oli vaikeaa nähdä mitään syöpään."
Ja jopa enemmän, crizotinibin haittavaikutukset olivat vähäpätöisiä. Hän otti lääkkeen kolmeksi vuodeksi, mutta alkoi kehittää resistenssin vuoden kuluttua, kun syöpä hitaasti tuli takaisin. Duff lopetti crizotinibin käytön vain muutama viikko ennen kuin FDA hyväksyi sen vuonna 2011.
Seuraavaksi tuli LDK378, toinen systyhäiriö, joka oli samanlainen kuin crizontinibi, ja Broom liittyi myös kokeeseen. Tämä lääke antoi vähäisen resoluution, ja Duff otti sen vuoteen 2011 saakka.
"Shaw sanoo, että syöpäpotilaille on tyypillistä kehittää vastustuskykyä immunoterapiaan, lääke ei enää sitoudu tai lääke aktivoi uusia reittejä", hän selitti.
Siitä lähtien Duff on ostanut kahta viimeistä vuotta aikaa toivomalla, että kliininen tutkimus eri immunoterapiaan saattaisi alkaa. Hän on kuukausittain kemoterapian kierroksilla, mikä auttaa hidastamaan syövän etenemistä. Duff kertoi viimeisimmän skannauksen olevan vakaa, mutta hänen syöpäänsä pidetään edelleen terminaalina ja hänen ennustuksensa on epäselvä.
"Toivon, että kolmannen sukupolven estäjät tulevat olemaan, mutta ei ole mitään takuuta", sanoi Duff . "Kun teet mitä teen, saat niin paljon kuin voitte jokaisen, koska et halua loppua hoitoja. Se on vähentynyt paluu jonkin ajan kuluttua."
Siihen asti Duff pysyy aktiivisena potilasasiamiehenä, ja hän kääntyy hänen taiteensa mukavuuteen.
Vuosien jälkeen, kun hänen keuhkosyövän kokemuksiaan pidettiin erillään hänen taiteestaan, Duff aloitti äskettäin pitkän aikavälin projektin kokemuksestaan, . Se sisältää maalauksia, piirustuksia sekä löytyneiden esineiden käyttöä. "Suurin osa kuvistani ei ole henkilökohtainen," hän sanoi. "Jotkut osat, joista aion työskennellä, ovat siitä, miten syöpä vaikuttaa ruumiillesi." Hän sanoi, että hän käyttää löydettyjä kohteita, kuten nukkepäät talteen talon tulipalosta ja osia vanhoista vanteista. "Yritän tehdä jotain taidetta, joka ei ole liian ilmeinen eikä liian kova", sanoi Duff. Hän lisäsi, että hän ei ole varma, kuinka kauan hanke loppuu.
"Minulla on sormeni niin monissa piirakoissa", hän sanoi. "Osa siitä, että emme hyväksy tämän taudin rajoituksia, on vain jatkaa ja tehdä kaikki nämä suunnitelmat, tiedän, että en voi lopettaa joitain niistä, mutta on hyvä saada nämä vaihtoehdot."
