Sisällysluettelo:
- Epätodennäköisillä oireilla voi olla viivästynyt diagnoosi
- Pyöräily, kyllä; Korkea korkokengät, ei
- Non-Campaign Trail
- Älä ota pois vakuutustasi
Kun Donna Edwards juoksee, hän juoksee kovaa, onko kyseessä toimisto tai kunto. Ei ole puolivälissä tai "ehkä" kaikesta, mitä hän ottaa.
Edwards, 59, oli ensimmäinen afrikkalais-amerikkalainen nainen, joka valittiin edustamaan Marylandia kongressissa. Hän palveli viisi ehtoa Yhdysvaltojen edustajana vuosina 2008-2017. Sitten hän juoksi senaattiin vuonna 2016, kun hän äänesti edelleen ja osallistui valiokunnan kuulemisiin parlamentissa. Hän menetti huhtikuussa 2016 senaatin ensisijaisen.
Kovaa taistelevaa kampanjaa uhkaavasti hän otti hyvin ansaitut seisokit. Eräänä aamuna, kun hän oli ulkona rannalla Pohjois-Carolinan ulompiin pankkeihin, hänen oikea jalka "luovutti", hän sanoo. Edwards kutsui heti lääkärinsä. Koska hän toipui nopeasti ilman muita oireita, molemmat päättivät, että syy on joutunut hermoon tai johonkin urheilulliseen vammaan. Siitä huolimatta hän meni sisään lähtiessään takaisin kotiin paluusta.
Edwards oli hyvin väsynyt, mutta hänellä oli runsaasti syitä olla, ja kaikki hänen diagnostiikkakokeet olivat normaalit. Viikkoa myöhemmin, kun hän oli 10 meripeninkulman pyöräretkellä, hän laski polkupyöränsä ja tärisi nilkansa. Hän palasi lääkäriin ja kaksi päätti useammasta testistä ja neuvottelivat neurologin kanssa. Kesäkuun 22. päivänä 2016 hän sai tietää, että hänellä oli multippeliskleroosi (MS).
Epätodennäköisillä oireilla voi olla viivästynyt diagnoosi
Ensimmäisen iskunsa jälkeen Edwards laittoi nurjan hiomakiviin ja lukee kaiken, mitä hän voisi löytää MS: stä uskottavasta lähteet. "En tiennyt mitään siitä sitten", hän sanoo.
Hän etsii erittäin arvostettua neurologia Johns Hopkinsin yliopistollisessa sairaalassa Baltimore'ssa, joka kertoi hänelle, että hän olisi voinut saada MS: n kymmenen vuotta tuntematta sitä.
"Ei ole harvinaista, ettei ole mahdollista diagnosoida", sanoo Edwards. "Erityisesti alkuvaiheen MS-taudin oireet saattavat olla harvinaisia."
Aikuisen poika Edwardin ylpeä äiti on aina ollut "hyvin terve", hän sanoo ja ymmärtää, että hän ei yksinkertaisesti ole yhdistänyt vaaratilanteita MS: n "Olen onnellinen, koska tauti tässä vaiheessa on suhteellisen vähäistä."
Pyöräily, kyllä; Korkea korkokengät, ei
Hänen diagnoosi on vaatinut häntä tekemään joitain muutoksia, mitä kaikkein pettymys on hänen kyvyttömyys käyttää 4 tuuman korkokenkiä, hän sanoo. Hän käytti työkalua Washingtonin ympärillä ja käytti heitä kauniisti kampanjan polulla ilman mitään ongelmaa.
"Nyt minulla on joukko asuntoja ja kiiloja, jotka näyttävät hyviltä - mutta he eivät ole kannoita", Edwards sanoo surullisesti.
Hän on silti pyörällä polkupyöränsä - vaikkakaan ei laiha-renkailla - lähes 100 mailia viikossa. Edwards investoi uuteen maastopyörään, jossa on laajemmat renkaat ja enemmän vakautta tutustumaan suosikki poluksi Mt. Vernon, Virginia.
Hän kulkee sisätiloissa kuntosalilla, kun sää on huono ja silti voimakas harjoittelu. Mutta hän joutui luopumaan asemastaan pidättäjänä kongressin naisten softball-pelin hyväksi kesäkuussa, jotta heidät hyötyisivät rintasyöpään sairastuneista nuorista naisista.
Edwards injektoi kolme kertaa viikossa MS-lääkettä Copaxone (glatirameri) vähentääkseen relapseja ja hidastaakseen taudin etenemistä.
Non-Campaign Trail
Edwards on ylpeä siitä, että hän ei koskaan jättänyt työpäivää, mutta hän tiesi, että oli aika ottaa tauko.
Kun hänen talonsa kausi päättyi 3. tammikuuta 2017, hän päätti lyödä tiellä tyylikkäästi 25-jalkainen RV. Hän vieraili 27 maassa kolmessa kuukaudessa, kirjaa yli 12 000 mailia, tapaa ja puhui ihmisille aivan kuten hänellä oli samalla kampanjan polulla ja kampanjoiden aikana Hillary Clintonin kanssa. Hän teki myös aikaa pyöräilyyn, vaellukseen ja kaloihin.
Matkailu ei ollut mitään uutta Edwardsille, joka kasvoi sotilasperheessä, ja hän halusi tilaisuuden. "Tällä matkalla kävin suurissa kaupungeissa, pienissä kaupungeissa ja ruokailijoissa, missä voisin löytää ne," Edwards sanoo. "Puhuin ihmisille, jotka eivät jakanneet politiikkani - jotkut tiesivät, että olin ollut politiikassa, ja jotkut eivät."
Hän palasi Washingtonissa, DC, hän on kirjoittanut vanhempana Brennan-keskuksessa Oikeus New Yorkin yliopiston oikeustieteelliseen korkeakouluun New Yorkissa. Vaikka hän etsii edelleen "laajaa kansalaisten sitoutumista", hänen erityispiirteensä keskellä "on pyrkiä kohti vapaampaa ja oikeudenmukaisempaa vaalijärjestelmää ja yhdenvertaista oikeudenmukaisuutta kaikille", hän sanoo.
Hän ei myöskään ole suljettiin pois toinen virka toimistolle, mutta se ei ole toista istuinta Washingtonissa sijaitsevassa suurikokoisessa valkoisessa rakennuksessa - ainakaan tällä hetkellä.
Älä ota pois vakuutustasi
Edwards kirjoitti op- Ed < Washington Post 7. heinäkuuta 2017, nimeltään "Kollegiini kongressiin: Minulla on MS. Älä tee vakuutukseni kelvottomaksi." Se oli vihamielinen valitus lainsäätäjille, ettei rangaista ihmisiä, joilla on aiemmin vallinneita olosuhteita, kuten hänen.
Hän päätteli esseensa pyytäen, että kongressi "muistaa, että olin yksi kollegoistani, että työskentelin kovasti, minulla on olemassa jo ennestään olemassa oleva tila, koska olin huono ihminen, joka johti epäterveelliseen elämään. Minulla on olemassa jo olemassa oleva edellytys, koska teen, ja minä, kuten miljoonat muut amerikkalaiset samassa tilanteessa, ansaitsevat laadukasta ja kohtuuhintaista terveydenhuoltoa. "
Hän sanoo: "Ihmisten pitäisi myös pystyä puhumaan siitä, että heillä on sairauksia kuten MS ilman pelkoa menettää työpaikkansa." Edwards sai tuhansia tukevia sähköpostiviestejä ja -viestejä Facebookissa ja Instagramissa, kiittää häntä puhumasta aiheesta.
Kokemus on "todella hämmästynyt, puhuen muiden puolesta ja muistuttaa kaikkia, että" minulla on MS, mutta se ei "Minulla on minua," Edwards sanoo.
Hän lisää, "Muista aina, että kaikkien MS: n on erilainen. Älä anna sinun olla tuomittu siitä, miten joku muu hoitaa heidän tilansa, ja älä tuomitse muita. "
